Този списък се актуализира от министъра на здравеопазването. През тези две години се смениха четирима министри, но нито един от тях не е актуализирал списъка.
Не във всяка болница могат да се осъществят специализирани изследвания, които са важни при диагностиката на редките болести. Създаването на експертни центрове осигурява възможностите, които липсват в другите болници, посочи проф. Търнев.
Именно в Александровска болница се намира единственият за Източна Европа център по наследствени, неврологични и метаболитни заболявания. Центърът е създаден през 2016 година и е член на две европейски здравни мрежи - по невромускулни и метаболитни заболявания.
Като друг много сериозен проблем проф. Ивайло Търнев открои липсата на Национална програма за редките болести, тъй като сегашната е приключила през 2013 година. През 2017 година е започнало изграждането на Национален регистър по редките болести.
В Световния ден на редките болести Клиниката по нервни болести на УМБАЛ "Александровска" е домакин на дискусия за редките болести и проблемите при тяхното лечение и рехабилитация.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.
