Остър недостиг на медикаменти при спешни състояния на епилепсия

В този епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата" се срещаме с  Асоциацията на родителите на деца с епилепсия 25 години след създаването й.

Нов денонощен Център ще заработи в София за престой до един месец за лица с епилепсия.

Липсват медикаменти при животозастрашаващи състояния при епилептичен пристъп дори в спешните отделения.

25 години все още родители си разменят лекарства за болните си деца - докога? 

Кои лекарства за епилепсия трайно са изтеглени от българския фармацевтичен пазар?

Децата и възрастни с епилепсия в невъзможност да бъдат диспансеризирани.

Защо често се налага смяна на Протокола за лекарствата по НЗОК?

Родителите настояват да за законови мерки заради липсващите медикаменти - слушайте в този извънреден епизод на подкаста на БНР "В центъра на системата".

Слушайте епизода тук: 

🟪Веска Събева - председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, родител на младеж с епилепсия

🟪Проф. Венета Божинова - невролог от Клиниката по нервни болести за деца "Св.Наум" - София

🟪Доц. Росен Калпачки - невролог и началник на Клиниката по нервни болести в болница "Света Анна" в София

🟪Магистър-фармацевт Анжела Мизова, заместник председател на Управителния съвет на Българския Фармацевтичен Съюз

🟪Антоанета Витева - родител на девойка с епилепсия

🟪Кристина Александрова - оперна певица и музикален терапевт на лица с епилепсия

От разговора ще научите:

🟪Какво призовават институциите от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

🟪25 години продължава "куфарната търговия" за лекарства за епилеписия

🟪Защо пациентите настояват лекарствата по прокотол да се изписват по международно непатентно наименоване

🟪Защо няма желаещи невролози да диспансеризират лицата с епилепсия

🟪Липсата на ТЕЛК решение с какво ощетява болните

🟪Защо липсват различни форми на лекарства и устройства за спешните състояния при епилептиците

🟪Кои са най-новите форми на медикаменти за спешни случаи при пациент с епилепсия в Европа

🟪Колко време се чака за медикаменти по Наредба 10 и защо хората над 18 години срещат затруднения

🟪За липсата на социализация на пациентите с епилепсия

🟪Учениците с епилепсия да получават количествени оценки като останалите учащи се

🟪Равен достъп до висше образование

🟪Кога работодателите няма да се страхуват да наемат лица с епилепсия

🟪Кога ще заработи денонощен Център за лица с епилепсия в столицата

🟪Как живеят майките в Асоциацията - разказот първо лице

🟪Оперна певица с нарушено зрение преподава в Центъра за лица с епилепсия

"Малко е срамно след 25 години да говорим отново за проблеми в лечението на епилепсия, в достъпа до лекарства, отсъствието на лекари, които да работят със НЗОК, липсата на лекари, които да искат да диспансеризират хора с епилепсия, има цели градове, в които няма нито един такъв невролог, което лишава болните от възможността да получат заветния протокол за лекарствата си. Това води до забавяне в лечението. Отново имаме проблем с недостиг на медикаменти за бърза помощ при спешни състояния - това са гелове, свещички, а в света вече има назални спрейове, които се прилагат при гърч лесно и бързо на пациента. Аз съм си купила за моя син Петко устройството от Белгия, което е елементарно, но нашите родители нямат достъп до тях. Ние сме се запасили с час от тях или си ги разменяме, понякога докато дойде Спешна помощ сме овладели състоянието, но нека не се сърдят, защото понякога изходът може да е летален, ние живеем в перманентен стрес, каза пред БНР Веска Събева, председател на пациентската организация.

За новите молекули за терапия чакането за лицата над 18 години е с месеци, а за да кандидатстваме за тях, явно тези, с които се лекуват вече не им повлияват. Затова при положение, че има становище от лекар, много бързо трябва да се действа за получаване на новите молекули, уточни още Събева. 

