Пеперудените деца - живот в болка

Пеперудените деца. Защо ги наричат така, какви са те, какъв е животът им, какво знаем и какво не знаем за булозната епидермолиза – всички тези въпроси намериха своите отговори в предаването на Радио Шумен „Бялата лястовица“. Последната седмица на октомври се отбелязва като Световната седмица за информираност за заболяването булозна епидермолиза. То е едно от най-редките генетични заболявания. При него човешката кожа става толкова крехка, че дори едно докосване може да причини сериозни рани. В България около сто души са с тази диагноза, повечето са деца. Едно от тези деца е Елиф, малката дъщеричка на Хюлия от село Тъкач. Нищо по време на бремеността не е подсказало, че най-радостният момент в живота на Хюлия, ще се превърне в най-голямото й изпитание. Елиф се ражда с ранички по ръцете и по краката. След това започват да излизат още ранички и мехури, пълни с течност. Лекарите слагат диагнозата булозната епидермолиза. И ако сега младата жена е по-уверена, в началото шокът я е парализирал. Но не задълго. В прикачения файл чуйте разказа на Хюлия, който излъчихме в „Бялата лястовица“. С майката на пеперудената Елиф ни среща Людмила Борисова.