Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Малко преди Нощта на театрите (15 ноември) представяме старите софийски театри. В началото на 1882 пожар опустошава паянтовата сграда, където през деня е Народно събрание, а вечерта в нея играе първата любителска театрална трупа. На мястото на сегашната СГХГ се помещава друг дървен театър, за който вече сме говорили тук. В 1888 пловдивската трупа остава..
Хиляди българи преди четвърт век се обединяват в искането си да остане Родопската теснолинейка. Преди 11 години едно тогава 20-годишно момче, Кристиан Ваклинов успява и вече сме в навечерието на излизането на книгата му, посветена на Родопската теснолинейка. Ето го пред микрофона на фена на теснолинейката и автор на поредицата Боян Бочев:
За богатия и пъстър живот на изпълнителката на „Любовта е море“, която след триумфа си във Вегас се обръща към духовното, става дума в „Адресите на любовта“. Лиана Антонова е певица, актриса, писателка и легендарна столична красавица. С втория си съпруг, изключителния саксофонист Ангел Везнев, гастролират в Австрия, Германия, Швейцария,..
FesTEAval е посветен на чая и чайните традиции от цял свят. За поредното му издание сме с Николай Кандиларов: "Зимата е най-популярна за чай за българина. Но има промяна, има развитие на чаената култура в София. Има интерес, в АйТи сектора особено. Като цяло зеленият чай е по-популярен. Неправилно използваме думата чай за билковите отвари - те трябва..
Театрите ден и нощ - започваме с 13-та " Нощ на театрите " с гостуването на Мария Панайотова и Катерина Миланова:
Кампания "Направи го" - регистрирай бременност до края 2026 и спечели всичко за бебето безплатно за 1 година. Разказът е на Дани Старидолска: "В кампанията, която е целогодишна, всяко семейство може да се запише на сайта ни и да разкаже личната си история: "реших да имам дете сега, защото". Историите остават за целите на кампанията и няма да се..
Изложба "Спирка София: Пазарни дни” - втори фотографски проект от серията, посветена на мултижанровия район около Женски пазар и неговото опознаване. Гостува ни авторът ѝ, журналистът Константин Вълков: "Малко е сложно да снимаш Женския пазар, той е град в града. Едва ли не на всеки ъгъл има нещо цветно. Именно това създава големи проблеми - в..
Разкъсана облачност
Облачно
Предимно облачно