Подкаст на српском
Величина текста
Бугарски национални радио © 2024 Сва права задржана

Пацијенти захтевају скрининг за више ретких болести код беба

Наталија Маева, председница Националне организације пацијената
Фотографија: Ани Петрова

Национална организација пацијената (НОП) предлаже праћење већег броја ретких болести код новорођенчади. „Што се раније постави дијагноза, утолико је бољи квалитет живота након тога“, објаснила је за БНР Наталија Маева, заменица председника НОП-а и председница секције „Ретке болести и трансплантације“ у оквиру ове организације. Према подацима Националне генетичке лабораторије у Бугарској, бебама се раде три обавезна скрининг теста, а само један од њих је на ретку болест – фенилкетонурију. 

Из НОП-а инсистирају на изради националне стратегије за особе са ретким болестима и истичу да због непотпуних регистара појединачних болести није јасно колико људи у нашој земљи има оваква обољења. Није познато који проценат ових људи се лечи преко Фонда здравственог осигурања, а колико их је принуђено да сами сносе трошкове због тога што болест није уврштена на листу ретких болести Министарства здравља.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Више из ове категориjе

Временска прогноза за петак, 29. новембар

Сутра ће преовлађивати облачно време. Још преподне у западној Бугарској се очекује киша, а у планинама на висини изнад 1.600 метара – снег. Ветар ће се променити на северозападни и ојачаће, па ће донети хладан ваздух и пад температуре. Минимална..

објављено 28.11.24. 13.50
Росен Жељасков из ГЕРБ-а

Коалиција ГЕРБ-СДС поднела захтев Уставном суду за тумачење одредаба Устава

Народни посланици коалиције ГЕРБ-СДС су Уставном суду поднели захтев за тумачење одредаба Основног закона Бугарске, преноси БТА. Посланици траже разјашњење по питању да ли, по истеку мандата члановима Врховног савета судства, ово тело..

објављено 28.11.24. 11.15

У децембру се у Бугарској очекује већа цена природног гаса за 11%

Очекује се да ће у децембру цена природног гаса у Бугарској бити већа за скоро 11%. Плаво гориво би се продавало по цени од 76 лева (скоро 39 евра) по мегават-часу, без акцизе и ПДВ-а. Ово су саопштили представници „Булгаргаса“ на данашњој..

објављено 28.11.24. 11.04