Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

17 април - Световен ден на хемофилията

В България официален регистър за броя на болните няма, неофициално те са 600-700 души

На днешния 17 април светът поглежда към рядко генетично заболяване – хемофилията. Наричат я "кралска болест", защото се появява още по времето на кралица Виктория. Причина за възникването й е нарушението в  гликопротеин, наречен "фактор 8", който има отношение към нормалното кръвосъсирване.  

В България официален регистър на броя на болните от хемофилия няма, но неофициално те са 600-700 души, казва председателят на Управителния съвет на Българската асоциация по хемофилия Йордан Недевски. 

Как минава един ден на дете или възрастен с това заболяване - при тежката форма на хемофилия най-големия риск са травматични -  при падане или при удар, големи кръвоизливи. Те трябва да се овладяват навреме - тоест да бъдат лекувани навреме. Което означава да бъдат вливани лекарствата, които заместват липсващият фактор на кръвосъсирване  при тези болни, " обяснява Недевски. 

Болестта се характеризира с два основни типа – "хемофилия, тип "А"" и тип "Б". Вторият е много по-рядък, а първият може да се прояви в три форми – лек, средно тежък или тежък вариант. При тежкия вариант така нареченият  "фактор 8", отговарящ за съсирването на кръвта, е под 1 процент при норма за концентрация от 120. 

Тъкмо за такива четирима малки пациенти в момента се грижи професор Петрана Чакърова, завеждащ клиниката по педиатрия в Университетската  болница професор Киркович в Стара Загора. 

"Медицината е много динамична наука - в първите години какво правихме - те получават кръвоизлив, ние правим субституция  със съответния фактор с вливане на плазма. Сега обаче какво правим - за да запазим ставите два пъти или три пъти седмично, те получават получават профилактично съответния фактор. А резултатите са действително, чудесни", обяснява професор  Чакърова. 

 

От тази година обхватът на профилактичната терапия е разширен и от нея вече ще могат да се възползват и по-големите пациенти, разказва Йордан Недевски.

На днешния ден по традиция Българската асоциация по хемофилия организира кръгла маса в столицата. Една от темите там ще е денталната грижа, защото при болните от хемофилия рутинна процедура по вадене на зъб изисква предварителна подготовка и комплексна грижа.    

За да привлече общественото внимание върху болестта традиционно, освен кръглата маса днес,  Българската асоциация по хемофилия организира и спортни събития на открито. На 26 април в четири български града – София, Пловдив, Бургас и Варна, ще се състоят велокросове. А иначе – тъкмо колоезденето и плуването са двата препоръчителни спорта за пациентите с диагноза "хемофилия". 




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Проф. Румен Бинев временно оглави Тракийския университет

Новият служебен ректор на Тракийския университет проф. д-р Румен Бинев официално встъпи в длъжност днес. Той поема поста, след като вчера навръх 65-тия си рожден ден досегашният ректор проф. д-р Добри Ярков обяви, че се разделя с ръководната си..

обновено на 03.06.25 в 17:21

„Политическо движение социалдемократи“ работи по законопроект за задържане на младите хора в страната

Политическа партия „Политическо движение социалдемократи“ работи по два законопроекта, свързани с идеите на социалдемокрацията. Това обяви председателя на партията Елена Нонева на брифинг, посветен на 25-тата годишнина от създаването й. Тя допълни,..

публикувано на 03.06.25 в 17:15

Новаторска програма с цел превенция на противообществените прояви сред младите хора представи Община Стара Загора

Община Стара Загора представи авторска кампания за превенция на противообществени прояви на малолетни и непълнолетни. Името на кампанията е "Хайп за доброто", което е метафора на заразяване с добро, уточниха Станимира Димитрова, началник отдел..

публикувано на 03.06.25 в 17:02

В Сливен отличиха 36 дами с приза „Майчино„ сърце“

С приз „Майчино„ сърце“ тази година бяха отличени 36 дами от област Сливен. Те получиха наградите си на официална церемония в сградата на Областната администрация в Сливен. Тържеството, посветено на децата, които са намерили дом и топлина в..

публикувано на 03.06.25 в 16:24

В Ямболско очакват поскъпване на меда

Скок на цените на меда и пчелните продукти с 20 – 30 процента е неизбежен, прогнозират производители от област Ямбол. Основната причина е масовото измиране на пчелни семейства през зимата. Нетипично високите температури през зимата са причина за..

публикувано на 03.06.25 в 15:33

С ремонт за 9 млн. лв. гарантират бъдещето на Дома за стари хора в Сливен

Община Сливен е предотвратила затварянето на Дома за стари хора в града, започвайки ремонта му, за да отговори на изискванията на Закона за социални услуги. В момента това е най-големият строителен обект, който общината изпълнява и е на стойност близо..

публикувано на 03.06.25 в 15:30

Малките матури по БЕЛ не затрудниха четвъртокласниците

Близо 60 хил. ученици в цялата страна се явиха днес на националното външно оценяване по български език и литература за 4-ти клас.  В първия от двата задължителни изпита четвъртокласниците трябва да покажат знанията си по български език и литература,..

публикувано на 03.06.25 в 15:14

Бейби бум в Зоопарка в Стара Загора

Зоопаркът в Стара Загора увеличи своите обитатели през последните седмици с много новородени животни, съобщават от община Стара Загора. Сред новите животни са бебета огърличести пекарета, благородни еленчета, сърнички, папагалчета корели,..

публикувано на 03.06.25 в 13:46

Среща-разговор с х.ф. Александър Иванов е част от програмата за 10-та годишнина на Музея на фотографията в Казанлък

Днес от 18.00 часа в Музея на фотографията и съвременните визуални изкуства със среща-разговор за фотографията започва съпътстващата програма, посветена на 10-та годишнина от създаването на Музея в Казанлък. Гост на събитието е фотограф-художникът..

публикувано на 03.06.25 в 13:33

Забраниха къпането в река Тунджа и язовирите в Ямболско

Забрана за къпането в река Тунджа и язовирите на територията на ямболска област издаде областният управител Николай Костадинов. Стопаните на водоеми се задължават да поставят указателни табели с телефонен номер на най-близкия медицински пункт...

публикувано на 03.06.25 в 13:24