Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Днес, 10 март, Алианс Франсез – Благоевград дава началото на състезание по литературен превод за учениците от Езикова гимназия "Акад. Людмил Стоянов" в града. Инициативата има за цел да насърчи младите преводачи в овладяването на тънкостите на междукултурната комуникация и художествената реч. Събитието е част от Месеца на франкофонията, който се..
Според доклад на Организацията по прехрана и земеделие на ООН (ОПЗ) от 2013 г. по света съществуват повече от 1900 вида ядливи насекоми. В културите на някои държави в Азия, Южна Америка и Африка те са част от традиционната им кухня. Тепърва този тип храни навлизат в Европа. Каква е дезинформацията за насекомите в храната и защо тя от години е..
Кремена Минева и Мирослав Гамов живеят и отглеждат зеленчуци в хасковското село Константиново, след като дълги години работят като лекари – Мирослав като кардиолог, а Кремена в областта пластично-възстановителната хирургия. Предишната им професия и отношение към човешкото здраве дава на Кремена и Мирослав различна перспектива към градинарството...
Всяко важно събитие и всяка победа се ознаменува, според значението си с честване в определен ден. Така е и с първата неделя от Великия пост, тачена като Православна. Седмият Вселенски събор, проведен в гр. Никея през 787г., утвърждава иконопочитанието, но това не слага край на иконоборческата ерес, възникнала в началото на века при император Лъв..
От историята знаем, че в миналото жените често са ограничавани само до изпълняване на домакински задължения и грижа за децата и нямат същите образователни и професионални възможности като мъжете. Днес жените в България играят ключова роля във всички аспекти на обществото и имат повече възможности и свободи в сравнение с миналото, но все още има..
От историята знаем, че в миналото жените често са ограничавани само до изпълняване на домакински задължения и грижа за децата и нямат същите образователни..
На 28 февруари 1947 година е роден яркият български поет Янаки Пртров, известен на децата като Чичо Чичопей. От три години се провежда Национален..
Вокали в съзвучие с акустични китари и цигулка, авторски песни – любими на хора от различни поколения. Стил в интерпретация на жанра изпята поезия..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
