"Хората с гноен хидраденит не получават полагащото им се обгрижване от нашата здравна система. Те би трябвало да получат адекватни грижи, свързани със съответните процедури и най-добрите европейски стандарти за лечение на заболяването". Това каза в интервю за предаването „12+3“ Владимир Томов -председател на Националния алианс на хората с редки заболявания по повод на Световната седмица за информираност за заболяването гноен хидраденит.
От Националния алианс на хората с редки заболявания са завели дело в Комисията за защита от дискриминация и са получили положително решение, а след това е заведено още едно дело, което се финализира в Административния съд, на най-висока инстанция.
„Исканията им бяха чути, подкрепени и сега очакваме Надзорният съвет на НЗОК да направи необходимото, за да може хората с гноен хидраденит да станат видими за здравната ни система“, заяви Томов.
Един процент от населението на страната е засегнато от гноен хидраденит, но има форми от заболяването – фамилна форма, която засяга малка група хора, а освен това има и тежки случаи, които са при много малка група хора, но при нея пациентът се инвалидизира и трябва да се предприемат ежедневни грижи: „Заболяването е изключително тежко, животозастрашаващо, инвалидизиращо. Това са рани, които много трудно се обслужват по специални хирургични стандарти, има и възможност за терапия, свързана с регистър на пациентите, заболяването в НЗОК и ако те не получат това лечение, съответно страдат и пациентите и семействата им“, обясни той.
Необходимите превързочни материали струват между 500 и 1000 лева и в момента всеки болен от гноен хидраденит трябва да заплати сам. Освен това има и биологична терапия, доказала своите качества, но тя не е достъпна за пациентите.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.
