Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Средата на седмицата и водещата на "Форум" поднесоха пред коментаторите Адриана Диканчева и Никола Атанасов следните теми: На днешната първа задължителна матура по български език и литература над 48 хиляди 12-окласниците (след теста) избираха между интерпретативно съчинение на тема "Разум и чувства" по повестта "Крадецът на праскови"..
В Плевен тържествено беше открит Шестият международен конкурс за млади оперни певци “Гена Димитрова“. Конкурсът се провежда в периода 19 - 22 май 2025 година. Организира се от Плевенската филхармония, с подкрепата на Община Плевен, под патронажа на Министерство на културата. Престижният конкурсен форум беше открит в зала “Музикална слава на Плевен” в..
В най-голямата в страната Клиника по неонатология в СБАЛАГ "Майчин дом" предстои към Интензивното отделение да се обособи Сектор за кенгуру-грижа . Целта е да се подобри грижата за преждевременно родените и да се осигури активно участие на семействата на малките пациенти. Кенгуру-грижата е метод , въведен преди почти 50 години и то в..
От рок към поп-денс се трансформира култовата песен на Б.Т.Р. "Защо". Славчо Николов от рок групата дава идеята на момичетата от трио "Вива" да направят кавър версия на тяхната песен от 2014-та. Двамата, с Алекс Нушев работят по аранжимента и ето, че песента вече има своята денс версия. "Нашата цел беше да е песента на Б.Т.Р., но да си е с..
На 24-ти април започва "Училище за отговорни инфлуенсъри" - първата в България образователна платформа за обучение и сертифициране на създатели на съдържание. Основната цел на платформата е да обучава и сертифицира създатели на съдържание, като насърчава по-осъзната, етична и безопасна онлайн комуникация. Програмата е създадена в отговор на..
Увеличаване на здравните вноски и/или допълнително здравно осигуряване ; ефективен контрол върху разходите – това бе едно от 10-те предложения за приоритети в здравеопазването, които направи Българската болнична асоциация (ББА). Средствата в този сектор от години са недостатъчни. Част от тях не се разходват правилно. " Нека има контрол на..
Гьоте-институт България отново поставя акцент върху фотографското изкуство в своята културна програма, със специална авторска поредица от лекции „Азбучници на войната и мира“. Лекциите проследяват германската фотография преди и след Втората световна война . Лекциите са продължение на инициатива, започнала още през миналата година. “Аз поемам..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Значителна облачност с дъжд