Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Моника Маринова:Вярваме, че това е правилният път

Пациенти с рядко заболяване търсят подкрепа в борбата си за успешно лечение

Петицията призовава за признаването на кистата на Тарлов

2900 души са подкрепили петицията на Сдружението на Тарловите пациенти в България към момента. Достъпът до нея е свободен в интернет и възможността да я подпишат имат всички граждани до  31 януари. Целта на инициативата е с нея да бъде подкрепен пакет от документии , с който пациентите с рядкото заболяване да настояват пред Министерството  да се лекуват успешно , като то бъде признато и у нас за рядко заболяване и бъде включено в регистъра като такова.

Към днешна дата  пациентите в България с „Периневрални кисти на Тарлов“ вече са 39, съобщи за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението. Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени.

Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.

Линк към петицията: 

https://active.framar.bg/%D0%BF%D0%B5%D1%82%D0%B8%D1%86%D0%B8%D0%B8/%D0%BF%D0%B0%D1%86%D0%B8%D0%B5%D0%BD%D1%82%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%81-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D0%B2%D1%80%D0%B0%D0%BB%D0%BD%D0%B8-%D0%BA%D0%B8%D1%81%D1%82%D0%B8-%D0%BD%D0%B0-%D1%82%D0%B0%D1%80%D0%BB%D0%BE%D0%B2-%D0%B4%D0%B0-%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%82-%D0%B4%D0%B0-%D1%81%D0%B5-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%83%D0%B2%D0%B0%D1%82-%D1%83%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%BD%D0%BE-%D0%B8-%D0%B4%D0%B0-%D0%B1%D1%8A%D0%B4%D0%B5-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8F%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D1%82%D0%BE-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%BE-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%B8-%D0%B2-%D0%B1%D1%8A%D0%BB%D0%B3%D0%B0%D1%80%D0%B8%D1%8F?vars=30,32,1




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Виктория Танева

Младата фолклорна изпълнителка Виктория Танева с първа награда от международен фестивал в Свиленград

14-годишната Виктория Танева, завоювала преди дни първа награда от отминалия международен фолклорен фестивал "Песни и танци без граници" в Свиленград, се включи в изнесеното студио на Радио Стара Загора от граничния български град. Младият фолклорен..

публикувано на 19.06.24 в 14:00
Ивайло Илиев

Най-вероятният трети играч в бъдещото правителство ще е ИТН

Ще успее ли 50-то НС да излъчи стабилно управление? С прогноза за това, тази сутрин в предаването „Репортер“ гостува политологът Ивайло Илиев. Според него цел номер едно на мандатоносителя ГЕРБ-СДС е да се създаде удачния разказ за това каква..

публикувано на 18.06.24 в 10:18
Кристиян Шкварек

Кристиян Шкварек: Европейските избиратели наказаха социалистите, либералите и зелените

Европейските избиратели дадоха ясен знак, че не желаят повече крайните либерални, социалистически и зелени политики. Така коментира за Радио Стара Загора изминалите избори за Европейски парламент политическият анализатор Кристиян Шкварек. Той..

публикувано на 17.06.24 в 16:50
Кремена Стефанова

Дарявайте безвъзмездно, носи огромно удовлетворение и е полезно е за здравето

„Безвъзмездното кръводаряване е акт, който носи много ползи – на първо място това е удовлетворението, че помагаш“ , каза в ефира на Радио Стара Загора Кремена Стефанова – редовен безвъзмезден кръводарител. Тя беше гост в предаването "Репортер"..

публикувано на 14.06.24 в 13:55

В петъчната вечер възпитаниците на „DoT Theatre“ ще представят последната премиера на школата за този творчески сезон

Тази вечер от 19:00ч в Куклен театър - Стара Загора възпитаниците на „DoT Theatre“ ще представят последната премиера на школата за този творчески сезон "Скрудж" по повестта "Коледна песен" на Чарлз Дикенс. Участват деца на възраст 14г. - 18г. .Това..

публикувано на 14.06.24 в 10:01
Камен Алипиев

"Предпочитам да имам широка обща култура, вместо да съм специалист по всичко"

Спортният коментатор Камен Алипиев – Кедъра гостува в Стара Загора,  за да участва в литературна среща с колегата му – спортния журналист Иво Иванов и британския писател Крис Клийв. Тримата бяха гости във формата „Литература и спорт“ и завладяха..

публикувано на 13.06.24 в 13:05

"Мисията на всеки човек - да остави следа след себе си и да направи света малко по-добро място"

"Всеки човек има поне една уникална история, която си заслужав да бъде разказана, но в някои случаи под външния слой на историята има много екзистенциални въпроси, които вълнуват всички" - така Иво Иванов представи за слушателите на Радио Стара..

публикувано на 12.06.24 в 17:36

"Успехът е когато можем да се изненадваме от щастието"

Британският писател, журналист и психотерапевт Крис Клийв представи в Стара Загора последния си роман "Злато". Авторът гостува за първи път в България, а срещата му с читателите започна от града на липите в рамките на нов културен формат, организиран от..

публикувано на 12.06.24 в 09:56
Проф. Антоанета Христова

Цялата кампания целеше намаляване на активността при гласуване

Цялата предизборна кампания целеше да се намали активността на гласуване. Това коментира за Радио Стара Загора Антоанета Христов, директор на Института за изследване на населението и човека. По думите й именно това е причината да няма и нито един..

публикувано на 12.06.24 в 08:53
Христо Панчугов

Под въпрос е легитимността на политическата система

Извън ниската активност в голяма степен резултатите от изборите са очаквани, коментира за Радио Стара Загора политологът Христо Панчугов. Според него единствената изненада е влизането на партия „Величие“ в Парламента. Според него обаче, ниската..

публикувано на 10.06.24 в 15:45