Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Малкото курортно селище е основано през 1924 година като място за почивка на хората от съседното село Велика , което е разположено на 4 км навътре от брега и няма излаз на морето. Първоначално се е наричало Емберли, по името на известния сорт грозде, а по-късно е преименувано на Лозенец. Намира се в община Царево, постоянните му жители са около 600..
Войната в Украйна, защо и за кого е важен Покровск, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" проф. Тодор Тагарев : За кого е важен Покровск "Важен е за Русия, важен е и за Украйна, важен е и за това как се възприемат военните способности и капацитетът на двете страни в момента в световен план. И основно – от президента Тръмп. Това е..
Предаването "Другият до мен" (всеки понеделник от 15 до 16.30) започна нова рубрика – "Професия Човек", в партньорство с фондация "За нашите деца". Веднъж месечно срещаме аудиторията със социални работници, в най-общия смисъл на думата, които разказват истории от своята практика. Говорим за личната им мотивация, запознават ни с проблемите на..
Скандала с оставките в БиБиСи коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" журналистката Мария Спирова . Какво имаме "Имаме ситуация, която едновременно е много специфична за БиБиСи, като феномен, и същевременно надхвърля многократно конкретния проблем с кризата в БиБиСи . Мисля, че хората, които посочват, че в БиБиСи има криза ,..
Какво установи научното проучване, събрано в книгата "Медии и политика. Преплитане и влияние" на Илия Вълков, преподавател по журналистика в УНСС и водещ в програма "Хоризонт" на БНР. Демократични дефицити "Примерно там, където няма разделение на власт или където се губят границите, там, където няма взаимен контрол, там, където се овладяват..
Войната в Украйна, защо и за кого е важен Покровск, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" проф. Тодор Тагарев : За кого е важен..
Поредната стъпка, която МОН предприема, за да се справи с агресията сред учениците, е увеличаване на броя на училищните психолози и педагогически..
Всяка трета събота от ноември традиционно в цяла Европа и у нас царува театърът. Тази година събитието е на 15 ноември в множество театрални пространства..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
