Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Милиони за река Бели Лом

С над 31 милиона лева по проект ще се прави ремонт на коритото на река Бели Лом в Разград. Кметът на общината Добрин Добрев подписа споразумение с министъра на регионалното развитие инж. Виолета Коритарова за още един от проектите, които са включени в Инвестиционната програма за общински проекти в Закона за държавния бюджет на Република България за..

публикувано на 17.06.24 в 08:49

На гости в Каолиновско

След празничната молитва в джамията на днешният Курбан Байрам вярващите се събират около трапезата и празнуват. Всеки, който има възможност, е заклал животно в знак на благодарност към Аллах.  Много домакинства в Североизтока тази година ще нарушат традицията и няма да заколят животно – някои заради липсата на финансови възможности, а други заради..

публикувано на 16.06.24 в 11:00
Яница и Иван Бобчеви

Сватбен ден с кауза

Младоженците Яница и Иван Бобчеви подариха една положителна и вдъхновяваща история. Двамата са заедно от шест години, а от близо седмица са вече съпруг и съпруга. При подготовката на сватбата им се ражда идеята да се откажат от цветя в най-хубавия ден и да дарят тези средства за нещо полезно за Велики Преслав.  И двамата са били и преди доброволци в..

публикувано на 14.06.24 в 10:48

Панагюрското съкровище в Садина

В поповското село Садина гостува Панагюрското златно съкровище.  В  неделя, 16 юни, то ще бъде изложено от 10:00 до 14:00 часа в Капанския етнографски комп лекс в селото. Не знаем колко пъти и дали подобна ценност е била излагана в малко селище, но това се случва и хората очакват с нескрито вълнение да видят златното съкровище, чийто гастрол в..

публикувано на 14.06.24 в 09:33

Започва кампания "Прегърни ме"

Кампания за приемни родители организира община Шумен. Интерес към приемната грижа през годините е имало от различни хора, както от пенсионери, така и от по-млади. Хора, които отварят сърцата и домовете си за деца в нужда, давайки им подкрепа, сигурност и уют.  Преди години Шумен е сред първенците по извеждане на деца от социалните институции, но..

публикувано на 14.06.24 в 08:27

Осем дни безводие в Тъкач

От няколко месеца жителите на каолиновското село Тъкач са с нарушено водоподаване, а от 8 дни са без капка вода – нито в светлата, нито в тъмната част на денонощието. За това сигнализираха жители на населеното място. През последните седмици има много повредени електроуреди, перални и бойлери. Хората плащат за вода, която не са изразходвали, разказват..

публикувано на 13.06.24 в 15:32

Абитуриенти се разделят с хора

Традиционният годишен концерт на хор "Свети Георги Победоносец" при Общинския младежки дом в Русе ще бъде изнесен днес. С концерта завършва творческият сезон за музикантите и певците от хора, защото плановете са следващият да започне по-рано, още в началото на септември.  Какво са включили в програмата на концерта, за раздялата с абитуриентите и за..

публикувано на 13.06.24 в 11:21