3
В навечерието на Европейската седмица на донорството – 8 октомври, отваряме голямата тема за трансплантациите и донорството в България.
946 са записаните в листата на чакащи за органи според официалната статистика на Министерство на здравеопазването. 842 - ма чакат за бъбрек, 38 за черен дроб, 34 за сърце, 21 за бял дроб, 9 за панкреас, 2 - ма за тънко черво.
10 трансплантации на бъбрек са направени от трупен донор, една от жив донор, 2 сърдечни трансплантации, нито една белодробна, 5 чернодробни. Това са данните към 5 септември 2022 г.
Имаме ли единна държавна политика в областта на трансплантационната дейност? Имаме ли ефективна донорска кампания? Защо спада броят на трансплантациите у нас? И къде са похарчени заложените милиони за тази дейност?
Защо пациенти на хемодиализа търсят лечение в чужбина? Защо държавата не заплаща един от животоспасяващите медикаменти от имуносупресивната терапия за двама белодробно трансплантирани у нас?
Ще чуете завладяващите истории на двама смели млади българи, които не спират да вярват, че донорството и транспланатциите у нас могат да станат достъпни като в съседните ни балкански държави!
Ще чуете и за успешната трансплантация на 73 годишен мъж от Търговище - за всичко това е поредният епизод на подкаста на БНР - "В центъра на системата".
Слушайте епизода тук:
Гости в епизода са:
✅ Илияна Христова от Варна, белодробно трансплантирана във Виена
✅ Георги Пеев от Хасково, първият българин трансплантиран с два органа - със сърце и бъбрек
✅ Николинка Аврамова от Търговище, чийто съпруг е бъбречно трансплантиран в УМБАЛ „Лозенец“
От разговора ще научите:
✅ Как се чувства Илияна Христова днес
✅ Защо държавата не заплаща един от животоспасяващите медикаменти от имуносупресивната терапия при белодробно трансплантираните у нас
✅ Как си набавя медикамента Илияна
✅ Защо без това лекарство Илияна не може да провежда цялостно терапията си
✅ Проследяването е нас и в Австрия - къде са затрудненията като престой и пътни разходи
✅ Защо е важно да се даряват органи
✅ Липсата на донори ли е най-същественият ни проблем пред спадащия брой трансплнатации у нас
След дълго чаканата трансплантация на бели дробове във Виена, Илияна Христова е диагностицирана и със злокачествено заболяване. Операциите и химиотерапията се правят също във Виена, но връщайки се за постоянно във Варна, тя разбира, че медикамент, който е задължителна част от терапията й, за да не се отхвърли органът, не се покрива от НЗОК. За пациентите във Виена този проблем не стои, но у нас това лекарство в нейния случай се използва само офлейбъл и институциите си "прехврълят топката" кой трябва да го заплаща.
"300 лв. струва опаковката, но на мен са ми нужни по три опаковки на месец. С моята инвалидна пенсия не мога да си го позволя. Подаряват ми го други пациенти, на които вече не им трябва. А става дума за мен и още един пациент. Въпреки писмата на пациентската организация за проблема до здравните власти, решение все още няма.
И още - държавата не покрива пътните разходи и престоя за прегледите до Виена, а те са през четири месеца. Но все пак искам да кажа, че след трансплантацията дишам много по-добре, мога да вървя километри, без да се задъхвам...това е огромна промяна!", разказа пред БНР Илияна. Илияна - едно смело момиче, което преминава през ада, но вярва, че всеки, който знае, че един човек може да спаси 8 човешки живота, ако приживе се съгласи да стане донор.
Присадиха успешно бял дроб на българка във Виена
Поредна битка за живот на успешно трансплантирана пациентка
Георги Пеев получава усложения на бъбреците съвсем млад след лятна вирусна инфекция в далечната 2011 г. Впоследствие става ясно, че е засегнат и сърдечният мускул. В крайна сметка получава своя шанс за нов живот преди 9 години - за ново сърце и преди 7 години и за бъбреци. Георги е първият българин, трансплантиран с два органа. Георги е човекът, който не спира да спортува, да живее активно и да печели състезания и медали и след трансплантациите.
През 2019 г. Георги изкачва най-високият връх на Балканския полуостров - Мусала, с цел популяризиране на донорството
"Най-големият проблем е липсата на единна целенасочена държавна политика за развитие на трансплантационната дейност у нас. Аз вече дори не искам да участвам в никакви кръгли маси по темата, защото след толкова усилия и на пациентските организации, и на нас пациентите, държавата е абдикирала от тези проблеми последните няколко години. В България основните донорски ситуации идват от две-три болници - Варна с проф. Платиканов, Велико Търново с помощта на д-р Сибила Маринова и другите са единични случаи.
И проблемът не е във финансирането на дейността. Според данните на МЗ за 2021 г. е планирано, че в България ще се извършат 65 бъбречни трансплантации, 10 сърдечни, 20 на черен дроб, 5 на бял дроб. За 2022 г. са предвидени да се направят 90 трансплантации на бъбреци, 20 на сърце, 60 на черен дроб, 10 на бял дроб и така броят расте за 2023 и това е обезпечено като финасиране. И не би трябвало да има проблем. За мен това е абсолютно неадекватно като планиране! И къде са похарчени заложените милиони за тази дейност?!
Хората продължават да търсят възможност за трансплантация зад граница, млади хора не желаят да бъдат включени в листата, защото никой не им обяснява, че трансплантацията ще ги върне към нормалния им начин на живот, един бъбречно трансплантиран е 4 пъти по-евтин за държавата от един пациент на хемодиализа, самата листа на чакащи не отразява реалностите, а в ИАТ, която трябва да бъде отново самостоятелна структура, трябва да има поне един трансплантиран", изтъкна Георги Пеев.
"В провинцията трудно се намират добри центрове - като качество на хемодиализита, като отношение на персонала към болните. Изобщо да не говорим да има психолог, който да е в помощ на тези хора, които разбират, че трябва неизвестен брой години три пъти в седмицата да са закачени за апарата...Ние правихме хемодиализа в Търговище, но след като откриха частен център в Шумен, който работи с НЗОК, се преместихме там. И бяхме много доволни.
Когато разбрахме за възможността за хемодиализа и почивка в Сицилия в техните центрове, с европейска здравна карта, която ни покрива цялото лечение, ние веднага заминахме. След това съпругът ми подобри здравните си показатели, почувства се психически по-добре и скоро сред това ми се обадиха от болница "Лозенец", че за него има бъбрек. Благодаря от сърце на лекарите!
Сега всичко е наред, проследява се в Александровска болница и сме доволни и от българските лекари", разказа за БНР Николинка Аврамова от Търговище, чийто съпруг 73-годишният Ненчо е успешно бъбречно трансплантиран в България.
"Но разговорът за донорството започва в семейство, с близките. А след това всичко да е така организирано, че донорските ситуации да са повече и чакащите в листата за трансплантации, за получат своя втори шанс за нормален живот", убедена е Николинка Аврамова.
През годините множество пациентски организации помагат в битката трансплантациите и донорството у нас да достигнат до европейско ниво - това са и Националната пациентска организация, и Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония и Федерация Български пациентски форум, и пациентски организации "Заедно с теб" и много други.
Следва продължение по темата.
Очаквам вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg
Всички епизоди на подкаста ще намерите:
Apple Podcasts през iTunes
