Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Моника Маринова : В България продължава да няма регистър на хората с редки заболявания

Моника Маринова

Пейка, която да бъде символ на хората с редки заболявания, откриват в  Стара Загора. Това съобщи председателят на Сдружението на пациентите с кисти на Тарлов Моника Маринова. Сдружението на Тарловире пациенти е сред организаторите на проявите в Стара Загора, посветени на 29 февруари - Международен ден на редките болести. 

В България продължава да няма регистър на хората с редки заболявания. Това коментира в студиото на Радио Стара Загора Моника Маринова и допълни, че у нас има 29 експертни центъра, като 26 от тях са в София 3 във Варна и само там се води регистър на редките заболявания, а до този регистър имат достъп само лекарите, които работят в експертния център, а това в никакъв случай не обхващат всички хора редки заболявания. 

Маринова уточни още, че миналата година е сформирана работна група, към ресорните министерства, с цел да  осигури навременна и комплексна грижа за хората с увреждания и с редки болести, но до момента не е направено нищо. 


Цялото интервю чуйте в прикачения звуков файл:


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

В сряда: слънчево и топло

Пътищата в област Стара Загора са сухи, освен на прохода „Шипка“, където на места има заледявания. Температурата там е минус 2 градуса. В цялата област времето е ясно, няма мъгла. В сряда отново ще бъде слънчево . Към края на деня ще се появи..

публикувано на 18.12.24 в 07:05

Издирването на детето от с. Конаре продължава

Все още няма информация къде се намира 13-годишния Николай Илиев от село Конаре. Детето изчезна във вторник около обед и оттогава е в неизвестност.  В издирването се включиха стотици доброволци , полицаи, пожарникари и горски служители .  По..

публикувано на 18.12.24 в 05:54
 Николай Илиев

ОДМВР-Стара Загора издирва Николай Илиев

По молба на близките ОДМВР-Стара Загора издирва Николай Илиев , на 13 години от с. Конаре, общ. Гурково. Момчето е в неизвестност от 13:30 часа днес. Той е на видима възраст 12-13 години, слабо телосложение, тъмна коса. Облекло – тъмно яке, тип суитчър и..

публикувано на 17.12.24 в 18:49
Полицията в Стара Загора издирва 13-годишния Николай Илиев от село Конаре, община Гурково.

Издирват дете със Синдром на Даун от гурковското село Конаре

Издирват тринайсетгодишно дете със Синдром на Даун от гурковското село Конаре. За случая алармира кметът на селото Станчо Стефанов: "Уважаеми жители на с. Конаре и околността. Днес е изчезнал 13-годишният Николай. На Митко (на баба Петрана) и..

публикувано на 17.12.24 в 17:47

Съветниците на Болярово ще проведат последното си за годината заседание на Игнажден

Общинските съветници в Болярово ще разгледат на 20 декември 2024г. последна актуализация на бюджета за 2024 г., става ясно от публикувания проект за дневен ред на заседанието.  Съветниците на общината ще трябва да дадат съгласието си такса битови отпадъци..

публикувано на 17.12.24 в 17:03
Снимка: община Стара Загора

Продължава безплатната кастрация на дворни домашни кучета в Общинския приют в Стара Загора

Апелираме към кметовете и кметските наместници на малките населени места в община Стара Загора да популяризират активно сред хората безплатната инициатива за кастрация на дворни домашни кучета . Това казаха от екипа на Общинския приют за безстопанствени..

публикувано на 17.12.24 в 15:53

БДЖ очаква 9 нови локомотива през новата година

Доставка на общо 9 нови локомотива очакват от Холдинг "Български държавни железници" ЕАД през 2024 година. Това съобщи Анатолий Атанасов, директор "Оперативна дейност" към "БДЖ – Пътнически превози". Той подчерта, че с тях се надяват да бъдат разрешени..

публикувано на 17.12.24 в 15:49

Дядо Коледа на мотор и тази година ще зарадва старозагорци

Дядо Коледа ще пристигне на мотор заедно с джуджетата и Снежанка на 21-и декември в Стара Загора. От 11 часа пред Общината, малки и големи ще могат да се запознаят с Белобрадия старец и всяко от децата ще получи подарък. Ще се проведе и..

публикувано на 17.12.24 в 15:24
Снимка: Тракийски университет

Тракийският университет е домакин на кръгла маса за въвеждане на Национални ветеринарни специализации

Кръгла маса на тема "Разработване и въвеждане на национални специализации по ветеринарна медицина в България" се проведе в Тракийски университет – Стара Загора. Форумът, организиран от старозагорското висше училище, събра за конструктивна дискусия..

публикувано на 17.12.24 в 15:16
Снимка: областна администрация Хасково

Работна среща при областния управител на Хасково заради жалба от жители на Димитровград

Областният управител на област Хасково Мехмед Атаман свика работна среща във връзка с постъпила жалба за засилен трафика на леки и тежкотоварни автомобили по ул. „Хасковска“, ул. „Панорамен път“ и ул. „Трети март“ в Димитровград. Според..

публикувано на 17.12.24 в 14:53