За осма поредна година отбелязваме Деня на редките болести на 28-и февруари, каза Владимир Томов , председател на Националния алианс на хората с редки болести в интервю за предаването „Хоризонт до обед“. Инициативата ще обхване повече от..
Медицинската статистика отчита около 7 хиляди вида редки болести, от които лечими са едва 5 на сто. По данни на Световната здравна организация, страдащите от редки болести в България са около 400 000 души. Стъпка към частичното решаване на проблема на..
„Редките болести – да добавим живот” - под това мото за първи път у нас в сградата на Общински съвет – Пловдив се провежда информационен семинар по редки болести. Организатори на форума, насочен към лекари, студенти, хора, засегнати от редки болести..
Деветгодишният Коста Хондакис, лекарят-физиотерапевт Радостина Симеонова и богословът Радослав Паскалев са тазгодишните носители на приза „Най-добрият човек”. Наградите им връчи в Общината заместник-кметът Георги Ттюков. Инициативата на..
Министерството на здравеопазването и Националният алианс на хората с редки болести не подкрепят идеята лечението на тези пациенти да премине от Здравната каса към Национални програми или отделен фонд. Предстои изработване на клинична пътека за лечение на..
Днес се отбелязва Международният ден на пациентите с редки болести. В Силистра доброволци от младежки организации и близки на пациенти с такива заболявания организират информационна кампания за редките болести. Мотото на тазгодишната кампания е..
Не приемаме идеята за фонд, който да финансира лечението на хората с редки заболявания. Това заяви в предаването "Преди всички" Владимир Томов от Националния алианс на хората с редки заболявания: Категорично против сме, защото по този начин..
Националният алианс на пациентите с редки заболявания и Асоциация "Аниридия" организират в Областната болница в Силистра семинар на тема "Редките болести - профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация". Очаква се да се включат..
Болни с редки заболявания обявиха, че са дискриминирани спрямо останалите пациенти, тъй като повечето от лекарствата им не се плащат от Здравната каса, а някои необходими медикаменти въобще не се внасят в България. Данните станаха ясни на семинар в Пловдив...
Да бъдат приети спешно законодателни промени за лечението на хората с рядко срещани заболявания, призова Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. Всяка болест, която засяга по-малко от един човек на 2 000 души е..