На 12 февруари отбелязахме Световния ден за борба с епилепсията. Националният дворец на културата и сгради в още четири областни града бяха осветени в лилаво – цветът на хората с епилепсия по света. Мотото на кампанията тази година беше "Заедно за подкрепа и осведоменост". Около 70 000 са българите с епилепсия, като някои от тях имат и други хронични заболявания. Болестта най-често започва в детска възраст и след това може да се появи, когато човек навърши 65 години.
"Нашият ден" предоставя трибуна на Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, за да сподели проблемите на хората с епилепсия в България.
Като основен проблем Събева откроява разговора за медикаментите, тяхното реимбурсиране – кои от тях поема НЗОК и кои не, както и равния достъп до нужните лекарства от страна на българските пациенти.
При правилно лечение епилепсията може да бъде контролирана така, че да не възпрепятства образованието, трудовата заетост и другите сфери на обществения живот.
"Не зная защо нашата държава не е предприела всички стъпки досега", казва Събева по отношение липсата на достъп до медикаменти. Тях тя разделя на три групи. Някои лекарства безпроблемно минават през НЗОК. Други не се поемат от Касата поради търговските интереси на фармацевтичните фирми, заявява председателят на Асоциацията. Третата група медикаменти са тези, които лекарите изписват, въпреки че те не се внасят за българския пазар. Така родителите са принудени да преминат през сложен процес на издирване и сдобиване с тези медикаменти, важни за състоянието на децата им.
Веска Събева споделя нещо, с което редица хора в нужда не са запознати. Според чл. 266 от Закона за лечението и медикаментите в хуманната медицина тези недостъпни у нас лекарства могат да се изписват до навършването на 18-годишна възраст и да бъдат поети от НЗОК. За целта е необходимо мотивирано писмо от лекуващия лекар и дадената болница. Това обаче е приложимо само до 18-годишна възраст.
Председателят на парламентарната комисия по социална и демографска политика Деница Сачева е дала обещание на едно място да бъдат събрани Здравна и Социална комисия, с които да се разискват проблемите на хората с епилепсия. Внесено е искане за промяна на Закона за лечението в хуманната медицина, за да бъде отстранена възрастовата дискриминация в него.
"Политиката за лечението на хората с епилепсия и други заболявания в България е твърде сгрешена. Тя е сякаш нагласена, за да задоволи по някакъв начин потребностите на фирмата, която внася, а не на нашите граждани, които имат нужда от помощ", заявява Събева.
В края на разговора председателят на родителската асоциация съобщава и една положителна новина. В Столичната община ще бъде предоставена сграда, която да се превърне в Център за хора с епилепсия над 25-годишна възраст. Този нов център ще бъде пригоден и за хора с детска церебрална парализа, защото в другите заведения липсва такава грижа.
"Надявам се, че другите общини ще бъдат по-смели. Ние ходим и разговаряме с тях не защото имаме някакъв нездрав интерес, а защото знаем, че това е необходимо и ще помага на семействата."
Повече по темата чуйте в звуковия файл:

Може ли пенсионната система да бъде надградена, за да стане по-ефективна за осигурените лица и да им гарантира добри допълващи доходи в годините на пенсия? Какви са възможните посоки за развитие на допълнителното пенсионно осигуряване, какъв би бил ефектът им върху бюджета и какви законодателни промени са необходими за реализацията им? На тези..
Този път водещите ни посетиха Балчик и се срещнаха с риболовеца Виктор Лучиянов. Разбираемо готов да разказва риболовни подвизи, той сподели спомени, които звучат като рибарски лакърдии, но са си съвсем реални случки в моретата от околностите балчишки, та през Гърция и чак до Сейшелите, Тайланд и Малайзия. Какво си казаха тримата за рибите, лова и..
В студиото на "Тийн Тайм" влиза едно момиче, което определено знае как да сбъдва мечтите си, и то още преди да завърши училище! Тя е само на 18, учи в 11-ти клас на 2-ро СУ "Емилиян Станев" в София, а вече води собствен подкаст, озаглавен "Бизнес Час". Със своите 13 епизода подкастът се радва на интерес, а създателката му Ивана Събева вече е..
През седмицата в София се проведе Конференцията "Софиянецът Шейх Бали Ефенди". Събитието бе посветено на живота и делото на духовния учител, поет и тълкувател на Корана, Шейх Бали Ефенди. Бали Ефенди е суфист, живее през 16. век в земите на днешна София. Тюрбето му се намира на двора на храма "Св. пророк Илия" в кв. Княжево и се поддържа от Районно..
Испания остава една от страните в Европейския съюз с най-нисък дял на жени в STEM специалностите — науките, технологиите, инженерството и математиката, посочва агенция EFE, като цитира " Европейския обзор за образование и обучение" . Данните на Европейската комисия показват, че през 2023 г. едва 28,6% от студентките са избрали обучение в тези..
Норвежкият писател, музикант и журналист Ю Несбьо се срещна с българските читатели. Световноизвестният автор на бестселъри в стила Nordic noir – течение..
Американският писател Кърт Вонегът e роден на 11 ноември 1922 година в Индианаполис като най-малкото от три деца. По време на Голямата депресия..
През седмицата в София се проведе Конференцията "Софиянецът Шейх Бали Ефенди". Събитието бе посветено на живота и делото на духовния учител, поет и..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg