Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
През февруари следващата година ще бъде завършен корпусът на 55-о Средно училище "Петко Каравелов“ в столичния район "Студентски“. Новото крило, което се изгражда от миналата година, ще позволи на още 300 ученици да се обучават в образователната институция. Ще бъде изграден втори СТЕМ център с 4 зони - природни науки, зелени технологии,..
"Новата гора на София" е мащабна залесителска инициатива на Столичната община, в рамките на която вече са засадени над 180 000 нови дървета. Инициативата цели трансформация на пустеещи общински земи в гора и изграждане на зелен филтър в близост до София, който да подпомогне подобряването на качеството на атмосферния въздух. Проектът стартира..
В края на лятната ваканция и на прага на новата учебна година, се сещаме и за профилактичния преглед при детския офталмолог. Как влияе екранната зависимост на децата, как да ги предпазим от късогледство и други проблеми с очите? Доц. д-р Невяна Велева – офталмолог в Детското очно отделение на Клиниката по очни болести на УМБАЛ "Александровска“,..
Фокус върху ситуацията в Спешната помощ в София и страната в разговор с Ива Пехливанска – председател на Съюза на парамедиците в България. Според подадена статистика от организацията, 60 процента е дефицита на лекари в столичната Спешна помощ. Данните показват, че над 100 лекари липсват в Спешната помощ в столицата, което означава, че..
Новата управленска структура и заместниците на Васил Терзиев в Столичната община ще бъдат представени най-късно до началото на месец октомври. В това увери столичният кмет, който посочи, че заместник-кмет по финанси ще има още на 10 септември. Иван Василев беше зам. кмет по финанси до миналата седмица. Той изненадващо подаде оставка на 31-ви..
Доц. д-р Теодора Стоилова-Дончева работи в Института за изследване на изкуствата към БАН. "В института има сектор "Екранни изкуства". Там, заедно с други колеги, изследваме различни теми свързани с киното . Аз конкретно се занимавам с българско кино", споделя за областта на изследвания, с която се занимава Теодора Дончева и допълва, че предпочита..
От 25 септември до 5 октомври Sofia Documental 2025 превръща София в игрално поле на документалното кино. Шестото издание тръгва по следите на онова, което ни прави хора, под мотото "Естественият интелект отвръща на удара“. Програмата на Sofia Documental 2025 насочва прожекторите към интуицията, емпатията и моралния компас, които единствено..
Ясно
Предимно облачно
Разкъсана облачност