Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Владимир Иванов

Крайни мерки като бойкот на магазините не вършат работа

Владимир Иванов коментира и призивите за бойкот на търговските вериги у нас на 13-ти февруари заради повишаващите се цени. По думите му проблемите на пазара се решават с производство на повече стоки и повече контрол. Към момента имаме стабилен..

публикувано на 07.02.25 в 10:03

В Тополовград откриват паметна плоча на Капитан Петко Войвода

Днес се навършват 125 г. от смъртта на Капитан Петко Войвода. По този повод в Тополовград ще се открие п аметна плоча на войводата, предоставена от дарител. Плочата с лика на войводата, която е дарена на общината от Наско Гелимачев, е монтирана..

публикувано на 07.02.25 в 09:50
Петър Йоргов и Тони Иванов

Стара Загора е домакин на Националния кулинарен форум „Еволюция на вкуса“.

Със събитието Shef`s Food Park пред Културен център - Стара Загора започва третото издание на Националния кулинарен форум „Еволюция на вкуса“. На събитието днес от 11 часа ще бъдат представени различни по-висок клас готвачи и производители,..

публикувано на 07.02.25 в 09:47

В Хасково ще отбележат 125 години от смъртта на Капитан Петко Войвода

С поднасяне на цветя и почетен караул, Тракийско  дружество "Георги Сапунаров", читалище "Тракия" и жителите на Хасково ще отбележат 125 години от смъртта на Капитан Петко войвода. „В Хасково прииждат много бежанци от Беломорска и Одринска Тракия след..

публикувано на 07.02.25 в 06:55

В по-голямата част от страната ще бъде предимно слънчево

Атмосферното налягане ще се задържи почти без промяна, значително по-високо от средното за месеца. Днес в по-голямата част от страната ще бъде предимно слънчево. Значителна облачност ще има главно над югозападните райони, Дунавската равнина и по..

публикувано на 07.02.25 в 06:17

Приеха държавният план-прием в училищата в област Стара Загора

Комисията по заетостта към Областния съвет за развитие на област Стара Загора прие държавният план-прием в училищата. На срещата, ръководена от заместник областния управител Левент Палов беше уточнен приемът в професионалните и профилирани..

публикувано на 06.02.25 в 18:24

Кметовете на кметства настояват за повече самостоятелност и собствени бюджети

Законодателни промени, които да осигурят повече самостоятелност и собствени бюджети за малките населени места. За това настояха от Националното сдружение на кметовете на кметства в България на годишното си отчетно събрание, което организацията..

публикувано на 06.02.25 в 17:31

Около 68 хиляди лева са събрани до момента от благотворителни инициативи за лечението на 45-годишния Десислав Тодоров от Стара Загора

Две събития с днешна дата ще има в Стара Загора, в подкрепа на 45-годишния Десислав Тодоров от Стара Загора. Мъжът се бори с тежко коварно заболяване, а необходимата сума за лечение е непосилна за семейството му. Първото събитие е спортен полуден,..

публикувано на 06.02.25 в 17:17
Снимка: Фондация „Асоциация Анимус“

10 души са потърсили помощ от началото на годината в кризисния център в Ямбол за жертви на домашно насилие

От началото на годината 10 души са потърсили помощ в кризисния център в Ямбол за жертви на трафик, домашно насилие, психически или физически тормоз и други форми на експлоатация.  Центърът е с капацитет 12 места, а настанените в него могат да..

публикувано на 06.02.25 в 16:43

Проверяват за нарушители на АМ "Тракия" край Сливен

Специализирана полицейска акция се провежда по автомагистрала "Тракия" в Сливенския участък от няколко дни. Наблюдава се за движение в аварийната лента, спиране и престой, както и за движение в насрещното платно. Проверява се техническата изправност..

публикувано на 06.02.25 в 16:40