Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
Какво е най-важното за ул.Славянска, по която се разхождаме радиофонично днес? Тя свързва Народния театър с гробницата на Княз Александър. Започваме от сградата на Народния театър и името с което я свързваме е проф.Шишманов - министър на Просвещението. В края на 1906 сградата е готова и театърът е открит в януари следващата година. Защо сградата е..
Питанки по историческото минало на Копривщица намират отговор в новия проект за Дигитален център "Копривщенският микросвят в българската и световна култура", създаден с финансовата подкрепа на Национален фонд "Култура". Слушаме Светлана Мухова от Дирекцията на музеите: "В една от стаите ще представяме видеа на традиционни копривщенски гозби, в друга -..
Симеон Велики ръководи Първото българско царство 34 години. При неговото управление границите на държавата ни се простират на три морета – Черно, Бяло и Адриатическо. Страната ни е най-голямата сила в цяла Източна Европа, а царуването му, както всички знаем от училище, се определя от историците като “Златен век на българската книжнина и..
В началото на празника на Радио София на най-старите тенис-кортове в София, с нас е Дани Димитрова , организатор на лигата "Смайл къп": "Основахме я с 12 момичета, имаме вече над 260 участнички. В любителския тенис сме, аз например играя само от две години. Няма достатъчни турнири за дами. Лишени от его сме. Даваме чудесен пример. Завързват се..
Честваме 18 години Радио София с демонстративен тенис турнир в Борисовата градина с участието на музиканти, артисти и други приятели. Георги Георгиев от "Остава" и ще свири, и ще играе тенис, а някои го помним и като тонрежисьор в Радио София: " При мен е по-разводнено, играех между 2007-9. Много години не бях играл. А тук ми дойде апетит да..
Детският фестивал "Надежда" ще има своето първо издание в едноименния столичен квартал и ще зарадва малчуганите непосредствено преди първият учебен ден. Пред Общинския културен институт “Надежда“, до Метростанция “Хан Кубрат“, в събота (13 септември) от 15 часа и в неделя (14 септември) от 10 часа ще се проведе този своеобразен празник за..
Какво трябва да направят за своето здраве учениците преди началото на учебната година? Общопрактикуващите лекари извършват профилактични прегледи на учениците и предоставят данни за извършени задължителни имунизации за възрастта. Вече е факт дигитализацията на този процес. Информацията за здравословното състояние на детето (ръст, тегло, обиколка на..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали