Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Международен ден на хората с редки болести

Снимка: БГНЕС

За шестнайста поредна година Стара Загора се включва в кампанията, която има за цел да повиши осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях. Мотото на 2023 г. е „Всеки има цвят... Ти сподели своя!“. Това сподели за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България. Организатори на кампанията са Община Стара Загора, Старозагорска митрополия и редица сдружения и асоциации, които се обединяват в борбата срещу редките болести. 

В 11 часа ще започне молебен за здраве в катедрален храм „Св. Николай Мирликийски Чудотворец“. Малко по-късно, от градинката с пингвините до църквата, в небето ще полетят символично балони. В 13.30 часа, в кв. „Железник“, организаторите на кампанията ще засадят 29 липи, съобщи Моника Маринова.

Община Хасково за поредна година се включва в инициативата. Заедно с Хасково участват и общините София, Бургас, Велико Търново, Русе и Благоевград. В част от тях на 28.02 от 19:00 ч. символично ще бъдат осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Сред тях са Националният дворец на културата (София), Мостът в Морската градина (Бургас), Пантеонът на възрожденците (Русе), Крепостта „Царевец“ (Велико Търново) и Камбанарията в парк Ямача (Хасково). В подкрепа на кампанията се включва и Благоевград, където на сградата на общинската администрация ще бъде окачено създаденото за Световния ден на редките болести „Знаме на подкрепата“.

В Деня на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите на хората с редки заболявания и която да стъпи на ценностите на Европейски план за действие за редки болести. Трябва също така да се работи комплексно по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното здраве на тези хора до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави членки на Европейския съюз. В резултат на тях тези пациенти у нас са силно дискриминирани в сравнение с повечето държави в ЕС.

За втора година в рамките на кампанията се проведоха „Походи в подкрепата на хората с редки болести“. В събитията в градовете София, Варна и Плевен, се включиха хора с редки болести, техни близки и приятели, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на подобни пациенти пълноценно и достойно.

Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване. Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население. По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.


По публикацията работи: Десислав Тенев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Задържаха автомобил с издирвани регистрационни табели

Oколо 22:10 ч вчера., на паркинг на км. 228 на АМ "Тракия", служители на сектор “Пътна полиция” при ОДМВР - Стара Загора спират за проверка лек автомобил. Водачът не е представил  никакви документи за управляваното от него МПС и е установено, че..

публикувано на 02.09.25 в 11:49

Заради авария няма вода в района на стадион "Берое" в Стара Загора

Авария е причина за спирането на водата в района на стадион „Берое“ в Стара Загора, информира от ВиК- дружеството. Засегнат е участъкът от обращалото пред стадиона, на изток до ул. „Св. Троица“ и от ул. „Странджа“ до ул. „Августа Траяна“. Поради..

публикувано на 02.09.25 в 11:37
Соня Пенева и Катрин Иванова

Висок остава броят на случаите на домашно насилие в Старозагорско

Остава висок броят на случаите на домашно насилие в Старозагорско. През тази година Кризисният център „Самарянска къща“ работи на пълен капацитет, който е 15 души. Това каза в ефира на Радио Стара Загора стари експертът Соня Пенева от..

публикувано на 02.09.25 в 09:42

Отново счупиха люлка за деца с увреждания в Казанлък, общината ще я демонтира

Община Казанлък ще премахне люлката за деца с увреждания в парк “Розариум“, поради проявено за пореден път безотговорно отношение към съоръжението, информират от администрацията. Причината е поредна повреда на съоръжението след неправилна употреба от..

публикувано на 02.09.25 в 09:35

Откриват обновения площад в Гурково с концерт

Реконструираният площад в Гурково ще бъде открит официално на 4 септември. Тържествата започват от 19 часа с ритуали за няколко поколения, ще продължат с фолклорни сцени и ще завършат с диджей парти  под звездите за младите. С концерта на популярната..

публикувано на 02.09.25 в 08:55

Димитровград празнува 78 години от създаването си

Днес е кулминацията на празничната програма на Димитровград, който навършва 78 години от създаването си. Тържествата продължават вече 9 дни.  В 18.00 часа ще бъде тържествената сесия, на която ще бъде връчено отличието „Почетен гражданин“ на..

публикувано на 02.09.25 в 08:22

Шарката по животните се разраства, ваксинацията е все по-належаща

Държавата е готова да започне кръгова ваксинация на фермите с дребни преживни животни, но очаква окончателно решение на бранша. Такова предстои да бъде взето през седмицата. За Радио Стара Загора проф. Иван Станков – зам.-председател на..

публикувано на 02.09.25 в 08:09

Задържаха камион изхвърлял боклуци на незаконно сметище в Стара Загора

Камион е иззет от собственика, заради използването му за незаконно изхвърляне на отпадъци в Стара Загора. За това информира секретарят на община Стара Загора Николай Диков в профила си във Фейсбук. Той уточнява, че превозното средство, използвано за..

публикувано на 01.09.25 в 18:10

Няма да правят Дневен център в Дома за хора с физически увреждания в Стара Загора

Дневен център няма да се изгражда на територията на Дома за хора с физически увреждания в Стара Загора. Това заяви кметът на Стара Загора Живко Тодоров, който днес се срещна с настанени в институцията. Хората в Дома се притесняваха, че проектът..

публикувано на 01.09.25 в 17:56

Регионален исторически музей - Стара Загора е с вход свободен на 6 септември

На 6 септември (събота), по повод Деня на Съединението на България, Регионален исторически музей – Стара Загора ще бъде отворен за посещение с вход свободен от 10.00 ч. до 18.00 ч. Тази година, поради извършващите се ремонтни дейности в парк..

публикувано на 01.09.25 в 15:53