Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Автопарада в Стара Загора се включва в кампанията на Асоциация "Муковисцидоза"

Продължава благотворителната кампания за събиране на средства за закупуването на 200 разпрашители за инхалатори на болните с диагноза муковисцидоза. Тази събота поредната акция е в парк „Артилерийски“ от 10 часа в рамките на парада за ретро автомобили. Организатори са Асоциация „Муковисцидоза" и автомобилен клуб „Ретро“ -Стара Загора. Това съобщи за Радио Стара Загора зам.-председателят на Асоциацията Янко Янков. До сцената на мероприятието в парка ще бъде инсталирана благотворителна кутия за набиране на средствата. Сумата, необходима за закупуването на разпрашителите, е 14 хил. лв. Те са важна част от инхалаторите и трябва да се подменят всяка година. Единичната цена на този компонент е 70 лв.

Малко над 200 са регистрираните пациенти с муковисцидоза в България, като от тях 80% са деца. Това е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях. Между 2 и 3 хил. лв. месечно струват поддържащите терапии за всеки един пациент. Според Янков проблемите за болните и техните близки произтичат и от необмислената нормативна база. Страдащите от това заболяване получават до навършване на пълнолетие 900 лв. с решение на ТЕЛК. След тази възраст сумата е 160 лв. За навършилите 18 год. липсва и клинична пътека. От Асоциацията настояват за промяна на правилата на Националната медицинска експертиза, според която, ако имаш муковисцидоза, получаваш пожизнено 100 % неработоспособност от ТЕЛК, но при последващо друго заболяване тази възможност отпада- допълва Янко Янков. От Асоциацията настояват за среща със здравния министър, за да се обсъдят проблемите при лечението на хората с това заболяване. В момента в България не се извършва трансплантация на бял дроб и няма споразумение с чужди клиника за подобно лечение. Диагнозата се поставя след генетичен тест в „Майчин дом“ в София и две са болниците, които работят с пациенти с муковисцидоза – Александровска болница в София и УМБАЛ –Варна.

Чуйте цялото интервю с Янко Янков от Асоциация "Муковисцидоза".


Сметка на Асоциация „Муковисцидоза България“: 
БАНКА ДСК
IBAN BG 64STSA93000025032698
BIC STSABGSF

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Стара Загора остава без вода още два часа

ПОРАДИ УСЛОЖНЕНА АВАРИЯ голяма част от Стара Загора продължава да е  СЪС СПРЯНО ВОДОПОДАВАНЕ ДО 22:00  часа, съобщиха от ВиК Стара Загора. Причината за повече от 6-часовото безводие е авария на тласкателен водопровод между ПС „Ягода II“ и ПС „Ягода..

публикувано на 17.03.25 в 20:39

Ученици се включиха в залесяването на опожарената местност „Седми километър“

Държавно горско стопанство – Стара Загора организира залесителна акция в местността „Седми километър“ , където през лятото на 2024 г. върхов горски пожар унищожи стотици декари борови насаждения. В инициативата, посветена на предстоящата..

публикувано на 17.03.25 в 17:03

В Сливен обновиха залата по вдигане на тежести, носеща името на Нурикян

Приключи ремонтът на залата по вдигане на тежести в Сливен, която отскоро носи името на двукратния олимпийски шампион Норайр Нурикян. Днес кметът Стефан Радев припомни, че именно от тази зала е започнал спортния път на Нурикян и на сребърния..

публикувано на 17.03.25 в 16:51

След трагедията в Кочани - извънредни проверки на пожарната у нас

Пожарната започва допълнителни проверки у нас на близо 260 обекта в цялата страна, основно дискотеки. Ше се следи за спазване на изискванията за евакуация и противопожарен контрол.  Това съобщи директорът на пожарната главен комисар Александър Джартов...

публикувано на 17.03.25 в 15:55

Старши комисар Стоян Колев: При пожар в заведение първо извеждаме посетителите

Регионална служба по пожарна безопасност и защита на населението – Стара Загора извършва няколко пъти в годината превантивни проверки на всички заведения за масово събиране на хора като дискотеки и нощни клубове. Това съобщи за Радио Стара Загора..

публикувано на 17.03.25 в 15:53
БНР АРХИВ

Задържаха 28-годишен за притежание на наркотични вещества

28-годишен мъж от ямболското село Безмер е арестуван от димитровградски полицаи, съобщи кореспондентът ни Христо Христов.  От Областната дирекция на МВР в Хасково информират, че арестът е извършен в димитровградското село Странско, където мъжът приготвял..

публикувано на 17.03.25 в 15:38

Кметът на Казанлък изказа съболезнования за трагедията в Кочани

Кметът на община Казанлък Галина Стоянова изрази съболезнования за огромната трагедия в гр. Кочани. Двата града са побратимени от 1995 г. и си сътрудничат в различни области – култура, образование, спорт, младежки дейности, бизнес. Във фейсбук страницата..

публикувано на 17.03.25 в 14:59

С грижа за бъдещето

"Лидл България" продължава да развива своя пилотен проект за обратно приемане на PET бутилки и кенове, за да бъде още по-удобен за потребителите. От март компанията обнови 9 от вече поставените автомати с двойни. Така във всички 26 магазина на..

обновено на 17.03.25 в 14:48

Строителят на съвременна България генерал Делчев

Днес се навършват 105 години от рождението на един забележителен човек, оставил трайна диря и ярки спомени в най-новата история на Стара Загора. Бил толкова покоряващ като личност и пленяващ с добротата  и щедростта си да дарява от знанията, опита и..

публикувано на 17.03.25 в 14:40

Стара Загора отбелязва Деня на Тракия

На 26 март 2025 г. от 16.30 ч. пред паметника „Одринска епопея" в парк „Тракия"  с тържествен общоградски ритуал и поднасяне на венци и цветя ще отбележим Деня на Тракия. На тази дата преди 112 г. се извършва един от най-великите военни подвизи в..

публикувано на 17.03.25 в 14:12