По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Вики Божилова е една млада жена, покорила световни конкурси за красота, днес реализирана в професията и семейството: "Всички българки сме красиви. Красотата е едно, но короната трябва да помага. Като дете исках да стана актриса, но с това навлязох в средите като рекламно лице. Сега се омаловажават конкурсите, тези в чужбина имат друга тежест. В..
Сибила Темелкова е пиар на годината и по този повод ни гостува в ефир: "Наградата радва - денонощните усилия биват забелязани. Работата ми е призвание, предизвикателствата са безброй. Ако няма доверие, няма как да сме полезни. Трябва да се знаят и хубавите, и лошите страни. Сега малко се разводняват нещата. Трябва да сме целеустремени, да не се..
Разходката ни в района на Етрополе ни води и до с.Лопян. Представя ни го Габриела Начева, технически сътрудник в кметство Лопян, община Етрополе: "Все повече хора търсят спокойствието, чистия въздух и природата. Изоставените имоти се броят на пръсти. Лопян привлича с природата - червената скала, скалните кукли и църквата "Св.Св. Петър и Павел"...
Радиокафе ни разхожда до община Етрополе в разговор със зам. кмета Ивайло Георгиев: "Миналата седмица бяхме наградени в категория "Малки общини" на Националното сдружение на общините - точно тя е за работа, която трудно се вижда от гражданите, но ако не я свършим, трудно ще постигнем другите неща. Радвам се, че сме сред водещите в комуникацията и..
Градското казино - днес това е СГХГ. Като е било построено е било мегдан, недалеч са били първото Народно събрание, първата Община, Княжеския дворец са били на ръка разстояние. Една от идеите е била на това място да бъде Съдебната палата. Но в 1888 в града пристига японецът г-н Камчик - талантлив акробат заедно със семейството си. След едномесечен..
Художник-график, изследовател и преподавател, чиято 130-годишнина честваме през 2025 - това е професор Васил Захариев. Любомир Николов е уредник в Историческия музей в родния град на професора - Самоков: "Професор Васил Захариев е една от големите личности, която заслужава да бъде оценена подобаващо. Излязоха издания, в които може да се оцени неговата..
"Ние сме като двете половинки на една ябълка", казва актрисата за съпруга си, известния хирург-ортопед. Когато се запознават, той не подозира, че красавицата със сини очи по която хлътва на мига, е звезда на Народния театър. По онова време Димитър Шойлев от десет години работи и специализира в Полша при прочутия ортопед акад. Адам Груца и..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Ясно