Cuarenta y siete. Un número neutral hasta el momento en que acabe cargado de sentido. Cuarenta y siete cromosomas. Sólo resta pronunciar otra palabra más, y la combinación y are fulge con la carga de energía de un relámpago. Cuando su luz ilumina las ideas preconcebidas, los clichés y el miedo, éstos ya desaparecen.

“Cuarenta y siete sonrisas” de menores de edad aquejados por el Síndrome de Down acogerán por espacio de un mes a los visitantes del Jardín Marítimo de Varna, desde hoy, 17 de agosto, hasta el 17 de septiembre. La muestra fotográfica es una idea de la asociación de los padres de tales niños y trae un mensaje único: la vida es mejor cuando se vive con sonrisa, y las sonrisas de todos los niños se merecen ser notadas.

Tony Marinova es una de las madres que se enfrentó al problema “un cromosoma en exceso” y como todas ellas se sintió conmocionada. En 2009 dio a luz a su hija Yanitsa, y hoy le agradece a la Asociación de padres de niños con Síndrome de Down el haberles ayudado a recuperarse del shock.

Hasta aquel momento, el diagnóstico Síndrome de Down era para mí la encarnación de algo horrible. Creía que era poco menos que una condena para mi vida futura y que mi vida anterior se había acabado. Nada de eso, pues mi vida comenzó de nuevo, a otros ritmos y con cosas nuevas. Es cierto que un niño así reclama mayores desvelos y la entrega total de sus padres, pero esto no significa que su enfermedad lleve necesariamente el sufrimiento a una familia. Todo es cuestión de punto de vista y de una regulación por parte del Estado.

Resulta, sin embargo, que en vez de ser unos sacerdotes humanitarios, los médicos interfieren frecuentemente en la elección personal de los aterrados progenitores.

Uno de los problemas básicos es que ya en el departamento de neonatología los galenos se empeñan en enemistarle a una contra su hijo, te sugieren que lo abandones, te dicen que no será un hombre cabal etc., dice Tony Marinova. Sin embargo, el Síndrome de Down ya no es, en gran medida, lo que fue, por ejemplo, cuando esos médicos cursaban la carrera de medicina. La medicina se ha desarrollado y ellos deben estar al tanto de ello. Dicen esos médicos que los niños con este síndrome no viven mucho, pero esto es cada vez más frecuentemente un mito. Las dolencias colaterales se pueden paliar, las malformaciones del corazón se operan y los niños obtienen la oportunidad de desarrollarse gracias a la asistencia idónea de logopedas, psicólogos con los cuales marchamos hombro con hombro cada día. Por medio de Internet podemos leer mucha información, relacionarnos con personas de diferentes países, estar enterados de los progresos en el tratamiento de esta enfermedad. Nosotros confiamos en nuestros hijos. Ahora estos niños frecuentan cada vez más a menudo las guarderías infantiles y escuelas convencionales, se van desarrollando junto con sus coetáneos y esto les hace muy distintos a los menores de edad con Síndrome de Down de hace una veintena de años.

No obstante, pese a que las puertas se van abriendo más ampliamente, lo cierto es que los maestros y profesores de escuela carecen de la preparación indispensable para ayudarles a esos niños en el proceso didáctico.

No es únicamente cuestión de que estos niños frecuenten guarderías infantiles o escuelas, el problema está en la calidad de la formación que reciben, dice tajante Tony Marinova. Cada niño, en principio tiene sus deficiencias y problemas. Es extraordinariamente difícil para un maestro con 25 a 30 alumnos en su clase poder atender a varios otros con sus problemas.

Es cuestión de suerte que una se tope con personas que confíen en tu hijo y se arriesguen, ya que la mayoría simplemente no están preparadas y le da miedo lo desconocido, señala Tony Marinova. Su hija, Yanitsa, sí ha tenido buena suerte. Frecuenta una guardería infantil convencional y es “la amiga especial” de todos los pupilos de la misma.

Al detenerse uno frente a las fotos de estos niños de sonrisas radiantes se da cuenta de que lo que mejor saben hacer ellos es sonreír. No por casualidad dicen que estos chiquillos llevan en su fuero interno el síndrome del amor.

Versión en español por Mijail Mijailov
Fotos: downsyndrome.bg