Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
През днешния ден ще бъде предимно слънчево, с временни увеличения на облачността. След обяд над планинските райони и Източна България ще се развива купесто-дъждовна облачност и ще превали дъжд, съобщават от Националния институт по метеорология и хидрология. В Лудогорието валежите ще са временно интензивни, придружени с гръмотевици, ще има условия и..
На 16 юли от 19.00 часа в Галерия “Арт 159” ще бъде открита изложбата „Да запазим Корал: „Безполезни изкопаеми НБУ 2025“.Куратори на изложбата са: проф. Борис Сергинов, Методи Методиев, Олга Галчинска, Ева Гебрева и Биляна Калоянова. В експозицията ще се включат над 30 автори – художници, активисти, изследователи и доброволци от НБУ и..
Във възпитанието родителите често трябва да балансират между помощта, улеснението за детето и здравословната строгост. За приучаването към самостоятелност понякога е достатъчно да изчакате, да потвърдите затруднението в дадена ситуация, а когато детето анализира или вследствие дори само на промяна в подхода успее да се справи, то остава не..
За седма поредна година ще се проведе Lago Fest 2025 - Фестивалът на Самоков от 25 до 27 юли. Мултидисциплинарният фестивал отново ще се проведе на добре познатата локация – Туристическата градина в парк “Лаго”. “Когато самоковци са се опитвали да правят комплименти на млади дами, са казвали “Я, каква си лаговица”. Лаговицата е едно много тънко..
В момента 60 от 256 общини в страната са с воден режим. Ако не бъдат взети комплексни мерки, те ще нарастват всяка следваща година и проблемите с безводието ще се задълбочават. Това откроиха експерти от информационната платформа "Климатека" на медиен форум, в който се включиха експертите по води и климат. Те отбелязаха, че по-съществен е..
България е на прага на влизане в еврозоната - стъпка, която се очаква да донесе значителни промени в икономиката. Малко след като получихме окончателното "Да", няколко международни рейтингови агенции повишиха кредитния рейтинг на страната ни на БББ+. А за пръв път в историята ни получихме и оценка A- от агенция "Скоуп Рейтинг". " Очаквам..
Конференцията Velo-city 2025 тази година се провежда в полския град Гданск. “Това е шестата или седмата конференция Velo-city, на която присъствам. В този смисъл имам база за сравнение с предишни издания. Разбира се, тази година не съм толкова въодушевен, колкото когато участвах за първи път. Това беше през 2017 г., а домакини бяха градовете..
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно
Разкъсана облачност
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица