Пациентите с редки заболявания може да останат без лекарства, ако парите за тях бъдат прехвърлени в здравното министерство. Това предупреди на семинар в Силистра председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. По думите му никой не знае колко са пациентите с редки заболявания у нас, тъй като в страната ни няма регистър на тези болести:
Ние все пак имаме наредба, която пак е свързана с нормативна промяна, подготвена и готова да влезе в регулация в нашата страна, и чрез тази наредба ще имаме регистър. Чрез този регистър ще можем точно да кажем колко са пациентите, засегнати от редки болести, а също така ще можем да планираме по един или друг начин тяхното обгрижване.
От асоциацията са разтревожени от информацията, че лекарствата за пациентите с редки болести ще бъдат върнати от здравната каса в Министерството на здравеопазването. Според Томов това ще бъде крачка назад от постигнатото досега:
Считаме, че това трябва да остане, тъй като в противен случай хората, засегнати от редки болести, ще бъдат изолирани, те няма да могат да бъдат обхванати в достатъчна степен от нашето здравеопазване. Хората и без това се лутат и се чудят как точно да стигнат до лечение, а отгоре на всичкото ще бъдат и възложени да останат и без лекарства и това означава за тях спиране на лечението и, съответно, хората ще загинат.
Лекари, здравни специалисти и пациенти с редки заболявания участваха в семинара на тема: "Редките болести - диагностика, профилактика, лечение и рехабилитация" в Силистра. Той е част от националната информационна кампания на алианса на хората с редки заболявания.
