Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Най-често срещаното рядко заболяване засяга над 250 семейства у нас

Дарителска кампания за инхалатори за пациентите с муковисцидоза

От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати

| Интервю
Розата е символ на рядката болест муковисцидоза
Снимка: Екатерина Костова, Радио Пловдив

Дарителска кампания за закупуване на специални инхалатори за хора със заболяването муковисцидоза започна преди дни едноименната пациентска организация. От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати, така че пациентите да вдишват правилно лекарствата си няколко пъти дневно. Необходимите средства са в размер на 25 хиляди лева.

Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.

Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".

"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."

Антон Алексиев  Снимка: Личен архив

Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.

Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.

"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."

Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".

По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.

Цялото интервю слушайте в звуковия файл.

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Тодор Тодоров представя кинетични скулптури вдъхновени от природата

Кинетични скулптури вдъхновени от природата представя новата изложба на Тодор Тодоров. Тя ще бъде открита на 30 октомври 2025 г. в "Софийски арсенал - Музей за съвременно изкуство“ и е озаглавена "Гората на вятъра". Тодор Тодоров е един от водещите съвременни скулптори у нас. В изложбата му, движението и светлината превръщат пространството в..

публикувано на 29.10.25 в 12:51

Влакът Петрич - София прегази мъж

Мъж е бил прегазен от влака Петрич –София. Инцидентът е станал тази сутрин малко преди 8 часа в района на спирка Благоевград. По първоначалната информация машинистът е  забелязал мъж, легнал на релсите и въпреки усилията, не е успял да спре. Пътниците от влака ще бъдат превозени с друга композицията.

публикувано на 29.10.25 в 11:06

SPEAR-1 - изкуственият интелект за роботи, който води до нова технологична революция

SPEAR-1 е изкуствен интелект за роботи, който им помага да разбират триизмерния свят около тях — тоест не просто да „виждат“ с камера, а да осъзнават формите, разстоянията и предметите в пространството, подобно на начина, по който човек възприема заобикалящата среда. “За да се ориентират и за да разбират това пространство около тях, роботите..

публикувано на 29.10.25 в 10:11

Два проекта по "Граждански бюджети 2024" завършиха в кв. "Овча купел"

Два от проектите, финансирани по "Граждански бюджети 2024", бяха приключени в столичния кв."Овча купел”, отчете кметът на района Ангел Стефанов. Красив стенопис вече посреща всички жители и гости на кв. "Горна баня". Проектът имаше за цел промяна на естетическия облик на входа на квартала, обновяване на средата, както и минимизиране на неприемливите..

публикувано на 29.10.25 в 08:42

Нови поръчки, прекратени поръчки - коя фирма в кой район ще чисти боклука на София?

Столична община обяви днес решението на комисията по мегапоръчката за чистотата в София - за три от седемте обявени позиции.  Докладът на вътрешната комисия за избор на изпълнители по три от позициите на поръчката е изпратен вечерта на 28 октомври към Агенцията за обществени поръчки, съобщават от пресцентъра на Столичната община. Зона 6 ,..

публикувано на 29.10.25 в 08:28

Краткотрайни ремонти на АМ "Тракия" променят движението в лентата към София

Краткотрайни ремонти на настилката в платното за София ще се извършват в участъка от 70-ти до 71-ви км на автомагистрала "Тракия", предупреждават от Агенция "Пътна инфраструктура". През деня от 8.00 ч. до 18.00 ч. ще бъде ограничено движението в активната и аварийната лента, като трафикът ще преминава по изпреварващата. По същото време ремонти на..

публикувано на 29.10.25 в 07:40

Времето ще бъде предимно слънчево

Вятърът ще отслабне и в много райони ще стихне, сутринта на места в равнинната част от страната ще има условия за намалена видимост или ниска слоеста облачност, информират от Националния институт по метеорология и хидрология. През деня времето ще бъде предимно слънчево. Ще духа слаб до умерен югозападен вятър. Ще духа слаб, в Източна България до умерен..

публикувано на 29.10.25 в 06:15