Η Μικαέλα είναι ένα από τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν στην Βουλγαρία αλλά στα 4 χρόνια της ξέρει όλα τα γράμματα της αλφαβήτας και μπορεί να απαγγείλει ποιήματα. Η μητέρα της η Συλβένα Χρίστοβα δεν την εγκατέλειψε κι ας ήξερε ότι το παιδί της είναι άρρωστο κι ότι η ζωή τους δεν θα είναι εύκολη. Όλοι οι συγγενείς της στήριξαν το μωρό και το μεγαλώνουν με αγάπη.

Πρόκειται απλά για ένα χρωμόσωμα παραπάνω αλλά σημαίνει ανυποψίαστες δυσκολίες και εκτός από επιπλέον φροντίδα, πάρα πολλές έγνοιες. Σ’ αυτές τις περιπτώσεις είναι πολύ σημαντική η πρόληψη και η διάγνωση ενώ όταν ένα τέτοιο παιδί γεννηθεί κάθε λεπτό είναι πολύτιμο. Οι γονείς πρέπει να συμβουλεύονται ειδικούς που να τους καθοδηγούν για τα μέτρα που πρέπει να πάρουν ενώ στις περιπτώσεις που υπάρχουν βαριές παραμορφώσεις των οργάνων πρέπει να γίνουν εγχειρήσεις.

«Όσο πιο νωρίς ληφθούν μέτρα για την αντιμετώπιση των προβλημάτων τόσο μεγαλύτερες είναι οι πιθανότητες για μια καλύτερη ανάπτυξη αυτών των παιδιών, λέει η κυρία Χρίστοβα. Πρόκειται για πλάσματα που μπορούν να φτάσουν σε διανοητικό επίπεδο που να αντιστοιχεί σε IQ 85 (σ.σ. τα 2/3 των ανθρώπων της γης κυμαίνονται από 85 έως 115)».

Πέρα από τα γιατρικά προβλήματα οι οικογένειες με παιδί με αυτό το σύνδρομο αντιμετωπίζουν και άλλες σοβαρές προκλήσεις που έχουν να κάνουν με την κοινωνική ένταξη. Οι άνθρωποι συχνά κοιτάζουν περίεργα αυτά τα παιδιά και είναι αγενείς με τους συγγενείς τους, οι γιατροί σπάνια εγκαταλείπουν την επαγγελματική τους ψυχρότητα και δείχνουν ανθρωπιά, οι πολιτικοί έχουν πολύ σοβαρότερα προβλήματα από την δημόσια υγεία. Ένα σοβαρό ερώτημα είναι αν αυτά τα παιδιά πρέπει να φοιτούν σε δημόσια σχολεία.

Αυτήν την στιγμή η Ειδική Ιατρική Επιτροπή Εργασίας (σ.σ. TELK) κατατάσσει τα παιδιά με σύνδρομο Ντάουν που είναι έως τριών χρονών στα άτομα με 50% αναπηρία και τους δίνει επίδομα ύψους 350 λέβα (180 €) το μήνα. Όταν το παιδί περάσει αυτήν την ηλικία το ποσοστό αναπηρίας κατεβαίνει στο 30%. Ανά κάμποσα χρόνια τα παιδιά πρέπει να περνάνε από εξετάσεις και αν το ποσοστό ελαττώνεται οι γονείς δεν λαμβάνουν πια επιδόματα για θεραπείες.

«Η Μικαέλα πηγαίνει 2 φορές την εβδομάδα σε λογοπεδικό, 4 φορές σε μουσικοθεραπεία, 1 φορά σε φυσιοθεραπευτή, σε ψυχολόγο, για κολύμπι και χορό, λέει η κυρία Χρίστοβα . Είναι ξεκάθαρο πως δεν είναι δυνατόν η μητέρα του παιδιού να εργάζεται και ταυτόχρονα να το πηγαίνει σε όλους αυτούς τους ειδικούς. Επίσης όταν λάβουμε υπόψη ότι κάθε επίσκεψη κοστίζει γύρω στα 30 λέβα γίνεται σαφές πως η επιδότηση δεν είναι αρκετή. Εκτός αυτού είναι απαραίτητο να γίνονται ένα σωρό επιπλέον εξετάσεις οι οποίες δεν εξαργυρώνονται από το Ταμείο Υγείας».

Τι συμβαίνει με τα παιδιά των οποίων οι γονείς δεν έχουν τα μέσα για αυτήν την επιπλέον φροντίδα;

«Τα παιδιά αυτά μένουν πίσω στην ανάπτυξή τους, λέει η μητέρα της Μικαέλα. Οι γονείς αυτών των παιδιών ζουν συνεχώς με τον τρόμο ότι αν κάτι τους συμβεί τα παιδιά τους θα μείνουν στον δρόμο. Το κράτος δίνει σύνταξη σε κάθε ενήλικα με σύνδρομο Ντάουν αλλά δεν υπάρχουν άσυλα στα οποία να φροντίζουν αυτούς τους ανθρώπους».

Οι γονείς της Μικαέλα διαδίδουν βίντεο κλιπ με το κοριτσάκι από την γέννησή του ως σήμερα. Σκοπός τους είναι να ευαισθητοποιήσουν την κοινωνία προς τα άτομα με σύνδρομο Ντάουν και να δείξουν πως στην ζωή τους υπάρχει χώρος για ευτυχία. Στα τέλη του 2019 βγήκε και το πρώτο τους βιβλίο με τον τίτλο «Ήλιος μέσα στην οικογένεια – οι περιπέτειες του Κρις και της Μικαέλα». Ο Κρις είναι ο αδερφός της Μικαέλα που στο βιβλίο διηγείται την ιστορία της. Κατά πάσα πιθανότητα θα υπάρξουν και συνέχειες του βιβλίου.

Φωτογραφίες: lifewithdownsyndrome.com

Μετάφραση: Αγάπη Γιορντανόβα