Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева председател на АРДЕ:

Докога в другите страни от ЕС българските рецепти с медикаменти за епилепсия няма да се признават?

Веска Събева
Снимка: Ани Петрова

Липсата на жизненоважни медикаменти са сред основните проблеми на хората с епилепсия в България, обяви Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.(АРДЕ)

Организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот".

У нас регистър за хората с епилепсия няма, защото стигмата около заболяването е толкова голяма, че те предпочитат да не съобщават за своето заболяване, за да не бъдат изключени от обществото. Те трудно си намират работа, затруднения има още при приемането в детски ясли, детска градина, в училищата, а на работното им място стават още по-сложни нещата, посочи Веска Събева. 

По думите ѝ, необходими са повече специалисти като рехабилитатори, социални работници, психолози, детегледачи, за да се подобри социалната услуга за родителите на деца с епилепсия у нас.

"Имаме прекрасни лекари и много добри специалисти в България и нека спрем да се отричаме от тях. Имаме специалисти на световно ниво. Проблемът е в това, че в страната ни липсва инструментът, с който те да лекуват, но напредък в лечението на болестта отбелязваме със съществуващия вече хирургичен център за лечение на епилепсията, който разполага с най-съвременна техника за работа  и методи за изследвания", каза Веска Събева и подчерта, че с това проблемите не се изчерпват.

"Нямаме Център за кетогенна диета, където да има екип от невролог и диетолог за проследяване състоянието на хората, за да могат те да имат сигурност, когато го посетят и най-вече е нужно обучение на специалистите, защото това не е диета за отслабване, а диета за живот", подчерта тя.

Най-големият проблем е със съвременните медикаменти, които трудно влизат в България или въобще не влизат. Проблем е и възрастовата дискриминация, тъй като на лицата след 18-годишна възраст, дори закупувайки си лекарствата от чужбина, касата не ги заплаща.

При голяма част от болните се наблюдава медикаментозно-резистентна епилепсия, която не се повлиява от лекарства, в страната ни основните медикаменти за лечение на епилепсия са 15, а в повечето европейски страни, техният брой е 31.

"За нашите медикаменти в България може да се каже, че на една молекула действат два или три генерика, защото системата,  изработена от Здравната каса, обхваща най-ниската референтна стойност от 28 държави. В България не влизат по-скъпите медикаменти, докато не изтече тяхната регистрация в другите държави, за да могат да се закупят и от тях да направят генерици.

В тази ситуация за съжаление са засегнати най-тежките случаи и това влошава качеството им на живот - не само техния, но и на техните близки, изтъкна Събева.

Животът на болните от епилепсия дори може да бъде застрашен, когато има непрекъснати пристъпи, които не могат да бъдат овладени, каза още тя.

Кои са основните предизвикателства пред родителите и пред децата, болни от епилепсия, защо в другите страни от Европейския съюз българските рецепти с медикаменти за епилепсия не се признават?

"Алармирахме европейския комисар по здравеопазването за тези проблеми, но нямаме никакъв отговор - каза още Веска Събева. - Ние не искаме отстъпка, искаме да си закупим медикаментите на цената в аптеката – поне това."

Чуйте разговора на Данаил Конов и Невена Николова в звуковия файл. 

По публикацията работи: Спаска Давранова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Ремонтът на участък от бул. "Евлоги и Христо Георгиеви" е до края на седмицата

Извършва се текущ ремонт на участък от активната лента и автобусната спирка от пътното платно на бул. "Евлоги и Христо Георгиеви" от бул. "Драган Цанков" до повдигнатата пътека при входа на Националния стадион "Васил Левски", съобщиха от Столичната община след публикация на БНР-Радио София . Ремонтът се изпълнява във връзка с влошеното..

публикувано на 22.07.25 в 19:39

До края на 2025-а трябва да бъде избран операторът за депозитната система!

Асоциацията на производителите на безалкохолни напитки (АПБНБ) в България е готова да участва в изграждането на депозитна система у нас. В принципите на функционирането ѝ трябва да залегне финансовата мотивация за потребителите, разясни днес  Жана Величкова, изпълнителен директор АПБНБ . Някои вериги магазини вече са предприели стъпки към това...

публикувано на 22.07.25 в 19:08

За пореден път от ПП-ДБ настояват за нови ръководства на четирите транспортни дружества в София

За пореден път общински съветници от „Продължаваме промяната - Демократична България“ настояха за обявяването на конкурси за ръководства на четирите транспортни дружества в София. Според тях докладите, които се разглеждат от Столичния общински съвет, включително и на предстоящото заседание, отразяват сериозните проблеми в обществения транспорт...

публикувано на 22.07.25 в 17:40
Лилия Донкова

Жители и управа настояват за спешни мерки по обезопасяването на бивш рудник в ”Кремиковци“

Да бъдат предприети спешни мерки, свързани с укрепване на активирано старо свлачище в бившия рудник в кв.”Кремиковци“, настояват кметът на едноименния район Лилия Донкова и зам.-кметът по екология Надежда Бобчева. Те настояват в доклад, който предстои да бъде гледан на предстоящата сесия на Столичния общински съвет в четвъртък, да се подпише..

публикувано на 22.07.25 в 16:49
Доц. Теодора Пенева

Без ясни правила огромните средства от Социалния план за климата може да не достигнат до нуждаещите се

България се подготвя за разпределянето на 2,49 млрд. евро в подкрепа на енергийно и транспортно бедни домакинства и микропредприятия през следващите 6 години (1 януари 2026 – 31 декември 2032 г.) чрез Социалния план за климата (СПК). Целта е уязвимите групи хора да бъдат компенсирани за умереното покачване на цените на бензина,..

публикувано на 22.07.25 в 16:08
Кметът на район

В кв. "Витоша" има големи дефицити на публични пространства, зелени площи и улици

На 8 май Министерски съвет прие Програма за упражняване на правата на държавни имоти, в нея се говореше за масова продажба на имоти, собственост на държавата и държавни фирми. Става дума за 4400 имота, които държавата ще разпродава. Анализ, предоставен от премиера Росен Желязков, показва че много от тези имоти са с отпаднала необходимост, а списъкът с..

публикувано на 22.07.25 в 15:04

Алтернативната банда "Sunblinds" представя дебютния си албум "Chasing Ghosts"

"Sunblinds“ са млада инди група, сформирана в София. Бандата изпълнява предимно авторска музика, а дебютът им е през ноември 2022 г. В края на юни 2025 г., алтернативната група издаде дебютния си албум “Chasing Ghosts”, който съдържа 10 песни. Фронтменът на Sunblinds Петър Тодоров и мениджърът на групата Боян Пинтер споделиха емоциите след..

публикувано на 22.07.25 в 14:17