Продължава благотворителната кампания за събиране на средства за закупуването на 200 разпрашители за инхалатори на болните с диагноза муковисцидоза. Тази събота поредната акция е в парк „Артилерийски“ от 10 часа в рамките на парада за ретро автомобили. Организатори са Асоциация „Муковисцидоза" и автомобилен клуб „Ретро“ -Стара Загора. Това съобщи за Радио Стара Загора зам.-председателят на Асоциацията Янко Янков. До сцената на мероприятието в парка ще бъде инсталирана благотворителна кутия за набиране на средствата. Сумата, необходима за закупуването на разпрашителите, е 14 хил. лв. Те са важна част от инхалаторите и трябва да се подменят всяка година. Единичната цена на този компонент е 70 лв.
Малко над 200 са регистрираните пациенти с муковисцидоза в България, като от тях 80% са деца. Това е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.
Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях. Между 2 и 3 хил. лв. месечно струват поддържащите терапии за всеки един пациент. Според Янков проблемите за болните и техните близки произтичат и от необмислената нормативна база. Страдащите от това заболяване получават до навършване на пълнолетие 900 лв. с решение на ТЕЛК. След тази възраст сумата е 160 лв. За навършилите 18 год. липсва и клинична пътека. От Асоциацията настояват за промяна на правилата на Националната медицинска експертиза, според която, ако имаш муковисцидоза, получаваш пожизнено 100 % неработоспособност от ТЕЛК, но при последващо друго заболяване тази възможност отпада- допълва Янко Янков. От Асоциацията настояват за среща със здравния министър, за да се обсъдят проблемите при лечението на хората с това заболяване. В момента в България не се извършва трансплантация на бял дроб и няма споразумение с чужди клиника за подобно лечение. Диагнозата се поставя след генетичен тест в „Майчин дом“ в София и две са болниците, които работят с пациенти с муковисцидоза – Александровска болница в София и УМБАЛ –Варна.
Чуйте цялото интервю с Янко Янков от Асоциация "Муковисцидоза".
Новия облик на централната градска част на Стара Загора включва ремонт на няколко зони в абсолютния център, съобщи в студиото на Радио Стара Загора заместник-кметът на Община Стара Загора архитект Мартин Паскалев. Той допълни, че пешеходната зона по..
Денят на Светите братя Кирил и Методий, на българската азбука, просвета и култура и на славянската писменост – 24 май в Сливен ще започне с празнично шествие на ученици от сливенските училища и ще продължи с общоградска тържествена церемония. В общините..
Хасковската полиция е с нов директор от днес. Старши комисар Иван Расоков е новият директор на ОДМВР - Хасково. От днес той е временно преназначен на поста за срок от 1 година със заповед на министъра на вътрешните работи Калин Стоянов. Новият..
Създаването на нови индустриални зони в други населени места в региона е положително развитие на нещата, предвид това, което очакваме да се случи с Комплекса „Марица изток“, заяви в студиото на Радио Стара Загора изпълнителният директор на..
Росица Делчева – учител по биология и здравно образование в Профилираната природо-математическа гимназия „Добри Чинтулов" Сливен е тазгодишния носител на престижната награда на общината „Аргира Жечкова". Наградата се връчва традиционно в навечерието на..
Благодарствен молебен извърши днес хасковският свещеник отец Никола в новостроящата се църква в най-големия хасковски квартал. Повод за него стана навършването на една година от възобновяването на строежа на църквата Св. Иван Рилски. Свещеникът..
Две улици в Сливен ще носят имената „Шести артилерийски полк" и „Мари Кюри". Това реши Общинския съвет днес на редовното си заседание. Приета бе и поредната актуализация на бюджета, като средствата от него отидат за неотложни разходи за ремонт и..
Удължаването на договора на управителя на общинската фирма „Гробищни паркове" в Сливен от Общинския съвет с още три години, доведе до недоволството на част от траурните агенции в града. От трибуната на Общинския съвет Христо Кабранов, управител на..
Кооперациите в България са намалели повече от два пъти през последните 20 години. В момента този бизнес модел, съчетаващ социалното и икономическо развитие се ползва едва в 2 хиляди кооператива. Най-бързо се топят тези в сектор „Земеделие“. Това..
За първите 4 месеца на 2024 г. Националната агенция за приходите събра над 1,5 млрд. лв. просрочени задълженияот данъци и задължителни осигурителни вноски. Това е с 11 % повече в сравнение със същия период на 2023 г, съобщават от НАП. Само за две..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net