Децата, страдащи от редкия "Синдром на Уилямс", ще бъдат във фокуса на благотворителен бал тази вечер. Събитието е под патронажа на парламентарната здравна комисия по повод Световния ден на редките болести – 28-и февруари. Тази година всички прояви за този ден са с мотото "Ден след ден, ръка за ръка". За инициативите в 16 от българските градове разказва Елена Енева от Националния алианс на хората с редки болести:
В Пловдив, от днес до събота, по централната улица на града всеки ще може да се снима с една табела: "Аз подкрепям хората с редки болести", да го сподели в социалните мрежи и по този начин да привлечем внимание към тази малка група хора, които наистина се нуждаят от много помощ и от подкрепа. Основната насока на подкрепа е лечение, но и рехабилитация, психологична подкрепа, социална интеграция. На самия ден – 28-и февруари, в 16 града на страната, точно в един часа по обяд, ще се съберем групи от хора с редки заболявания, техните семейства, доброволци, лекари, студенти, ще пуснем балони на надеждата в небето и ще вдигнем заедно ръце.
За всички, които са в София, каним ги в "Южния парк" от 10 часа сутринта, където правим благотворително бягане, посветено на четири дечица с редки заболявания. Те ще са капитани на четири отбора, които ще се състезават от тяхно име, защото заболяването на самите деца им ограничава движението, не винаги им позволява да се движат свободно, както всички останали деца.
