Членовете на сдружение "Редки болести България" – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България организират на 27 февруари 2025 г от 11:00 ч. дискусия на тема - "Националният план за редките болести – приоритет или забравена тема?"
От организациите посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно" на картата на Европейския съюз с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести. България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
Участници в форума са - д-р Петя Стратиева – председател на сдружение "Редки болести България", представител на България в Съвета на националните алианси на EURORDIS – Европейската асоциация по редки болести, проф. д-р Иванка Димова – представител на Медицински университет – София, водеща институция от България в JARDIN – Съвместното действие на държавите членки на ЕС за въвеждане на Европейските референтни мрежи по редки болести в националното здравеопазване, Наталия Григорова – заместник-председател на сдружение "Редки болести България", Наталия Маева – председател на сдружение "Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония".
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008 г. по инициатива на Европейската асоциация по редки болести (EURODIS) и Канадската асоциация за редки болести. Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги.
В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания. Те ежедневно се сблъскват с предизвикателства, свързани с достъпа до лечение, социална интеграция и професионална реализация. С този поход организаторите искат да покажат, че хората с редки заболявания са равноправни членове на обществото и заслужават подкрепа и разбиране.
