Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.
Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.
Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.
В цялата страна ще бъдат проведени ученически походи до интересни туристически забележителности и планински върхове. Походите са част от инициативата “България на върха” на Българския туристически съюз, а организатори освен БТС, са също туристически дружества и Регионалните управления за образование. Инициативата се породи през пролетта като част..
В четвъртък, в коментарното предаване "Форум" гост бе Светлин Тачев - политолог в агенция "Мяра“, който заедно с водещия на предаването Лъчезар Христов обсъди следните теми: Продължава кризата с боклука – среща между министър председателя Росен Желязков и столичния кмет Васил Терзиев; Политически сезон в условията на напрежение и протести;..
В Университета по архитектура, строителство и геодезия днес се провежда третото кариерно изложение под мотото “Студентите посрещат бизнеса“. Събитието събира близо 70 водещи фирми от строителния сектор, които представят стажантски програми и възможности за работа на студентите. “Идеята студентите да посрещат бизнеса се роди по моя инициатива преди..
В централната сграда на Българска академия на науките - БАН преди дни се проведе международната конференция “Умения за пазарите на труда в зеления и цифровия преход“, част от европейския изследователски проект SkiLMeeT, която събира 70 участници от 23 държави. Събитието постави във фокус ключови въпроси за бъдещето - как зелената и цифровата..
В предаването “Добър вечер, София“ актрисите Йоана Захариева и Деница Даверова разказаха за своя “Личен ефир“ , който ще представят пред широката публика тази вечер. “Това е моят личен ефир. През последните години влагам много усилия и енергия, и средства за срещи с психотерапията във всичките ѝ форми - групи за взаимопомощ, лични..
Създаването на комисия, която да се ангажира с привличане на международен концесионер на “Топлофикация - София“ предлагат от групата на “Синя София“ в Столичния общински съвет. Проблемите с общинското дружество могат да са следващото голямо изпитание за столицата след проблемите с отпадъците, изразиха притеснения от групата. Темата бе засегната и от..
С единодушна подкрепа бяха одобрени двата доклада, с които се разрешава на “Софекострой“ да увеличи капацитета си, за да може да поеме дейностите по почистване и сметоизвозване на районите “Люлин“ и “Красно село“. В единият се залага закупуване на техника в размер на 9 млн.лв., а другият позволява разширение на числеността на общинското предприятие. И..
Предимно облачно
Превалявания
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Променлива облачност; възможно е да превали