Липсата на жизненоважни медикаменти са сред основните проблеми на хората с епилепсия в България, обяви Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.(АРДЕ).
Организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот".
У нас регистър за хората с епилепсия няма, защото стигмата около заболяването е толкова голяма, че те предпочитат да не съобщават за своето заболяване, за да не бъдат изключени от обществото. Те трудно си намират работа, затруднения има още при приемането в детски ясли, детска градина, в училищата, а на работното им място стават още по-сложни нещата, посочи Веска Събева.
По думите ѝ, необходими са повече специалисти като рехабилитатори, социални работници, психолози, детегледачи, за да се подобри социалната услуга за родителите на деца с епилепсия у нас.
"Имаме прекрасни лекари и много добри специалисти в България и нека спрем да се отричаме от тях. Имаме специалисти на световно ниво. Проблемът е в това, че в страната ни липсва инструментът, с който те да лекуват, но напредък в лечението на болестта отбелязваме със съществуващия вече хирургичен център за лечение на епилепсията, който разполага с най-съвременна техника за работа и методи за изследвания", каза Веска Събева и подчерта, че с това проблемите не се изчерпват.
"Нямаме Център за кетогенна диета, където да има екип от невролог и диетолог за проследяване състоянието на хората, за да могат те да имат сигурност, когато го посетят и най-вече е нужно обучение на специалистите, защото това не е диета за отслабване, а диета за живот", подчерта тя.
Най-големият проблем е със съвременните медикаменти, които трудно влизат в България или въобще не влизат. Проблем е и възрастовата дискриминация, тъй като на лицата след 18-годишна възраст, дори закупувайки си лекарствата от чужбина, касата не ги заплаща.
При голяма част от болните се наблюдава медикаментозно-резистентна епилепсия, която не се повлиява от лекарства, в страната ни основните медикаменти за лечение на епилепсия са 15, а в повечето европейски страни, техният брой е 31.
"За нашите медикаменти в България може да се каже, че на една молекула действат два или три генерика, защото системата, изработена от Здравната каса, обхваща най-ниската референтна стойност от 28 държави. В България не влизат по-скъпите медикаменти, докато не изтече тяхната регистрация в другите държави, за да могат да се закупят и от тях да направят генерици.
В тази ситуация за съжаление са засегнати най-тежките случаи и това влошава качеството им на живот - не само техния, но и на техните близки, изтъкна Събева.
Животът на болните от епилепсия дори може да бъде застрашен, когато има непрекъснати пристъпи, които не могат да бъдат овладени, каза още тя.
Кои са основните предизвикателства пред родителите и пред децата, болни от епилепсия, защо в другите страни от Европейския съюз българските рецепти с медикаменти за епилепсия не се признават?
"Алармирахме европейския комисар по здравеопазването за тези проблеми, но нямаме никакъв отговор - каза още Веска Събева. - Ние не искаме отстъпка, искаме да си закупим медикаментите на цената в аптеката – поне това."
Чуйте разговора на Данаил Конов и Невена Николова в звуковия файл.
За поредна година, на две места в София, ще се проведе инициативата "Голямото великденско боядисване на яйца“. Събитието създава общности и привлича все повече обществено внимание върху доброволчеството у нас. Утре, на Велики четвъртък, в Студентски град, 150 деца ще се включат в боядисването на 1000 яйца, каза пред Радио София директорът на..
12 от общо 21 кандидатстващи двойки бяха одобрени за финансиране на инвитро процедури с донорски яйцеклетки по специалната Програма на Столичната община. Това реши на последното си заседание Програмният съвет, който разглежда документите на семействата. 7 от разгледаните кандидатури трябва да представят допълнителни здравни изследвания или..
В новата си книга авторът доц. Мирослав Цветанов ни запознава с тайните и особеностите на непознатото и впечатляващо изкуство на водния куклен театър. В нея разказва и за тайните и неразкритите и до днес особености на професионалното куклено изкуство. Самата книга е разделена в две части . Първата е п осветена на древното изкуство на водния..
С декларации депутати от различни парламентарни групи отбелязаха 100-годишнината от атентата в църквата "Света Неделя", извършен на 16 април 1925 година. "До края на 20 век това е най-кървавият атентат в света. Позорен и трагичен акт, причинен на България от подчинената на коминтерна Българска комунистическа партия. Днес, един век след това..
Както много други професии в нашето съвремие, пиарът и комуникациите вече не могат без технологиите, един от последните резултати на които е изкуственият интелект (ИИ). Много задълбочена картина на това твърдение дават проф. Десислава Бошнакова и доц. Евелина Христова в своята книга "PR и изкуствения интелект" . "Информационните..
От следващата седмица започват обходи на участъците с концентрация на пътнотранспортни произшествия по републиканската пътна мрежа, стана ясно на проведената работна среща по покана на министъра на регионалното развитие и благоустройството Иван Иванов. В нея участва ръководството на Агенция „Пътна инфраструктура“, председателят на Държавната..
Събарянето на незаконните постройки в кв. "Захарна фабрика" протича спокойно, в координация с всички отговорни институции и без напрежение. Семействата, които доскоро обитаваха тези постройки, вече са се изнесли, като за тях е подсигурено алтернативно настаняване", написа във фейсбук профила си кметът на район "Илинден" Емил Бранчевски . И..
Разкъсана облачност
Предимно облачно