Когато говорим за редки заболявания експертизата е доста разпиляна

“Истината е, че когато говорим за редки заболявания, особено за онкологични такива, сред които е и саркомът, експертизата е доста разпиляна. Нямаме експертни центрове, където пациентите с такова заболяване да могат да се лекуват системно по стандарти на международно ниво и затова тук идва и ролята на пациентската организация. В никакъв случай не искам да кажа, че изземваме функциите на държавата или на Министерство на здравеопазването.

По-скоро тук говорим за партньорски взаимоотношения между лечебните заведения и пациентските организации, които да обединят усилия и да направят така че това заболяване на бъде лечимо, да има по-добър резултат от прилагането на самото лечение, да повишим преживяемостта на хората които се борят с това заболяване. 

Точно тук идва нашата роля като пациентска организация, а това е и една от целите, които си поставят създателите на организацията преди 4 години“, каза Лидия Витанова, съосновател и председател на Сдружение “Заедно срещу саркома“ - пациентска организация, посветена на подкрепата, защитата на правата и подобряването на лечението на хората със сарком.

Саркомът е рядка форма на първичен рак на костите и/или меките тъкани, което прави достъпа до експертиза, навременна диагностика и адекватно лечение особено предизвикателни в България.