Болните от муковисцидоза се нуждаят от центрове за лечение и повече средства за медикаменти

Създаването на регистър на болните от рядкото заболяване муковисцидоза, както и центрове за терапия на тези пациенти в България са от основно значение за лечението на болестта у нас. Около това мнение се обединиха специалисти и пациентски организации в първия ден на Осмата югоизточна европейска конференция по муковисцидоза. Във форума, който ще продължи три дни, участват водещи експерти от България, Белгия, Чехия, Турция, Великобритания, Франция, Сърбия и Германия.

У нас точният брой на болните от муковисцидоза не е известен, тъй като не се осъществява масов скрининг на заболяването. То обикновено се проявява в детска възраст, но не винаги се диагностицира навреме. Освен за ранна диагностика, и лекари, и пациенти настояват за създаване на центрове за лечение на тези болни към големите болници в страната, както и за реимбурсация на средствата, необходими за медикаменти и хранителни добавки за болните. Председателят на Националния алианс на хората с редки заболявания Владимир Тодоров посочи, че въпросът е поставен пред представителите на НЗОК:

"По отношение на масовия скрининг, всички бяха единодушни, включително и чуждестранните гости, че това е важен процес, който трябва да бъде застъпен във всяка една здравна система. Болниците декларираха своята готовност да кандидатстват за установяване на центрове по муковисцидоза, даже с изключение на Бургас, представителите на останалите болници са в процес по приготвяне на документите - в София, Плевен, Пловдив, Варна. От НЗОК препоръчаха да се направят предложения, свързани с клиничната пътека, за да има промени на цената й и да разширят обхвата на начина, по който се осигуряват лекарства в доболничната помощ, тъй като в момента се осигурява само един антибиотик, а пациентите се нуждаят от букет от антибиотици, особено в остри случаи, което понякога е много скъпо".

Владимир Тодоров обясни, че нова терапия повлиява самото заболяване, а не симптомите. Едно от болните деца вече има одобрение от Фонда за лечение на деца, но заради нови правила на фонда, скъпото лекарство не може да достигне до него. Според Тодоров, проблемът е в това, че е необходимо първо лечебно заведение да го закупи, след което фондът да възстанови средствата.

Доц. д-р Гергана Петрова от Клиниката по педиатрия на Александровска болница посочи, че в опит за създаване на регистър, заедно с Асоциацията на болните от муковисцидоза до момента са установили 164-ма души, страдащи от заболяването у нас. По думите й, е установено още едно дете с нужда от специфичното лечение, за което чака одобрение от Фонда за лечение на деца:

"По-голямо дете, което също би могло да има полза от това таргетно лечение. Но ако нямаме базова грижа, какво от това, че имаме това лечение. Трябва да имаме хранителни добавки например. Ние имаме най-лошия хранителен статус на пациенти в цяла Европа. Нашите пациенти са най-слаби, което е предпоставка за по-чести инфекции и усложнения".

Ник Медхърст, вицепрезидент на Европейската асоциация по муковисцидоза (CF Europe), посочи, че са нужни комплексни мерки за пациентите със заболяването. Той също изтъкна необходимостта от скрининг на болестта, регистър на пациентите и центрове за лечението им.  

"Необходим е масов скрининг, създаване на регистър и центрове за лечение на тези пациенти. И за тези три неща са нужни инвестиции. Необходими са дългосрочни амбиции и да разберем, че за това са необходими не една, а многократни инвестиции".  

Форумът продължава с обсъждане на европейските стандарти за болнично и домашно лечение на болните с муковисцидоза.

Подробности очаквайте в следващи издания на предаването "Часът на здравето", което се излъчва всяка събота след 11:00 часа.