Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Говорителката на руската МВнР Мария Захарова се оплака, че изборите в Молдова са били най- недемократичните в историята на "Молдавия" от независимостта ѝ насам. Г-жа Захарова нарече Май Санду "президент на молдовската диаспора на Запад", посочвайки че вътре в страната тя не е спечелила мнозинството. Как изглежда Молдова днес? Пред какви..
Доналд Тръмп отново ще управлява Съединените щати. Той ще се върне в Белия дом след 4- годишно отсъствие. Какво ще се случи по време на новия му мандат? Разговор в "Мрежата" с журналистката Тоня Димитрова от БНТ Кое доведе Тръмп до нов мандат "Американците имат два основни проблема, поне това показват изборните резултати. Първият..
Много са приказките за братята в българската и световната литература и всяка има сюжет и поука. Двамата братя Марин и Димитър Трошанови са добър тандем – не само в семейството, но и професионално. "Работим заедно по общи проекти и се подкрепяме във всяко едно начинание", казва Марин. А Димитър отсича, че са добър тандем. Родени са в Бургас,..
В поредицата "Мигранти с таланти" днес ви представяме една британка, която се казва Джоана Брадшоу, досущ като известната героиня от "Сексът и градът" – Кари Брадшоу. Но за разлика от съименичката си Джоана е родом от Бристол и заменя подредената Великобритания с малко живописно казанлъшко село, сгушено в Розовата долина. Джоана завършва..
В рубриката "Разговорът" ви срещнахме с Цветелина Терзийска, организатор на артсъбития, тя разказва за вдъхновението, трудностите и смисъла на нейната работа, както и за изборите в живота, които правим от вътрешна потребност. Тя е организационен психолог, а преди това се е занимавала със счетоводство и финанси. Споделеното от нея разкрива дълбокото..
След протестите и скандалите от изминалата вечер постановката "Оръжията и човекът", режисирана от известния актьор и режисьор Джон Малкович, все пак се..
Ново партньорство стартират Българското национално радио и Софийският университет "Св. Климент Охридски". Ректорът на Софийския университет проф. д-р..
В поредицата "Мигранти с таланти" днес ви представяме една британка, която се казва Джоана Брадшоу, досущ като известната героиня от "Сексът и градът"..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
