„Да замесим приказка” и „Болница за плюшени мечета” са част от инициативите, които организират от Сдружение ДЕБРА по повод Световния ден за борба с редките заболявания. Чрез тях малките пациенти с редки заболявания се учат да не се страхуват от прегледи и изследвания, които периодично трябва да правят. В Стара Загора децата ще „замесят приказка” на 15 февруари, съобщи Незабравка Асенова, майка на дете с рядкото заболяване булозна епидермолиза, известо още като болест на "пеперудените деца":

Издръжката на едно болно дете стига до 2000 лева на месец, като включва незалепващи превръзки, специална медицинска козметика и обувки, калорична храна. Заболяването е включено в Наредба № 38 , но пациентите все още не получават пълния обем здравни грижи. На година в България се диагностицират окло 3 случая на това заболяване. Общият брой на пациентите не надхвърля 100. Булозната епидермолиза протича с образуване на мехури по кожата и лигавицата на тялото още от раждането до края на живота на пациентите. Кожата на хората с това заболяване се сравнява с прашеца от крилата на пеперудата, който при докосване пада много лесно. Именно затова те са наречени “пеперудени деца”.