Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

архив

От следващата седмица за пореден път пръскат срещу комари

Община Стара Загора информира жителите и гостите на града, че през първите 3 дни на следващата седмица е планирано поредното пръскане срещу комари - имаго и ларви . Обработката за имаго ще се извършва с топъл аерозол . Препоръчително е..

публикувано на 08.08.25 в 17:37
Снимката е илюстративна

Сблъсък на бул. „Патриарх Евтимий“, няма пострадали

Днес в 16:24 ч. на бул. „Св. Патриарх Евтимий“ в Стара Загора е станало пътнотранспортно произшествие между лек и товарен автомобил, управлявани от мъже на 63 и 38 години. Няма пострадали. Алкохолните проби на двамата водачи са отрицателни. На място е..

публикувано на 08.08.25 в 17:21

Старозагорската ЖП-гара - една от седемте в страната с безплатен Wi-Fi

Старозагорската ЖП-гара е една от седемте в стрната, в който Национална компания „Железопътна инфраструктура“ осигури безплатен безжичен интернет , съобщават от пресцентъра на компанията.   Пътниците вече могат да използват Wi-Fi в гарите в..

публикувано на 08.08.25 в 17:08

Отцепиха жп гарата в Стара Загора заради изоставен куфар

Изоставен куфар вдигна на крак органите на реда в Стара Загора. Сигнал за съмнителен багаж на жп гарата в града е подаден в 12:34 ч.  На място са изпратени полицейски екипи. Районът бил незабавно отцепен, a хората изведени на безопасно място.  В..

обновено на 08.08.25 в 16:44

Жители на четири села в Старозагорско излизат на протест заради лош път

Жители на четири села в Старозагорско – Пъстрен, Стрелец, Средец и Бъдеще излизат на протест в неделя, заради лошото състояние на пътна отсечка свързваща селата. Пътят не е ремонтиран от 60 години и въпреки многократните сигнали подавани до..

публикувано на 08.08.25 в 16:06
Пожар в община Болярово /архив/

Община Болярово настоява за полицейски патрули заради пожарите

Община Болярово настоява за спешно организиране на полицейски патрули в село Воден след серия от пожари в тъмната част на денонощието. Някои от случаите са застрашили Дома за възрастни хора в селото,  съобщи заместник-кметът на общината Нина Терзиева...

публикувано на 08.08.25 в 15:31

„Служител“ на НСО измами пенсионерка в Свиленград

Жена от Свиленград е въведена в телефонна измама. Снощи в 21 часа в управлението е получен сигнал от 66-годишна. Тя заявила, че около 16 часа е получила обаждане от скрит номер. Мъж, представил се за служител на НСО й заявил, че ще бъде посетена от двама..

публикувано на 08.08.25 в 15:05
Кметът на Нова Загора Галя Захариева (в средата)

За спешна проверка на електропреносната мрежа настоява кметът на Нова Загора

Кметът на Нова Загора Галя Захариева настоява за спешна проверка на електропреносната мрежа във връзка със зачестилите пожари. Проверка е необходима заради провиснали кабели на електропреносното дружество и непочистени частни дворове със суха..

публикувано на 08.08.25 в 14:49

Мъж плати с фалшива банкнота от 50 евро в Казанлък

Мъж е платил за услуга с неистинска банкнота от 50 евро в Казанлък, съобщиха от полицията. Сигналът е подаден на 7 август от 23-годишна жена, която заявила, че на 6 август вечерта, за извършена от нея услуга, непознат мъж ѝ е заплатил с фалшива банкнота..

публикувано на 08.08.25 в 13:06

Слаба е динамиката на пазара, сезонното предлагане е в нормални граници, но с по-скъпи плодове

98лв. струва тази седмица потребителската кошница, ако закупим по един продукт от нея. Слаба динамика на пазара  и сезонно предлагане в нормални граници с по-скъпи плодове отчитат от ДКСБТ. Това каза за Радио Стара Загора председателят Владимир..

публикувано на 08.08.25 в 11:57