Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Днес вятърът от юг ще се усили и ще бъде умерен и силен, в Предбалкана и в близост до северните склонове на планините от Южна България - бурен. Облачността ще бъде разкъсана, значителна над западните райони, но след обяд от северозапад бързо ще започне да се увеличава, съобщиха от НИМХ. Максималните температури ще бъдат в много широки граници – от 6°-7° в..
"Разговор с психолог. Разбиране и преработка на детските емоции" - е акцентът на организираната тематична среща от Фондация "За нашите деца", която ще се проведе на 22 ноември с родители на деца от 0 до 7 години. Детето показва своите емоции още в утробата на майката, без да има представа и да осъзнава какви са те, това разказа в..
Макар днес да живеем значително по-дълго от нашите предци, основните причини за смъртност остават все същите социално-значими заболявания - сърдечно-съдови, невродегенеративни и метаболитни нарушения. “Когато говорим за анализ на един сложен процес, какъвто е биологичното остаряване, на клетките, тъканите, органите на човешкото тяло и на всички..
Отбелязваме Световната седмица за повишаване осведомеността за правилната употреба на антибиотици. През тази година темата е: “Антимикробната резистентност е невидима, аз не съм“ и има за цел да повиши осведомеността за въздействието на антимикробната резистентност върху живота на хората, като поставя пациентите в центъра на дискусията. Прекомерната и..
Българският фонд за жените отбелазва своите 20 години, 20 години подкрепа за правата на жените в България. Фондът е основан през 2004година от Станимира Хаджичитова и нейни съмишленички. Международната конференция “Феминизмът е за всички“ събра на 14 ноември представители на организации, подкрепени от Българския фонд за жените (БФЖ),..
Фондация за достъп до права (FAR) се присъедини към 29 организации, за да предупреди, че Пактът на ЕС за миграцията и убежището рискува да не успее да защити непридружените деца на границите на Европа. Въпреки че Пактът на ЕС включва редица гаранции за защита на непридружените деца, на практика той вероятно ще изложи децата на още по-големи рискове...
"Мълчанието на майките" е дългоочакваното продължение на криминалната поредица за инспектор Елена Бланко, от испанската литературна сензация Кармен Мола. Също както в предишните три книги – „Кървавата годеница“, "Пурпурната мрежа“ и "Годината на свинята“, историята е едновременно ужасяваща и съкрушаваща. Преводът и този път е на Анелия..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Дъжд
Облачно
Значителна облачност с дъжд