У нас няма регистър на болните от множествена склероза

Националната здравна каса остава длъжник на пациентите, страдащи от редки заболявания. У нас няма регистър на болните от множествена склероза и не са утвърдени националните стандарти по генетика - алармираха водещи специалисти на семинар в Албена.

До миналата година в България няма нито един диагностициран случай за болест на Помпей. С днешна дата с такава диагноза са трима души и по ирония на съдбата и тримата са свързани с медицината, съобщи проф.Ивайло Търнев.

В момента се изработват критериите за отпускане на лекарство, протоколите и документите са в Здравната каса. Годишно лечението на пациент с болест на Помпей струва 300 хиляди лева. Също толкова е тревожна съдбата на 33 семейства с фамилна аналоидна полиневропатия.

Официално пациентите у нас с редки заболявания са малко, защото сега действащата скринингова програма е доста селективна, признаха медиците.

Според доц. Иво Кременски, у нас почти няма обучени хора за новите технологии. От 15 специализирани лекари по генетика, работят само седем. Националните стандарти по генетика са предложени на здравната каса още преди четири месеца, но не са утвърдени, а националната програма за редки генетични заболявания изтече. По думите на Иво Кременски, Здравната каса трябва бързо да оформи документи, протоколи и програми, за да бъдат те обезпечени с новия бюджет.

БНР подкасти:

Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!