Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Йосиф от Николаево, до когото достигна "Българската Коледа"

За 22 -ри  път тази година "Българската Коледа" ще подари надежа на децата в беда. Над 3 милиона и 200 хиляди лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. А помощ и подкрепа получиха 590 деца. 

22-то издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната. 

С едно от децата, до които вече е достигнала вашата подкрепа, чрез неговото семейство Диян и Диана Денчеви,  ви срещаме сега в ефира на Радио Стара Загора 

Той се казва Йосиф и живее в малко подбалканско градче - Николаево.  Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари, догодина. Йосиф страда от рядко генетично заболяване – „мукополизахаридоза“,  тип 3 „Синдром на Санфилиппо“.  При него заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма.  Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят,  започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая не могат и да дишат.  

Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък  никой в семейството му и не подозира за нея, разказва майката Диана Денчева. „Беше просто по-палаво дете, когато го водехме по лекари казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019-та година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха“, разказва Денчева.  

Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания, минава месец преди майката да чуе за първи път страшната диагноза  - „мукополизахаридоза“, тип 3, „Синдром на Санфилиппо“.

Следват пълни генетични изследвания за Диана , бащата Диян и за Йосиф,  за да се установи  от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето.  Изследванията не се заплащат по Здравна каса. Но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д – „от редките най-редкия вариант, но ако има добро, то то е, че при подтип Д  болестта не прогресира толкова бързо“, обяснява майката на Йосиф, Диана

Диангозата преобръща животи. Дни и нощи семейството търси  поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк,  друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф.  Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени  пълни изследвания. За да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. 


Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и  Йосиф ще стане ясно следващата година. Това, което сега много помага на момчето са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по пътека, останалото се заплаща от родителите му.За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на Българската Коледа. Оттам са поели разноските за два месеца. “Това ми еот голяма  помощ”, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело. 


Процедурите ще продължат, благодарение на "Българската Коледа", на Вашата помощ  



БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

Още от категорията

Деца завладяха сцената на фестивала "Върбова свирка свири" в Болярово

Днес в крайграничната община Болярово за 25-а година се провежда Националният детско-юношески фолклорен фестивал „Върбова свирка свири“. Над 500 деца пеят, свирят на народни инструменти и танцуват на сцената в градския парк.  Четвърт век фестивалът..

публикувано на 07.06.25 в 16:22

Заради ПТП е ограничено движението по път I-7 в участъка Калчево - Веселиново в района на Ямбол

Временно е затворен за движение международният път за граничен пункт Лесово поради катастрофа. Инцидентът е станал малко преди 15 часа  на кръстовище то до ямболското село Чарган между лек автомобил и тир. По първоначални данни са..

публикувано на 07.06.25 в 16:00

Казанлък е домакин на кампанията "Жълти стотинки – Деца помагат на деца“

Казанлък стана столица на националната благотворителна кампания „Жълти стотинки – Деца помагат на деца“ за 2025 г. Инициативата се провежда за 18-та поредна година и има за цел да подпомогне педиатричните и неонатологичните отделения в МБАЛ „Д-р Христо..

публикувано на 07.06.25 в 15:32

БЧК – Стара Загора оказа спешна хуманитарна помощ на възрастните хора, изведени от незаконните домове в с. Ягода

БЧК – Стара Загора оказа спешна хуманитарна помощ на възрастни хора, изведени от незаконни домове в с. Ягода  На 7 юни 2025 г., по време на съвместна акция на институциите за извеждане на възрастни хора в тежко здравословно и психическо състояние от два..

публикувано на 07.06.25 в 15:16

Община Стара Загора се ангажира със съдбата на възрастните хора от частните домове в с. Ягода

Община Стара Загора се ангажира със съдбата на възрастните хора, пострадали от неправомерно отношение в частни домове в с. Ягода. Зам.-кметът с ресор „Общинска собственост, здравеопазване и социални дейности“ Павлина Делчева и секретарят на Община..

публикувано на 07.06.25 в 14:12

"Домове на ужасите" в Старозагорско: Арестувани са петима болногледачи (СНИМКИ)

Възрастни хора с психически заболявания в тежко състояние са държани вързани и заключени в два обекта в старозагорското село Ягода. Това е установено при проверка на полицията и прокуратурата, съобщи министърът на правосъдието Георги Георгиев на брифинг..

обновено на 07.06.25 в 09:15

Празникът на розата в Казанлък: Какво, къде, кога

В Казанлък започва вторият от кулминационните дни в програмата на 122-я Празник на розата, припомня БТА. Сутринта жителите и гости на града могат да посетят ритуала “Розобер” в розовите градини край селата Розово и Ясеново, като участие ще..

публикувано на 07.06.25 в 07:57

До 35 градуса в събота

Времето в събота до обяд ще бъде предимно слънчево . След обяд ще се развива купеста, над планинските райони в Югозападна България и по старопланинското било и купесто-дъждовна облачност, там на отделни места ще превали и прегърми . Вятърът ще бъде..

публикувано на 07.06.25 в 07:47

В детски тур разказват за талисманите на Стара Загора

През почивните дни-7 и 8 юни, в Стара Загора се подновява инициативата   „Безплатни градски турове“. Поредицата от тематични обиколки започва с два тура – един за деца и един комбиниран за възрастни. Днес от 10:00 часа ще се проведе..

публикувано на 07.06.25 в 07:26

В Болярово започва детският фолклорен фестивал „Върбова свирка свири“

В Болярово днес от 9.30 часа ще бъде дадено началото на 25-ото юбилейно издание на уникалния детски фолклорен фестивал „Върбова свирка свири“. Гайдарски мелодии и песни като „Кажи, кажи, Стано“, „Първа вечер баба  вечеря“ и „Стоян Драгана думаше“ ще огласят..

публикувано на 07.06.25 в 07:25