« Je respire, donc je suis » « Inspire la santé, expire l’amour » - tels sont les messages de 17 acteurs et musiciens bulgares par lesquels ils participent à la campagne de soutien de Bulgares souffrant de la maladie rare qu’est l’hypertonie pulmonaire. C’est une maladie qui entrave la respiration, et entraine une diminution de l’énergie. Les vaisseaux sanguins des poumons se rétrécissent et l’oxygène atteint difficilement les organes internes. Des photos des célébrités sont aménagées dans un des parcs les plus animés de la capitale. La campagne affiche le symbole « des lèvres bleues » - un des symptômes caractérisant la maladie dont beaucoup de personnes avouent n’avoir même pas entendu parler. C’est la raison pour laquelle les patients réunis dans l’association « Hypertonie pulmonaire » organisent une campagne de sensibilisation qui les aidera à diffuser leur message. Le nombre de personnes atteintes de la maladie en Bulgarie serait de 130 mais très probablement ils seraient plus de 300, estiment les organisateurs de la campagne. Antoaneta Peïtcheva, maire-adjoint de la capitale qui soutient l’initiative nous en dit plus long :

« Audébut, enraisonducaractèreatypiquedelamaladie, lesmaladesviennent rarementconsulter. La maladie ne peut être diagnostiquée qu’en milieu hospitalier équipé d’appareils médicaux spécifiques. L’évolution de la maladie mène rapidement à une détérioration de la qualité de vie des patients. Le traitement peut durer plusieurs années, voir même, toute la vie. »

Todor Manguérov est parmi les rares patients qui parle ouvertement de sa maladie. Il est le président de l’association « Hypertonie pulmonaire » et a fait sienne la cause sociale de l’organisation.

« Lacampagneestcibléesurlapopularisation del’existencedecettemaladieenBulgarie. Nous voudrions rappeler aux personnes qui sont souvent en proie à de fortes suffocations qu’elles doivent consulter au plus vite le médecin car les maladies pulmonaires dans l’ensemble sont extrêmement lourdes et quand les poumons sont touchés, le cœur en souffre aussi. D’après les statistiques mondiales, la durée de vie d’une personne malade qui ne se soigne pas, ne dépasserait pas 2-4 ans.Personnellement, j’ai eu de la chance, mon médecin a dépisté ma maladie dès la première consultation. Ensuite j’ai subi une opération qui a empêché des complications éventuelles que connaissent de nombreux patients. Il est très important d’aborder cette question car on a souvent besoin d’un soutien psychologie quand on vit avec une hypertension pulmonaire.  Moi-même, qui suis revenu de loin, j’essaye de donner l’exemple et d’aider les autres. Cela fait deux ans que je participe au circuit en vélo qui fait le tour de la montagne Vitocha, pour montrer que le combat continue et qu’il ne faut pas baisser les bras»

Version française : Lubomira Ivanova