Календарът на Община Смолян за 2025 г. ще се продава в подкрепа на 13-годишния Божидар, който е с редкия синдром, наречен Корнелия де Ланге. От това заболяване страда едно на 10 000 деца. Заболяването засяга развитието на двигателните функции, психиката..
290 души страдат от рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов в България. Кистите много често са част от друга болест или са придружени от друго заболяване. Това коментира в здравното предаване на Радио Стара Загора „Часът на Хипократ“..
Нова, генна терапия при хемофилия B беше одобрена и от Американската агенция за контрол на храните и лекарствата и препоръчана за одобрение от Комитета по лекарствените продукти в хуманната медицина към Европейската агенция по лекарствата (EMA)...
Подуване на ръцете, задебеляване на кожата, синдром на Рейно - това са само част от първоначалните симптоми на склеродермията , която впоследствие може да засегне всички основни органи и тъкани. Склеродермията, която е локална и системна, е темата в..
Конкурс "АЗ ПОДКРЕПЯМ" с информационна насоченост за рядкото заболяване "Периневрални кисти на Тарлов” се организира от Сдружението във фейсбук. Условията за участие са : споделияне на тази публикацията с конкурса- публично, разпечатване на..
4 455 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Петицията ще бъде част от пакет документи, с който тези пациенти ще настояват пред Министерството да се лекуват успешно. Целта е..
2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до 31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен..
Стара Загора ще бъде домакин на Първия национален Конгрес, свързан с рядкото заболяване “Периневрални кисти на Тарлов”. Здравният форум ще се проведе днес и утре (9.11. и 10.11.2019г.) на Старозагорските минерални бани и ще събере на едно..
Пациенти с рядко заболяване искат от Здравната каса (НЗОК) да започне да плаща за ново лекарство, което е показало резултати в други държави. Но ситуацията около тях попада в нормативен вакуум, за чието разрешаване засега има само обещание да се..
Гергана Павлова страда от релапсиращ полихондрид, който предизвиква прогресивно разрушаване на хрущялите в организма. Диагнозата й е поставена в България след дълго обикаляне по лечебни заведения. Направени са и консултации в клиники в Германия, но..
