Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Форум", 25.11.25: В търсене на вечния политически месия, който да ни спаси

В коментарното предаване “Форум” гост е политологът Ивайло Илиев , който заедно с водещия тази седмица Лъчезар Христов, обсъди следните теми: протестите срещу правосъдната система и финансовата сфера; контекстът, в който се формира Бюджет 2026 и необяснимата неотстъпчивост; нарастващото социално напрежение и по-ниското доверие в..

публикувано на 25.11.25 в 19:01
Росица Петрова

Хората са по-информирани за начините за решаване на конфликти

В свят, в който напрежението често остава премълчано, а думите се заменят с тишина и гняв, една инициатива идва с надежда за разговор, разбиране и общ път напред. Фондация "ДоброДарители" провежда проект, който цели да превърне конфликтите не в задънена улица, а в мост между хората. Проектът се нарича "Да трансформираме предизвикателствата на..

публикувано на 25.11.25 в 17:35

Строителният сектор - водещ двигател на икономическия ръст в България

Жилищното строителството е с най-съществен относителен дял към БВП спрямо останалите сектори, с 11% ръст на годишна база. Секторът отбелязва и над 5% увеличение на заетостта за изминалата година, като осигурява работа на над 156 хил.души.  Това сочат обобщени данни на Националната асоциация на строителните предприемачи. От там отбелязаха, че..

публикувано на 25.11.25 в 17:11

Група No More Many More са готови с пети пореден албум, който ще представят с концерт

Посрещнахме отново група  No More Many More  - Владимир Иванов, Методи Кръстев и Радослав Гергов, в предаването "Добър вечер, София", които ни донесоха радостната новина, че вече са готови със своя пети студиен албум, песните от който се готвят да изсвирят на живо пред своята публика в голям концерт на 28 ноември, в пълен състав.  Основателят..

публикувано на 25.11.25 в 16:29
Иван Армянов

98% от европейците дишат силно замърсен въздух

С настъпването на отоплителния сезон проблемът с качеството на въздуха в учебните заведения отново излиза на преден план в цяла Европа. Данни от международни проучвания показват, че замърсеният и застоял въздух има сериозно влияние върху здравето, концентрацията и когнитивните способности на децата. Изследване на СЗО от 2023 г. Публикувано от The..

публикувано на 25.11.25 в 16:15
Лидия Витанова

Когато говорим за редки заболявания експертизата е доста разпиляна

София ще бъде домакин на първо по рода си специализирано обучение за млади хирурзи в областта на редките тумори в България. За първи път страната ни ще бъде проведено структурирано обучение, насочено специално към млади хирурзи, които искат да развият експертиза в областта на редките злокачествени тумори. “Истината е, че когато говорим за редки..

публикувано на 25.11.25 в 15:43

BoiL издава дебютен албум и сингъл - Don't look inside

Идвайки от морския град Бургас, BoiL се издига от ъндърграунд музикалната сцена като певец и басист. Опитът му с множество различни стилове – както в студио, така и на живо – и работата му с много уважавани български артисти и групи (P.I.F., Jeremy?, Стенли, Иво Димчев, Hellion Stone, Y A N A, Дивна, Яви, Веси Бонева и др .) го отвеждат..

публикувано на 25.11.25 в 15:13