На 17 април отбелязваме Световния ден за борба с хемофилията. Франк Шнабел е кандски бизнесмен, родил се с тежка форма на заболяването, който основава Световната федерация по хемофилия. От 1989 година насам пациентите от цял свят и медицинската общност ежегодно отбелязват деня, като повишават информираността на обществото по темата.
В "Нашият ден" Петя Саздова, майка на дете с хемофилия, и проф. д-р Тошко Лисичков, ръководител на Експертния център по редки хематологични заболявания към СБАЛХЗ, говорят за проблемите на пациентите, съвременното лечение и възможностите за качествен живот с диагнозата.
Петя Саздова съобщава някои акценти в програмата, инициирана от Българската асоциация по хемофилия по повод Световния ден на хемофилията. НДК ще бъде осветен в червено, за да бъде привлечено вниманието на хората към това рядко заболяване.
На 20 април (събота) от 11 ч. предстои велопоходът "Заедно" в Пловдив, София и Варна. Отправен пункт на похода в Пловдив ще бъде площад "Съединение", във Варна – Морската градина, а в София – пилоните на НДК.
Проф. Д-р Тошко Лисичков се включва в разговора по телефонната линия на предаването директно от мястото на организираната по повод Деня на хемофилията кръгла маса. Професорът съобщава, че в момента протича обсъждане на актуалните проблеми и видовете лечения, които пациентите с рядкото заболяване могат да получат.
Според Саздова основен проблем в обществото е липсата на достатъчно информация. "Затова се стараем поне веднъж годишно да припомняме някои от фактите за хемофилията. Примерно няма никакъв проблем деца с хемофилия да посещават училища и детски градини.", заявява тя. По думите на майката децата с хемофилия не бива да бъдат държани под стъклен похлупак, тъй като с правилна терапия, каквато се прилага в България, тези деца могат да живеят като останалите свои връстници.
Проф. д-р Лисичков допълва: "Тези деца, които се раждат в момента с този генетичен дефект, имат редкия шанс да получават превантивно съответните мерки, така че да израснат напълно здрави, неразличими от всеки един здрав индивид по отношение на проблемите на кръвосъсирването."
Професорът описва клиничния облик на тежката форма на хемофилия, който се изразява в травматични кръвоизливи след леки травми в големите стави на крайниците, както и в появата на мускулни хематоми. Вниманието към ставите при хемофилията е от особена важност, тъй като дори един кръвоизлив може да отключат разрушаващ ставата процес, заявява проф. д-р Лисичков. Това може да доведе до инвалидизиране, което превръща заболяването в социално значимо, допълва той.
Проф. д-р Лисичков обръща внимание на това, че когато детето се роди, то не проявява симптоматика. Едва след първите травми около 6-месечна възраст може да бъде разпознато заболяването.
Такъв е случаят в семейството на Саздова. Тя открива синини по тялото на своя син, когато той е на 7-месечна възраст. Педиатърът бързо насочва майката към експертен център. Детето се оказва с тежка форма на заболяването и започва профилактика на лечение. Прилагането на този профилактичен фактор дава възможност към момента, на 9 години, детето да няма никакви усложнения, да ходи на плуване и да тренира баскетбол и футбол, разказва Саздова. През 6 месеца лечението се съобразява с актуалните нужди на детето.
Проф. д-р Лисичков потвърждава, че описаният от Саздова ранен подход към диагнозата е правилен. Той допълва, че експертни центрове има към всяка Университетска клиникав страната, където работят хематолози с по-висока квалификация, и призовава родителите навреме да търсят експертно мнение.
Професорът запознава слушателите с новите методи в лечението на хемофилия. Има нови препарати в клинично проучване, които се вливат веднъж седмично и поддържат много по-високо ниво на защита от кръвоизливи. Навлязла е и друга група лечения, при които веднъж на седмица или две медикаментът се инжектира подкожно и изпълнява функциите на липсващия фактор. Така пациентът е защитен и може да води много активен начин на живот. Тези подходи на лечения се покриват от НЗОК.
Генна терапия е нов подход, при който заболяване може да бъде излекувано. По думите на проф. д-р Лисичков това лечение е одобрено в Европа и САЩ, но трудно ще навлезе в рутинната практика. Основна спънка за разпространението му е твърде високата му цена, която би затруднила дори и богатите пациенти.
Разговорът завършва с покана към слушателите да се сключат във велопохода, организиран в София, Пловдив и Варна. Петя Саздова отправя и следния апел: "Това, което мога да помоля, е повечето семейства да поговорят вкъщи с децата си за тези редки заболявания, защото те са част от живота ни."
Повече по темата чуйте в звуковия файл:
Като във всички отношения – между хората, между изкуствата, между световете в нас и извън нас, между това, което е тук, и това, което го няма – човек трябва да загърби егото си, за да осъществи истински контакт. Така е и в превода. Едва когато проявиш готовност да не гледаш с лице към собственото си его, би могъл да вникнеш в нечий чужд свят и да го..
Иновациите, като двигател на напредъка, неизменно водят към подобрение на живота в обществото и стимулират икономиката на държавите. В противоположност, деновациите, тези технологични маловъведения, имат потенциал да влошат състоянието на обществото и да създадат застой в икономическото развитие. Разговорът с Леона Асланова, един от организаторите..
Антония Дончева и Стефан Караманов печелят вниманието на публиката, независимо от сцената, мястото или обкръжението. Двамата са с поне ход напред, с уважение и точна преценка за противника в играта. Като двойка в живота, бизнеса и творчеството – Антония и Стефан създават своя Замък за настолни игри и привличат отбрана публика. Последната познава..
Това издание на "Terra Култура" посвещаваме на спасителите на ежедневието – хората, чието мислене се простира отвъд удобството на безразличието. Един от тях е Георги Златинов , който е в основата на това с. Делчево да се превърне в най-чистото село, а Гоце Делчев – в най-чистия град. Усилията да организира почистването и залесяването на цели..
"Обичам туризма, но не обичам туристите" – такива изказвания могат да се видят в специализирани чатове и групи по темата "туризъм". Всъщност само преди два века хората са се придвижвали в пространството масово единствено при война, природен катаклизъм или за търговия. Кога и защо става толкова привлекателно да се пътешества? Защо понякога обсесията..
СУ "Св. Климент Охридски" открива нова интердисциплинарна магистърска програма по астробилогия . За целите и възможностите, които предлага специалността,..
Един снимачен миг – в "Артефир" ставаме част от работния процес на режисьора Стефан Командарев върху най-новия му филм с работно заглавие "Made in..
Гражданският журналист е новият публичен "дезинформатор" . Такова определение дава Силвия Недкова, журналистка от сайта "Площад Славейков". Защо? Защото..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
