Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Все още няма отпуснати средства за почистването на езерото в Панчарево, каза пред Радио София кметът на района Евгения Алексиева. Необходими са 8,5 млн. лева за първия етап, добави тя и посочи, че са водени разговори с принципала на езерото – Министерството на земеделието. „Няма да се откажем, продължаваме и се надявам това нещо да се..
За или против легализацията на марихуана ще дебатират ученици от Перник. Проявата е в рамките на Деня на отворените врати, който ще се проведе днес в Съдебната палата в града. В дискусията ще се включат ученици от Гимназията с преподаване на чужди езици „Симеон Радев“ и от Шесто средно училище “Св. Св. Кирил и Методий”. Дебатът е планиран за..
Днес преди обяд ще бъде предимно слънчево. В следобедните часове ще се развива купеста и купесто-дъждовна облачност и на отделни места, главно в Западна и Централна България ще има краткотрайни валежи, придружени с гръмотевици, съобщиха от НИМХ. Ще духа слаб, в Източна България до умерен вятър от изток-североизток. Максималните температури ще са между..
През последните 2-3 години при честите избори, които се налага да правим, комуникационно сме в непрекъсната предизборна кампания. Политическите сили търсят начини да привлекат избиратели, но между политическите субекти диалог няма. Това смята доц. д-р Александър Христов - комуникационен специалист и университетски преподавател,..
Българска платформа - Европейско женско лоби проучи нагласите на гласоподаватели и представители на политически партии към участието на жените в политиката преди изборите за Европейски и национален парламент през юни 2024 г. с онлайн анкета, насочена към представители на политически партии и на гражданското общество. Изводите от анкетата..
Отговорността на бизнеса за зачитане на човешките права ще бъде във фокуса на първия по рода си форум в България, в който ще се срещнат на едно място представители на всички заинтересовани страни – изпълнителна и законодателна власт, институции, експерти, представители на бизнеса и НПО сектора, в търсене на общи решения за по-справедливо бъдеще...
През 2024-та Суверенния Малтийски орден отбелязва 30 години от установяването на дипломатически отношения с Република България. По този повод в София се организира Международна конференция "Дипломация и хоспиталиерна мисия", която ще се проведе на 27 юни (четвъртък) от 9:30 ч. в Аулата на Софийския университет "Св .Климент Охридски"...
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно