След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Тя е забавна, харизматична и има своя реално присъствие във виртуалното пространство, в което се осмелява да бъде себе си. Гост в предаването "Добър вечер, София" бе Диляна Георгиева - Dare (осмелявам се). Била е част от първата аматьорска група за импровизационен театър на "ХаХаХа ИмПро театър", впуска се в тази среда с ентузиазъм,..
Националният исторически музей показва оригиналния екземпляр на "Рибен буквар" на д-р Петър Берон, по повод 200 години от издаването му. Една от най-значимите книги на Българското Възраждане “Рибният буквар” e издадена през 1824 г. в град Брашов (Австрия, дн. в Румъния). Тя променя изцяло посоката на новобългарското образование, каза пред Радио София..
Нощна София ще се превърне в галерия на 9 видео и 3 статични проекции (3D мапинг), светлинни инсталации, имерсивни преживявания и лазерно шоу по време на третото поредно издание на фестивала на светлините LUNAR, който ще се проведе под открито небе във вечерите от 9 до 12 май . "Тази година са ангажирани повече участващи артисти и..
Националният център за заразни и паразитни болести съобщава, че най-много болни от остри респираторни заболявания има сред децата на възраст между 5 и 14 години - над 700 са били те през миналата седмица. Най-висока е обаче заболеваемостта сред най-малките деца - до 4 години - 264 на 10 000.
Над по-голямата част от страната облачността ще е значителна и на много места в Централна и Източна България ще има валежи от дъжд, в източните райони ще са значителни по количество. През деня валежите от север ще започнат да спират, но на много места в Южна България ще продължи да превалява, а в югозападните райони и ще прегърми. В северозападната..
Софийският фестивал на науката за 14-и пореден път ще запознае търсачите на знания за света с последните иновации и откритията на признати експерти по теми като Здраве, Технологии, Космос, Наука и изкуство, Годишнини, съобщиха организаторите от фондация "Красива наука". Любимото традиционно събитие ще се проведе от 9 до 12 май в София..