Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Цвятко Кадийски за представянето на книгата за първия български ротарианец Събо Николов: "В САЩ, само 10 години след основаването на Ротари клуб, той става член на клуба доста преди появата на клуба през 30-те в България. Майка му е сред основателките на Евангелистката църква в Панагюрище. Събо се бори сам в живота, отива в Пловдив, после в..
Актрисата Каталин Старейшинска за пиесата "Малки красиви неща" в Театро: "Пиесата е съставена от документални истории от една анонимна рубрика, поета в 2010 от нов човек под името "Шугар". Отговорите са доста откровени, свързани са с лични истории и това прави пиесата доста достъпна, всеки би се припознал с нещо в нея. Историите текат на принципа..
Стефан Драгостинов за предстоящия спектакъл по случай годишнината на Драгостин фолк национал: "Създали сме 11 диска с фолклорни песни и инструментална музика с безброй турнета по цял свят. Песните са свързани с фолклорните традиции на много региони освен шопския, една от тях е родопската Рофинка. Марияна Павлова, най-ниският глас в света си дойде от..
Кауза за бебе със злокачествено заболяване събира на благотворителен фестивал , представен ни от Мая Цанева от "Безопасни детски площадки": "Ще бъдем в отоплената тента пред стадион "Академик" и ще съберем лепта от хората, за да може бебето да порасне. Там ще има и детска площадка на закрито. Много красиви и вкусни неща, изработени от доброволци...
"Душата ми е стон" е темата на поредната беседа на Бохемска София с герои Яворов и Лора: Става дума за последната им вечер заедно - 29 ноември 1913. Какъв е поводът за приятелската сбирка, на която семейство Яворови пристигат първи и какво се случва в тази фатална вечер след поредната сцена на ревност - в звуковия файл.
Валентина Петкова разказва за гостуванията си при Емил Димитров и съпругата му Мариета Гьошева в къщата им в Княжево. За „опитомяването“ на режисьора Николай Волев от половинката му Доротея и аристократичния им дом на ул. Кракра. За скромното битие на Светослав Лучников и жена му Стефка, побрали споделения си живот в стая и кухня на ул. Янтра. За..
Записите са от Националната научна конференция “С перо и меч за свобода и независимост”, която се организира от Дирекция на музеите в град Копривщица, Институт за исторически изследвания при Българска академия на науките и Софийски университет “Св. Климент Охридски”: Започваме с професор Вера Бонева от Унибит и нейните тези, свързани с..
Разкъсана облачност