Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Мариана Карпатова представя поредния шести фестивал " Неотъпкана пътека " и детския лагер преди него: "Свързана съм с фестивала от самото начало. Израснала съм там. От 2018 съм част от инициативната група, до Лора Чекоратова. Районът ни е толкова прекрасен, всички колеги, част от фестивала, са влюбени в Ковачевица и Гоце Делчев. Мястото никога не..
Театралът Николай Ламбрев-Михайловски за четвъртата си книга "Безсънни треви": "Видях се в 4 огледала след анализа на първата ми книга от Михаил Неделчев. Митко Новков представи сега втората. Вяра, надежда, благодарност, надежда, обичана, мечта, сънища, деца, смърт. Пиша, защото мълча. Това са едни по-дълги или по-къси стихотворения. Започнах с..
"Мистерията на българските гласове" с Джейкъб Колиър на "А to jazZ" - подробности от Бояна Бункова: "Това бе дълъг процес. Беше изразил желание за колаборация още в 2019. В началото на 2020 му писах и получих веднага отговор. Идеята започна от съвместни записи, но те ще са в деня след концерта. На самия концерт ще има и нови произведения на Георги..
Мъдрите хора казват “Познаването на историята е ключът към доброто бъдеще за един народ.” А когато говорим за българската история през вековете, има една личност, която излъчва светлина в тъмата и ни дава самочувствие. Тази личност е професор Иван Дуйчев. За неговите живот и работа ще ни сподели друг дългогодишен учен, филолог, експерт в..
Марин Лесев е днешният ни гост. Кое е традиционна кухня и защо се среща и скандинавска кухня в българските кулинарни книги, които той колекционира? Колко са видовете мусака? Чуйте го: "Колекцията ми на печатни издания на кулинарна тема е по-голяма от тази в Рекордите на Гинес. Най-старата на български е с 90% преводна литература. Кулинарите ни са..
Поетът Теодор Траянов е обожествяван от любимата си Поетът-символист Теодор Траянов „живял в грях“ 14 години с актрисата и поетеса Дора Дюстабанова. От мига на тяхното запознанство, тя е убедена, че е създадена да обича и да служи на големия талант. Тяхната връзка била любима клюкарска дъвка на столичния бомонд, понеже литераторът бил женен и..
The Sofianer се завръща! Отново търсим най-впечатляващите творби, които описват София. Този път темата ни е: Какво е безценно за теб в София – интервю с Бистра Иванова от Мулти-Култи: "Получаваме вече първите творби на артистите. Познаваме легендарните корици на Ню Йоркър, станали част от публичния живот. Има течение на световни градове, които..
Разкъсана облачност
Ясно