Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Смущения във водоподаването в казанлъшкото село Бузовград

За смущения във водоподаването  за казанлъшкото село Бузовград съобщават от ВиК Стара Загора.  Причината е авария на ул. "Христо Смирненски" в населеното място.  Заради това е възможно чешмите в определени райони на селото временно да пресъхнат...

публикувано на 10.08.25 в 13:44

Горещата вълна продължава, в понеделник температурите достигат 40°

През нощта ще бъде ясно. Ще духа слаб южен вятър. Утре ще бъде слънчево. Ще духа слаб, в източните райони умерен вятър от изток-североизток. Ще е горещо с максимални температури между 35° и 40° , в София – около 35°, съобщиха от Националния институт по..

публикувано на 10.08.25 в 13:38

След пожара в Харманли: Завишени нива на метан

Завишени нива на метан и въглероден оксид са засечени в Харманли след пожара край града вчера. Данните са отчетени от мобилната станция на РИОСВ-Хасково. Превишението не надвишава определените пределно допустими стойности за качеството на атмосферния..

публикувано на 10.08.25 в 11:16

Хасковски полицаи разбиха канал за парфюми

Контрабанден канал за фалшиви парфюми разбиха хасковски полицаи. Акцията на икономическите полицаи е проведена в района на Бирената фабрика в областния град. На място са били арестувани двама мъже, които служителите на МВР са наблюдавали известно..

публикувано на 10.08.25 в 09:30

Жълт код за горещо време в 21 области

Жълт код за горещо време е обявен днес в 21 области в страната. Сред тях са Стара Загора, Пловдив, Пазарджик, Кърджали.  Според прогнозата на Националния институт по метеоргология и хидрология  днес ще бъде слънчево. Ще духа слаб до умерен, в..

публикувано на 10.08.25 в 08:46

Жители на четири села в Старозагорско излизат на протест заради лош път

Жители на четири села в Старозагорско – Пъстрен, Стрелец, Средец и Бъдеще излизат на протест в неделя, заради лошото състояние на пътна отсечка свързваща селата. Пътят не е ремонтиран от 60 години и въпреки многократните сигнали подавани до..

обновено на 10.08.25 в 08:38

Ново изчисление на таксата за битови отпадъци в Ямбол

От 1 януари догодина в Ямбол таксата за битови отпадъци ще се определя според броя на реалните ползватели на имота, съобщиха от общината.  Промяната е в изпълнение на изискванията на Закона за местните данъци и такси и цели по-справедливо разпределение..

публикувано на 10.08.25 в 08:36
Снимка: Стоян Радев

Обществените чешми в Сливен са обект на непрекъснати кражби и вандализъм

Обществените чешми в Сливен са обект на непрекъснати кражби и вандализъм, алармират от общинското предприятие „Озеленяване и гробищни паркове". Близо 25 са питейните чешми в града, като до момента заради вандалските набези са ремонтирани 20, а цената на..

публикувано на 09.08.25 в 16:10

Поредна авария остави 8 новозагорски села без вода

Осем села от община Нова Загора днес са без вода. Причината е поредната авария по магистралния водопровод ЦПС "Червенаково", за която информират от ВиК-Сливен. От 6:30ч. днес без водоподаване са жителите в селата  Стоил войвода, Езеро, Богданово, Любенец,..

публикувано на 09.08.25 в 14:24

Пожар във фабрика за пелети в казанлъшкото село Дунавци

Пожар е избухнал във фабрика за пелети в казанлъшкото село Дунавци, съобщи за БТА Михаил Михов, началник на група "Оперативен център" към Регионална дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" в Стара Загора.  В момента продължават..

публикувано на 09.08.25 в 09:49