Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Медресе сокаги се прекръства след влизането на московците по тази улица. После е Регентска, после пак - Московска. Започва от пл.Желю Желев, където е бил първият чугунен фонтан. Там е била и часовниковата кула от 17 в. Към 1880-1881 е разрушена. Повече за градската легенда за нея и за оформлението на улицата, както и за прилежащата ѝ малка ул.Малко..
Роден е в 1902 в Габрово, баща му е учител и автор на едни от първите учебници по география в България. Даниела Георгиева е съпруга на неговия правнук и я слушаме в звуковия файл със спомените ѝ за д-р Рачев. Нейни са и предоставените снимки и документи . Д-р Рачев е ревностен радетел за създаването на белодробни диспансери в България. Другата му голяма..
Животът на композитора маестро Георги Атанасов е по-заплетен, драматичен и вълнуващ от всяко оперно либрето. Баща му зарязва децата си, когато бъдещият музикант е на три. Успява да го издири след десетилетия, но таткото предава Богу дух ден преди срещата им. Майката чисти по хорските къщи, за да изхрани челядта си и си отива от живота след десет..
Най-новият проект на Спартак Севов е пълнометражния филм „ Министерството на мечтите “ – абсурдна комедия за любимите неща на всички: бюрокрацията и сбърканите днешни системи. С него е и актьорът Мартин Тасков, а проектът е англоезичен: "Министерство на кошмарите изглеждаше зле като заглавие. Осмиваме бюрокрацията." (Спартак) "Имам честта да..
Георги Георгиев, зам.-председател на "Асоциация за инсулт и афазия“ ни представя първото споделено парково пространство за арт терапия в България, открито по тяхна инициатива на 14 юли в столичния район Банкя. Името, което носи, е "Сътворение" и на място може да се открие зона за арт терапия и зона за лечебно градинарство, както и място с..
Боян Бочев от Лаго Фест в Самоков ни представя събитието с ударение на последната буква: "Тембърът на гласа ми подсказва, че настроението е чудесно. Страхотни музиканти на сцената, познаваме някои от тях в "Мюзиколоджи лайв". (подробности, както и за произхода на името - в звуковия файл) Има от бебета до над 70-годишни, хората си чакат фестивала в..
"Добър вечер, София" казаха Яна и Роман директно от Green gallery - едно ново пространство за екзотични растения и флорално изкуство, където цветята присъстват във всякакви видове и форми. "Имаме фотография, има графика, живопис, акварел - в общи линии, без ограничения в някакъв конкретен стил, дори авторите влизат в нетипични роли, като..
Предимно облачно
Ясно
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност