Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Стартира информационната кампания "6000 причини за действие", посветена на редките болести

Снимка: ArPharm

Днес отбелязваме Световния ден на редките болести. Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) стартира информационна кампания „6000 причини за действие“, която цели да повиши информираността на обществото по темата за редките болести. Инициативата ще постави и редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България.

Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души.

Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

По повод Световния ден на редките заболявания тази вечер от 19.00 до 20.00 ч. ще бъдат осветени емблематични сгради в София и страната. В столицата в цветовете, символизиращи глобалната инициатива за отбелязване на Световния ден, ще бъде осветен Националният дворец на културата. Специално видео с пациенти с редки заболявания ще се излъчва в метрото. Те ще разкажат за предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Подробности можете да чуете в репортажа на Ана Попова.

По публикацията работи: Полина Начева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Павел Вълчев

"Форум", 06.10.25: Кризите обясняват общественото недоверие към институциите

"Форум" започва новата седмица със социолога от "Алфа Рисърч" Павел Вълчев . Той се спря и коментира следните теми: Динамика и повишени градуси в началото на политическия сезон (вот на недоверие, дебатите излязоха и извън пленарната зала). След кризата в доверието към институциите , несправянето с бедствията (безводие, наводнения) добре..

публикувано на 06.10.25 в 18:43

Почистват 152 участъка от речните корита в Столичната община

Всяка година Столичната община изпълнява програмата си за почистване на речните корита, извършвана в определени срокове и с нея се цели превенция при наводнения и подобряване на градската среда. За тази година ще бъдат обхванати 71 километра от реки и дерета в урбанизираните територии на града. "В настоящия момент сме стигнали до с...

публикувано на 06.10.25 в 17:04

Противогрипните ваксини ще са с 20% повече, 440 хил. ще се поставят на възрастни над 65 години

С началото на противогрипния сезон темата за ваксините отново е във фокуса на вниманието. Според специалисти пикът на търсене на противогрипни ваксини у нас е през октомври и началото на ноември, а след това интересът рязко намалява. "Макар в последните години ваксинационното покритие да се  повишава, в България то традиционно е много ниско –..

публикувано на 06.10.25 в 16:35

Легендата Ърта Кит оживява в кабаретен спектакъл

Двама колоритни събеседници -  Борис Лапшов - актьор и музикант, сценарист и режисьор на представлението  "Обсебена от Ърта"  и  Васил Къркеланов - фотограф и продуцент, човек с отношение към изкуството и с огромно чувство за хумор , гостуваха в предаването “Добър вечер, София“, за да разкажат за този кабаретен спектакъл, посветен на живота..

публикувано на 06.10.25 в 15:54
Мяньо Стоянов

Маньо Стоянов - ученият българин от с. Душанци

Изложба посветена на историка, книговед и изследовател Маньо Стоянов, родом от село Душанци, Софийска област ще бъде открита на 8 октомври, в сградата на Народното събрание.Освен историк, книговед и изследовател, Маньо Стоянов е дълги години и директор на Пловдивската библиотека.  “Маньо Стоянов е една от светлите личности не само на с. Душанци, но и..

публикувано на 06.10.25 в 15:23
Д-р Николай Брънзалов

Д-р Николай Брънзалов: Агресията срещу лекарите е недоволство против здравната ни система

Две национално представителни социологически изследвания , проведени от агенция "Тренд" по поръчка на Българския лекарски съюз (БЛС), показват тревожни данни за мащаба на насилието над медицински специалисти у нас. 20% от анкетираните са наблюдавали случаи на вербална агресия, а 7 на сто - дори на физическа разправа. Над 2000..

публикувано на 06.10.25 в 15:15

910 лева достига средният размер на водещата пенсия за месец октомври

910 лева достига средният размер на водещата пенсия, без добавки за месец октомври. За мъжете тя е 1074 лева и 799 за жените. Само в две области от страната основната пенсия е над 1000 лева - в София-град тя е 1137 лв. и 1007 лв. в област Бургас. Данните на Националният осигурителен институт показват, че в 14 области на страната основните..

публикувано на 06.10.25 в 14:46