Националната програма по редки болести за периода 2009–2013 година предвижда създаването на регистър на страдащите от фенилкетонурия. До днес обаче такъв регистър няма. Това сигнализира председателят на организацията на пациентите с тази болест Томислав Дуцов. Според него Министерството на здравеопазването не знае какво се случва с болните от фенилкетонурия. Тези, които са диагностицираните и навършили 18 години, говоря за етапа от 1978-а година досега, те близо 10 години не са медицински обгрижвани и тяхното състояние не е много добро. /.../ Има много такива хора и те не знаят, че има възможност сега да бъдат прегледани, диагностицирани, алармира той.
Експертът от Министерството на здравеопазването д-р Емилия Ташева заяви, че по принцип създаването на един истински, качествен, съдържателен откъм информация, електронен регистър на всички пациенти с редки заболявания в България е неразривно свързано със създаването на експертни центрове по редки болести. Това е задължение на страната ни в рамките на директива на ЕС. До края на 2013-а година ние трябва да определим критерии, по които да бъдат създадени тези центрове. Така излиза, че този електронен регистър няма как да бъде създаден през 2013-а година. Според д-р Ташева в случая с болните от фенилкетонурия здравното министерство работи с ясни данни, тъй като от години в страната ни се провежда неонатален скрининг – изследване на всички новородени за това заболяване. Пациентите обаче смятат, че има недиагностицирани или необхванати от лечение хора с това заболяване.
Още по темата чуйте в звуковия файл.
