По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Пътешествие в света на научните загадки и бъдещите технологии, което ще промени начина, по който виждате света около вас, обещават на любопитни зрители и участници организаторите от Ratio на форум в София Тех Парк, която ще се проведе на 9 ноември, събота, след 10:00 часа. Предвидени са завладяващи теми, представени от международни..
Стигнахме ли дъното? - това попитаха седмичните коментатори на "Форум" след случилото се снощи пред Народния театър "Иван Вазов" по повод постановката на Джон Малкович по пиеса на Бърнард Шоу. Протестът, прераснал във физически сблъсък, сякаш е активно мероприятие от гледна точка на политическия интерес, подхвърлиха Тодор Терзиев и Манол..
На 9 ноември (събота) от 18:00 ч. в Клуба на фоторепортерите в Ларгото ще бъде представена изложбата "Виетнам - цветове и традиции" на фотографа Радослав Свирецов. Под формата на виртуална разходка и презентация Радослав и Катрин Свирецови ще представят своето незабравимо фотографско пътешествие , което разкрива автентичната красота на Виетнам..
Основният замърсител с фини прахови частици в София е битовото отопление. Почти две трети от замърсяването се дължи на него, заяви заместник-кметът на Столична община Надежда Бобчева, цитирана от БТА. На второ място се нарежда замърсяването от праха, който се получава след като автомобилите напуснат зелени площи, а на трето място - транспортът. В..
Откакто ДДС за ресторантьорите беше намален, всяка година от бранша правят анализи и предоставят данните на Министерството на финансите и на съответната парламентарна комисия. "Изсветляването е абсолютен факт. Много по-малко са случаите на неиздаване на касови бележки. За 2022 и 2023 г. приходите в държавата от преки и косвени данъци от бранша..
Нулевото ДДС при мелничарството и хляба е социална мярка. С връщането на ДДС на 20% в този сектор ще се вземат около 60 милиона лева от джоба на потребителя и е предпоставка за съживяване на сивия сектор – той в момента е нула. Това коментира пред БНР-Радио София Мариана Кукушева , председател на УС на Националния браншови съюз на..
С уверения в мирно предаване на власт започна процесът на преход от Джо Байдън в Белия дом към втория мандат на Доналд Тръмп. След зашеметяващата победа на Тръмп тази седмица американците се адаптират към новата реалност след една кампания, която показа колко изострена е поляризацията в обществото. Това свидетелства от Вашингтон за..
Предимно облачно
Облачно