По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
На 1 юли в едно от местата за културни събития в столицата, любителите на съвременна българска поезия, имаха възможност да се съберат и да слушат нови и вдъхновяващи стихове. Поезията не е нишово изкуство, но е по-бутикова и публиката на поезията не е съизмерима с тази на прозата, но снощи хората опровергаха това. “На сцената излязохме 21 поета от..
Статистиката за пътната безопасност у нас е повече от тревожна. Според данни на ИПБ, от началото на годината са загинали 10 деца вследствие ПТП, което е пет пъти повече отколкото за същия период на миналата година. Ранените деца също са повече (553 срещу 514). Повечето загинали деца (7 от 10) са били пътници в превозни средства, а..
“Продължаваме промяната” понесоха поредица от удари на общинско ниво и оставката на Кирил Петков е само продължение на тези събития. “Общинската политика също е политика, особено когато става въпрос за политиката на столичния град”. “Очевидно тече кампания на властта срещу тях, както те самите определиха”, казва политологът. В същото време, според него,..
Столичната община започна обновяване на пътната маркировка в града, с акцент върху пешеходните пътеки, улиците и булевардите. Дейностите са стартирали от основните булеварди и най-натоварените пешеходни пътеки, уточниха от Столичната община. Вече има положена маркировка на булевардите "Цар Освободител", "Христо Ботев", "Скобелев", част от..
Георги Арнаудов е безспорно един от най-изпълняваните съвременни български композитори и у нас, и по света. Един от най-интригуващите и търсещите. От тези, който проглеждат отвъд видимото, под повърхността. Логично, той е и композитор във фокус на тазгодишното издание на Международния музикален фестивал "Софийски музикални седмици“. И тази вечер от..
Картите за пътуване на над 400 000 клиенти столичния градски транспорт са безплатно и автоматично удължени, спрямо периода на валидност на техния превозен документ по време на синдикалния протест, възпрепятствал възможността им за пътуване с наземния градски транспорт в интервала 14-19 май 2025 г., съобщават от Центъра за градска мобилност(ЦГМ)...
Среща на тема "Потенциална опасност от свлачищни процеси в котлована на рудника" ще се проведе днес, 2 юли от 17:30 ч. в районната администрация на район "Кремиковци". Във връзка с важността на темата е предвидена и втора среща на 7 юли (понеделник) от 18:00 ч. в заседателната зала на НЧ “Светлина 1906“, кв. „Кремиковци“. От районната..
Ясно