На Международния ден на хората с редки болести д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс "Редки Болести България" и представител на България в Съвета на националните алианси в EURORDIS, сподели сериозни опасения относно липсата на адекватна стратегия от страна на властите в страната. Тя отбеляза, че липсата на визия за грижата за хората с редки заболявания е основната причина за това България да остава извън мрежите на европейските клиники.
Според д-р Стратиева, около 5-6% от населението на България – приблизително 400 000 души – са засегнати от редки заболявания. Ако към тях добавим и членовете на семействата, които също понасят тежестта от ежедневните предизвикателства, броят на засегнатите се оказва значително по-голям.
Основният проблем, който посочи, е трудният път, който пациентите трябва да изминат, за да намерят компетентен експерт в здравната система. Тя подчерта, че европейската инициатива за създаване на референтни клиники обхваща 24 медицински области, като в 19 от тях България изобщо не участва. Това води до затруднен достъп до съвременни диагностични методи и висококвалифицирана помощ.
През 2019 година клиники от цяла Европа се присъединиха към европейските референтни мрежи, но Европейската комисия отбеляза, че три държави не са включени в този процес. Единствената по-голяма държава, която не е част от инициативата, е България, което според д-р Стратиева е признак за сериозни пропуски в националната здравна политика.
Д-р Стратиева завърши с ясен призив: "В България ни се иска да имаме поне един загрижен здравен министър или заместник, който да седне за разговор с представители на експертните центрове и гражданските организации. Само така можем да постигнем необходимата промяна в грижата за хората с редки болести."
Слушайте!
Семейството Тони и Надежда Йорданови от Мездра са собственици на млада винарна тип "шато" в близост до града. Любовта към виното е първият импулс на Тони Йорданов да прави вино и дълги години това занимание е само хоби, финансирано от другите дейности на семейството – зеленчукова ферма, хотел в гр. Мездра, създаване и управление на ВЕЦ. Днес..
Неделното евангелско четиво за Петата неделя от Великия пост на пръв поглед няма нищо общо с честваната на този ден светица — преподобна Мария Египетска. Вгледаме ли се обаче по-обстойно ще намерим един общ елемент. И в текста от св. евангелист Марк, и в житието на светицата са разкрити човешките слабости. Заедно с доц. Венцислав Каравълчев,..
Каква е разликата между протестите в Турция и в Сърбия – коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Стоян Георгиев , журналист от БТВ. "Тъкмо техните съдебни системи са причината, за да излязат хората на улиците . Когато една съдебна система е превзета, можем да видим как може да бъде използвана. В Турция, например, една журналистка, с..
Село Глава се намира в община Червен бряг, плевенска област. Селото е създадено в края на XIV в. и носи името от това време. Една от легендите за името е, че поради благоприятните условия в местността, хората изкарвали на паша добитъка си там и поставили на кол череп на животно, който да служи като ориентир. Главата на животното се превърнала в..
В разговор с Ивайло Стефанов за предаването "Аларма" по Програма "Христо Ботев", Виктор Лилов, правозащитник и издател говори обстойно за случаят на саудитския дисидент и журналист Абдулрахман Ал-Халиди, намиращ се вече четвърта година затворен в центъра за задържане на чужденци в софийският квартал Бусманци. Абдулрахман Ал-Халиди е дисидент и..
Каква е разликата между протестите в Турция и в Сърбия – коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Стоян Георгиев , журналист от БТВ. "Тъкмо..
Целебната сила на вълшебната приказка не е мит, осъзнали са го психотерапевтите от Фройд насам, особено Юнг, който насочва вниманието към архетипите в..
В столичната галерия DOZA се открива изложбата "Дизайн срещу съвременно изкуство". Авторите на проекта са познатите на публиката визуални артисти,..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
