Членовете на сдружение "Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно“ на картата на Европейския съюз, с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
30 милиона души страдат от редки болести в Европа, броят на българите с редки болести е трудно да се посочи, защото у нас няма национален регистър. Липсата на данни води до липсата на ефективност и реална оценка за мащаба на проблема, това заяви пред медиите проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет в София.
По думите й много често поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест отнема средно четири години с непрекъснато лутане между медицински специалисти, като това е осреднената стойност от Световната здравна организация, но с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се улеснява.
В България поставянето на диагноза на рядка болест също става по-бързо. Генетична диагноза може да се постави и след 50 работни дни.
"Когато не успяваме дори и с генетични методи, трябва да се свържем с европейските институции и да прибегнем до по-иновативни диагностични методи", добави още д-р Димова.
С поставянето на диагноза обаче одисеята не спира, защото пациентите имат нужда от специализирано лечение в различни области на медицината.
“Техният път е свързан с едно объркване, лутане, търсене на специалисти, трудно поставяне на диагноза, понякога липса на поставена такава. Това поставя тези пациенти в един изключително тежък психо-емоционален дискомфорт и стрес, както и техните близки“, посочи проф. Димова.
Въпреки че съществува Наредба 16, която е създадена през 2014 година, тя ограничава силно достъпа на пациентите до високо специализирано здравеопазване, защото създава едни доста трудни, непосилни процедури по регистрацията на техните заболявания и не поддържа Национален регистър на пациентите с редки болести“ изтъкна проф. Димова.
Създаването на Национален регистър за редки болести е едно от исканията и на сдружение "Редки болести България“. Оттам настояват да се актуализира и Националният план. По думите на председателя на сдружението д-р Петя Стратиева това е важно, защото така ще се отговори на нуждите на пациентите и на семействата им.
„Постарахме се още преди 2 години да подготвим предложения за изменения на Нормативната уредба 16 за редките болести, която е от 2014 година и въобще не отчита случилото се след това“, изтъкна тя и допълни, че отговор от Министерство на здравеопазването по предложените промени няма.
Още подробности чуйте в репортажа на Катя Василева в звуковия файл.
В началото на всеки август от края на миналия век, Банско е джаз. Но и не само. Може ли различни теми да имат обаче джаза като общ знаменател? Първи гости в джаз-парка на Банско са Вили Стоянов и Даниеле Феббо , които ни разказват за Джаз академията :
В края на 1907 е открита първата самостоятелна изложба на Тръпко Василев - маслени бои от София. Изказват се противоположни мнения. Елисавета Консулова-Вазова и Александър Божинов са сред носителите им. В спомените на самия Тръпко, има търговски успех. Преди първата му изложба, работи като бояджия - попада на прочути клиенти, като д-р Васил Радославов и..
Райна Кацарова е първата жена етномузиколог в България. Учен от световен мащаб, който изгражда с усмивка и усърдие системата на съвременната българска фолклористика. Освен неин запис от Златния фонд на БНР, слушаме и Гео Кукудов - музикант, краевед, изследовател на българския фолклор и родственик на Кацаровия род; проф. Венцислав Димов -..
Елисавета Консулова-Вазова е първата българка завършила Рисувалното училище, първата дръзнала да рисува голо тяло от натура и първата, организирала си самостоятелна изложба като художник. Със съпруга си, най-малкия брат на Иван Вазов - Борис, празнуват златна сватба - 50 години, преживени в хармония сговор и любов. Ветка, както я наричат..
Двамата братя и ИИ - Богой и Никола Богданови за конференцията за бизнес гъвкавост - бързо адаптиране в светкавично развиващия се свят на ИИ: "Все по-популярни сме като братята дето модернизират компанията, а вече правят и конференция. Помагаме на бизнеса да работи по модерен начин. Науката за управление, мениджмънт и работа в екип също се..
Боян Бочев ни представя от мястото на събитието Тринайсетия Национален събор на народното творчество в Копривщица: "Официалното откриване е в 11 ч., хората се въртят в различни конфигурации от снощи. Има изпълнители от цяла България, залага се на автентичното. Копривщица не е спала снощи - Валя Балканска и 100-те каба гайди са тук. В 1965, съвсем..
Зелени библиотеки – представя ни ги Мирела Иванова, поет и участник: "Парк Заимов звънти от детски гласове - бъдещи читатели. Предлагат се читателски карти на бъдещите читатели и уникална изложба за местата на Вазов в София, на която той е големият летописец. Имаме и изложба с парковете на София. Важно е да съчетаем естеството на природата с..
Ясно
Разкъсана облачност