По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
"Красивото остаряване" не е мит, а въпрос на гени и на правилно хранене. След 50-годишна възраст дефицитите на витамини стават по-рискови, а проучвания показват, че недостигът им може да влоши съществуващи проблеми и да отключи нови хронични заболявания, ако не се вземат навреме марки, пише БГНЕС. Има шест витамина и минерала, които са от решаващо..
Коледните празници наближават и столицата се подготвя да ги посрещне подобаващо с красива украса, съобщава БГНЕС. Работници от общинската служба "Улично осветление" са поставили коледната украса по булевард "България" в София. По някои от централните булеварди вече е поставена украса, отвори врати и традиционният базар в градинката но Народния..
Днес над страната ще има значителна висока облачност. В Дунавската равнина на много места през целия ден ще остане предимно мъгливо и почти тихо. До обяд мъглите в южната половина от страната ще се задържат. Около и след обяд ще започне да духа вятър от юг-югозапад, който на север от планините и в източните райони ще бъде и умерен, съобщават от..
През 2026 България ще бъде председател на една от важните за ЕС стратегии – Дунавската. Символичното предаване на щафетата (която в този случай е корабен рул) вече е факт. По време на Годишния форум за развитието на Дунавската стратегия в Сараево Елмедин Ковачевич, министърът на външните работи на Босна и Херцеговина, която в момента председателства..
Сава Вутов и Ангел Николов предлагат на необичайно за класика място необичайно за Северното полукълбо заглавие: "Пролетно тайнство през ноември". Ето и разказът им: "Първият път свирихме "Пролетно тайнство" през лятото в несебърското село Баня - имаше кино, музика, лекции, абсолютна творческа еклектика. Неща, далеч от ежедневието на хората - пейките..
Нина Караманова представя новия роман на Джон Гришам - " Вдовицата ". Излязъл в САЩ преди месец, вече е номер едно бестселър на "Ню Йорк Таймс". Това е 51-ият поред роман на Гришам, който става номер 1, а той самият е един от най-четените живи писатели в света, с над 400 милиона продадени книги и екранизации по тях с участието на Том Крус, Джулия Робъртс,..
Малко преди Нощта на театрите (15 ноември) представяме старите софийски театри. В началото на 1882 пожар опустошава паянтовата сграда, където през деня е Народно събрание, а вечерта в нея играе първата любителска театрална трупа. На мястото на сегашната СГХГ се помещава друг дървен театър, за който вече сме говорили тук. В 1888 пловдивската трупа остава..
Предимно облачно
Мъгла
Облачно