Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Къде е била ул. "Търговска" - наследник на старата софийска голяма чаршия? Слушаме спомените на Тодор Влайков от влизането му в София. Поглеждаме и книгата "София през вековете" на Александра Монеджикова - особено за софийския безистен. Още за участта за стария "Чохаджийски хан" в спомените на Феликс Каниц и Евлия Челеби. Георги Каназирски-Верин..
Георги Белстойнев, освен самоковски художник, е първият уредник на музея на Димчо Дебелянов в Копривщица. С помощта на уредника на самоковския музей Любомир Николов. Слушаме Елена Белстойнова, дъщеря на художника: "Историята започва от белия (хубавия) Стойне, шивач. Бяга от Самоков в Панагюрище, може би е изработвал дрехите на Бенковски. Синът му..
Чл.-кор. проф. Владко Панайотов и житейската му и научна половинка проф. Маринела Панайотова са женени от 40 години и когато човек ги наблюдава изглеждат като скачени съдове. В студиото на Адресите на любовта присъства само по-силната половинка от семейството, но това пък му даде възможност безконтролно да хвали съпругата си. Специалистът по..
Димитър Ганев представя Game awards - еквивалентът на Оскарите в индустрията на видеоигрите: "Най-хубавото на нас, възрастните геймъри е, че навремето всичко бе на кабел и не можеше да го хвърлиш надалеч. Сега най-номинираната игра не може да се играе с клавиатура. Има връщане и към игрите с история, но и към уменията на геймъра. Модулите..
Иляна Мирчева от Фондация „Запази Доброто“ представя Коледните им кампании : „Стани таен Дядо Коледа“ е паралелна с „Подари коледна вечеря“, и двете са за Северозападна България. Добри хора влизат в ролята на Дядо Коледа и купуват подарък на дете, което ни е написало от какво има нужда и какво ще го зарадва. Имаме в нашата платформа..
След първото издание в Тбилиси през есента на 2024 г., България е домакин на второто издание на Френския филмов фестивал, с фокус върху анимационното кино. Весела Данчева (Компот колектив) ни го представя, заедно с включената в него международна обучителна програма за развитие на късометражни анимационни филми. В Black Sea Animation Workshop участват..
16-метрова коледна елха ще грейни със стотици празнични лампички на централния площад в гр. Елин Пелин на 29 ноември от 18:00 ч. Заедно с празничното настроение местната администрация се е погрижила и тази година за каузата под мотото „По Коледа се случват чудеса: Пожелаваме си бебе!“. Подкрепени от Община Елин Пелин двойки с..
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно