Около 400 000 души в нужда: България и проблемите с редките болести

На Международния ден на хората с редки болести д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс "Редки Болести България" и представител на България в Съвета на националните алианси в EURORDIS, сподели сериозни опасения относно липсата на адекватна стратегия от страна на властите в страната. Тя отбеляза, че липсата на визия за грижата за хората с редки заболявания е основната причина за това България да остава извън мрежите на европейските клиники.

Според д-р Стратиева, около 5-6% от населението на България – приблизително 400 000 души – са засегнати от редки заболявания. Ако към тях добавим и членовете на семействата, които също понасят тежестта от ежедневните предизвикателства, броят на засегнатите се оказва значително по-голям.

• За неадекватната регулация в пациентския сектор и пропуснатите обществени ползи

Основният проблем, който посочи, е трудният път, който пациентите трябва да изминат, за да намерят компетентен експерт в здравната система. Тя подчерта, че европейската инициатива за създаване на референтни клиники обхваща 24 медицински области, като в 19 от тях България изобщо не участва. Това води до затруднен достъп до съвременни диагностични методи и висококвалифицирана помощ.

През 2019 година клиники от цяла Европа се присъединиха към европейските референтни мрежи, но Европейската комисия отбеляза, че три държави не са включени в този процес. Единствената по-голяма държава, която не е част от инициативата, е България, което според д-р Стратиева е признак за сериозни пропуски в националната здравна политика.

Д-р Стратиева завърши с ясен призив: "В България ни се иска да имаме поне един загрижен здравен министър или заместник, който да седне за разговор с представители на експертните центрове и гражданските организации. Само така можем да постигнем необходимата промяна в грижата за хората с редки болести."

Слушайте!