Down sendromu olan çocukların “47 gülümsemesi” bir ay boyunca Varna’daki Deniz Bahçesi’nin konuklarını karşılayacak. Fotoğraf sergisi, Down sendromu olan çocukların ebeveynlerinin derneğinin fikridir. Serginin tek bir mesajı var: hayat gülümseme ile daha güzeldir, bütün çocukların gülümsemeleri ise görülmeye değerdir.

Toni Marinova, 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom sorunuyla karşı karşıya gelen ve bunun sonucunda şoka kapılan annelerden biridir. 2009 yılında kendisi kızı Yanitsa’yı dünyaya getirdi. Bugün Toni, Down sendromu olan çocukların ebeveynlerinin derneğine kendine gelme sürecinde kendisine yardım ettiği için minnettardır.

Toni Marinova şunları paylaştı: “O ana kadar Down sendromu teşhisi benim için çok korkunç bir şeydi. Bunu gelecek hayatımın hükmü olarak görüyordum, geçen hayatımın sona erdiğini düşünüyordum. Ama öyle değildi. Hayatım yeniden farklı bir tempo, farklı şeylerle başladı. Kesinlikle Down sendromu olan bir çocuk, ebeveynlerin daha çok bakımına ihtiyaç duyuyor, ama bu, bu çocuğun aile için sıkıntı yarattığı anlamına gelmiyor. Tam tersi, her şey görüş açısına ve devletin yarattığı düzene bağlıdır.”

Toni Marinova, doktorların şok olan ebeveynlerinin kişisel seçimine müdahale ettiğini anlatarak şunları açıkladı: “Başlıca sorunlardan biri, doktorların daha doğum bölümünde ebeveynleri kendi çocuğuna karşı kışkırtmaları, onu terk etme fikirleriyle etkilemeleri, anne babalara bu çocuktan adam olmayacağı doğrultusunda bir sürü gerçek olmayan şeyler söylemleridir. Ancak Down sendromu ile ilgili her şey, bu doktorların okuduğu zamandan bu yana çok değişmiş, tıp gelişmiştir ve onlar bunu bilmeli. Down sendromu olan çocukların yaşam süresi de uzamıştır. İnternet sayesinde biz çok okuyoruz, diğer ülkelerden insanlarla temas kuruyoruz ve çok yeni şeyler öğreniyoruz. Ve en önemlisi biz çocuklarımıza inanıyoruz.”

Kapılar daha da çok açılsa da öğretmenler, eğitim sürecinde sorunu olan çocuklara yardım etmeleri için gerekli hazırlığa sahip değildir.

Toni Marinova şunları da anlattı: “Anaokulunda veya okulda hazır bulunma söz konusu değil, önemli olan kaliteli eğitimdir. Her çocuğun kendi eksiklikleri veya sorunları var. Okulda bir öğretmenin sınıfında 25 ile 30 arasında çocuk var. Bir de sorunu olan çocuklar varsa, bu öğretmenin onlara dikkat vermesi çok zor olurdu.”

Toni Marinova’ya göre çocuğuna inanacak ve hazırlıklı olmasa da risk üstlenmeye hazır olacak insanlara rastlamak şanstır. Küçük Yanitsa bu konuda şanslı sayılıyor. Kendisi, kamu kreşlerine gidiyor ve bütün çocukların “özel arkadaşıdır”. Bir gün de arkadaşları büyüdüğünde bu sorunu olan insanlara karşı tabular unutulacak. Bu arada gülümseyen çocukların fotoğrafları görebiliyoruz.

Fotoğraflar: downsyndrome.bg

Çeviri: Rayna İvanova