Vision trouble, sensation de faiblesse, engourdissement et douleurs musculaires, perte d’équilibre, ce n'est qu’une infime partie des symptômes qui renvoient à la sclérose en plaques. La maladie touche essentiellement des personnes jeunes, entre la vingtaine et la quarantaine. Les causes de la maladie restent malheureusement encore mal connues. Le fait curieux est que cette maladie auto-immune ne toucherait pas certaines populations, comme les Roms, les gens de couleurs et les eskimos. Les Bulgares en revanche sont touchés au même titre que les autres pays européens, sachant que 100 personnes sur 100 000 développent une maladie auto-immune.

L’occasion d’en parler est la date du 27 mai, proclamée Journée mondiale de la sclérose en plaques, qui depuis six ans est également marquée en Bulgarie.

« Le progrès de la médecine dans ce domaine durant ces dix dernières années se fait ressentir en Bulgarie aussi. Nous sommes en possession d’une grande ressource de médicaments, cependant il est l’heure d’œuvrer plus pour l’amélioration en matière de politique sociale. C’est ce qui pourra assurer une vie décente aux patients, et ils sont en Bulgarie au nombre de plus de 5 000 » - dit Dessislava Rayanova, présidente de l’Association des patients atteints de sclérose en plaques. 

Comme dans la plupart des cas, l’apparition de cette maladie a bouleversé sa vie de manière drastique. Lorsqu’elle ressent les premiers symptômes elle a  33 ans et occupe un haut poste dans l'administration publique. D’abord elle ressent son bras s’engourdir sans y prêter davantage attention. Des mois plus tard est apparu soudainement une faiblesse dans les membres inférieurs. Après une IRM la sclérose multiple lui a été diagnostiquée. « Je l’ai très mal vécu, mais je devais quand même rentrer à la maison et l’annoncer à mes proches, et le lendemain rentrer aussitôt à l’hôpital » - se souvient Dessislava.

« Au moment où vous apprenez la nouvelle, vous êtes sous le choc, vous vous dites que va-t-on dire de moi – mes amis, mon employeur. J’ai quand même décidé d’être franche et d’en parler ouvertement. Ainsi, ils ont pu constater que je suis la même personne et que je n’ai pas changé pour autant. Cela fait 15 ans maintenant que je vis avec la maladie, durant cette période j'ai obtenu mon deuxième diplôme d’études supérieures. Actuellement je travaille dans un service avec une charge de travail assez conséquente où j’assume pas mal de responsabilités. En plus de cela, j’assume mes devoirs et mes engagements sociaux envers l’Association de patients dont je suis la présidente. Ses membres sont souvent des personnes jeunes en âge actif, venant de tous horizons : il y a des médecins, des avocats, des artistes, des journalistes etc. Plus de la moitié avouent ne pas avoir dit à leur employeur qu’ils sont atteints de sclérose en plaques, par crainte de ne pas perdre leur emploi.  Pour l’instant les statistiques ne sont guère optimistes – à peine 5% des patients ont un emploi stable. La vérité est que depuis 2002, il existe en Bulgarie un traitement adapté  et de qualité, qui est reconnu est appliqué. Si le traitement est entamé au bon moment, les patients retrouvent leur mobilité et leur travail pour de longues années  Il est temps de consacrer davantage d’attention au potentiel que détiennent ces personnes, surtout sur fond de crise démographique croissante et de manque de main d’œuvre sur le marché de l’emploi. »

Version française : Lubomira Ivanova