"За децата до 18 години у нас има достъп до много от новите лекарства за епилепсия, но винаги има едни период, в който до получаването на цена на медикамента в България, достъпът е забавен, изтъкна за БНР проф. Венета Божинова, невролог от Клиниката по нервни болести за деца "Св. Наум".

В тези случаи за лицата до 18 години медикамента се отпуска по Наредба 10 от 2011 г. за лекарствата, така че пациентът да не заплаща новата терапия. До голяма степен лекарствата са налични в България с известни пропуски, но при липса на едно лекарство почти винаги има друго такова със същото международно непатентно наименование. Често изчезват различните като милиграми таблетки, което налага пациентите да се явяват за нови протоколи. Това води до разтакаване и губене на време от страна на семейството, за да осигури лекарството, за хората от малките градове е още по-голям проблема, каза още проф. Божинова.

Проф. Божинова каза също, че от години липсва лекарство за синдром на Уест и родителите го търсят от чужбина или помежду си, то не е скъпо, но няма фирма, която да иска да го внася у нас. Никога не се е доставяло в България и за инжекционно лечение на ранния синдром на Уест, когато има силна аритмия, която води до когнитивни увреждания на детето. 

По думите на проф. Божинова имаме интравенозни препарати за спешни състояния на епилепсия. От над 20 години липсва ректален медикамент за овладяване на спешни състояния и родителите го купуват от Сърбия или Македония или им се приготвя от фармацевти.

"Пациентите с епилепсия са сериозно ощетени при достъп до лекарства включително на първа линия. Имаме в листата почти всички антиепилептични лекарства, но ако тръгнете да ги търсите в аптеки, в болници се оказва, че ги няма...На нас ни се налага да търсим по необичайни начини обичайни лекарства. Още по-голям е проблемът с формите на лекарства, тук говоря като лекар и от Спешното отделение на УМБАЛ "Света Анна". Липсата на ректалните свещи например или назалните форми или бързо разтварящи се таблетки на медикаменти при гърч поставя в стрес най-вече родители и близки, които не могат да правят венозна инжекция в домашни условия.

Изключително ограничени сме от лекарства, които могат да се прилагат венозно. Не можете да реагирате при пациент в спешното с епилептичен припадък, съобщи за БНР доц. Росен Калпачки - невролог и началник на Клиниката по нервни болести в болница "Света Анна".

"Наскоро ми се наложи в Пазарджик да търся детската форма - сироп на едно от лекарствата за дете с епилепсия, за което макар и трудно, в рамките на няколко дни му намерих сиропна форма, макар и на друго лекарство, но с протокол успях да му го намеря, даде за пример пред БНР магистър-фармацевт Анжела Мизова, заместник председател на Управителния съвет на Българския Фармацевтичен Съюз.

"Когато започнах да потъвам, Асоциацията на родителите ми подаде ръка и сега си давам сметка, че ако това не ми се беше случило, аз нямаше да съм на този свят, сподели пред БНР Антоанета Витева, майка на 25 годишна девойка с епилепсия.

"Това е една среда в организацията, в която всички си споделяме и си помагаме. Ние непрекъснато пишем писма до ИАЛ, до МЗ, до НЗОК за липсващите ни лекарства, ние си имаме аптекар, който е много съпричастен и когато разбере, че нещо ще липса, ни снабдява за два месеца напред, те имат информация помежду си кога, но понякога и те не могат да ни намерят, тогава си разменяме майките помежду си, разказа още Митева, за която Центърът към Асоциацията социализира нейната дъщеря по един прекрасен начин.

"Ние много се подкрепяме, грижите не ни тежат, каза Тони.

"Това е една от малкото пациентски организации, която работи в интерес на своите потребители, а аз познавам доста организации, включително и национално представителни, сподели за БНР Кристина Александрова - оперна певица и музикален терапевт в Центъра към Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.

"Музиката мотивира децата с епилепсия да продължат напред, категорична е Кристина.

Очаквам вашите сигнали, коментари и предложения на имейл: gergana.hrischeva@bnr.bg