Пепа Манева: НЗОК трябва да покрива повече видове диетични храни за специални медицински цели

Пепа Манева завършва НАТФИЗ през 2008 г., спецалност "Актьорство за куклен театър". Работила в Държавен куклен театър Сливен, Държавен куклен театър Габрово. 

Има десетки вдъхновящи женски роли на сцената. От 2011 работи в Драматичен театър "Никола Вапцаров" - Благоевград.

Пепа Манева обаче има още едно вдъхновение. Когато през 2012 г. ражда дъщеря си Катерина и 13 дни след раждането я уведомяват, че бебето е с рядкото генетично заболяване Фенилкетонурия, тя приема това не като изпитание, а като начин да се издигне на по-високо ниво на познанието. За себе си, за болестта, за майчинството, за това как можеш да помагаш на другите.

Така в Световния ден на редките болести, Пепа Манева разказва и защо е доброволец във всички кампании на пациентсктата организация - Федерация "Български пациентски форум". Водеща е и на ежегодните награди "Даниела Сеизова - В името на живота". Председател е на сдружение "Фенилкетонурия България " към ФБПФ.

"Справям се доста добре към момента и в театъра, и у дома с отглеждането на едно 9 -годишно дете, когато има добра организация. В момента не съм в репетиции в театъра и играя само представления, така че имам време за дъщеря си.

Катерина е в трети клас, вече не е онлайн и това много я радва. Най-неприятно за нея беше, когато заради това, че два пъти беше с Covid-19 трябваше да учи у дома, без приятелите си. Но аз не се оплаквам от онлайн обучението, защото нашите учители са много ангажирани.

Проблемът е действително в липсата на социални контакти за децата, особено е важно това за по-малките.

Благодарна съм и на ръководството на театъра, че през цялото време на пандемия направиха всичко възможно за нас, актьорите в Благоевград, да не останем без участия, без роли. Но хората се страхуваха да ходят на театър. Не са затваряли театъра в нито един момент, освен при пълния локдаун през 2020 година. След това при спазването на всички мерки и заповеди на Министерство на здравеопазването сме работили постоянно", разказа още актрисата.

Пепа Манева изткъна, че от днешна дата няма проблем с проследяването на децата с рядкото заболяване фенилкетонурия. Но има друг проблем с достъпа до повече видове диетични храни за специални медицински цели.

"По-скоро ние, като родители, настояваме здравната каса да не поема само специалното мляко и брашно за приготвяне на храна за децата с фенилкетонурия. В много други държави здравните фондове поемат самата специализирана храна и продукти.  А те са доста скъпи за повечето семейства. За пример ще ви дам, че едно пакетче солети, направено за деца с фенилкетонурия, струва 4 лева.

НЗОК поема лекарство на Катерина, с което тя има възможност да се храни с обща храна, но има деца, които не пият този медикамент. За тях е важно да се поемат специализираните храни. Децата у нас с фенилкетонурия са около 100 и държавата би могла да заплаща повече видове специализирани храни.

На запитване на БНР от НЗОК отговориха, че касата поема напълно или частично диетични храни за специални медицински цели, като безглутенови брашна за хляб и прахообразни субстанции, съдържащи аминокиселини, витамини и минерали. Техни вносители или производители за България са три фирми.

През 2021 г. НЗОК е заплатила 763 040,83 лв. за 61 пациента с тази диагноза.

Фенилкетонурия е метаболитно генетично заболяване, свързано с обмяната на веществата. Ако такъв пациент не приема медикамент и не е на специалната храна, в организма му се натрупва една от основните аминокиселини, което води до сериозни увреждания. 

У нас вече има скриниг на новородените за фенилкетонурия и тази година две бебета са диагностицирани", поясни още Пепа Манева.

Като доброволец в редица инициативи на Федерация "Български пациентски форум", а и като председател на сдружението за фенилкетонурия, тя не спира да обяснява на родителите на деца с рядкото заболяване, че диетата трябва да се спазва, че всяка седмица се прави кръвно изследване в Националната генетична лаборатория, за да се следят нивата на аминокиселината. И според резултата се компенсира диетата. Изследването се поема от държавата. 

"Така че, аз с удоволствие участвам във всички полезни и добри кампании на Федерация Български пациентски форум", дори за различни други болести като улцерозния колит и атопичния дерматит, защото у нас все още има стигма за редица заболявания, а и хората се срамуват да споделят . Знам за случаи, в които децата тайно ядат от родителите си вредна за болестта им храна.

Затова е много важно, когато в болницата съобщят за заболяване на детето ти, до теб да има и психолог, който да работи от там насетне със семейството", поясни още Манева.

"Трябва да имаме надеждата, че нещата могат да се случат и по-добре. Защото ако не го вярваме, как ще продължим да се развиваме.

"За мен всички роли са вдъхновящи и колкото е по-различна една роля от теб, толкова е по-голямо предизвикателството.

А на българката бих пожелала да се усмихва повече", сподели още Пепа Манева.

Още по темата в звуковия файл.