Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Агресията в НС не е нещо ново, но същевременно едва ли предизвиква кой знае какъв интерес. В крайна сметка парламентът е място за говорене, а не за бой, заяви в предаването "Точно днес" политологът Страхил Делийски. "Трудно ми е да си представя, че може да има друг прочит освен прочита на деформираната представа за НС и политическата култура. Тя е..
Четвъртък утро на 6 февруари по темата: възможен ли е ДЗИ по математика, говорим с Жюстин Томс от УС на асоциация "Родители". Министерството на образованието и науката обмисля отпадане на матурите в 10 клас и въвеждане на задължителна матура по математика в 12 клас . Целта - промени в системата, с които тя да отговори на нуждите на пазара на..
В държавата се подготвя законова забрана за реклама, предлагане и продажба на продукти, съдържащи наркотични вещества, прекурсори и техни аналози. Причината за тази строга мярка е трагичният инцидент от началото на годината, когато 14-годишно момче загина след употреба на вейп с наркотично вещество. Здравната комисия в парламента ще разгледа..
В Пловдив се провежда кръгла маса за сателитните технологии за интелигентно растениевъдството, за проекта EDUAGRI говорим с ректора на Аграрния университет доц. д-р Боряна Иванова . • Форумът ще акцентира върху сателитни технологии за зелен растеж и климатична устойчивост в Пловдив. • Представяне на проект EDUAGRI за обучение на студенти в..
Заради грипа 6 и 7 февруари са неучебни дни за пловдивските ученици , обяви кметът Костадин Димитров. Решението е взето, след като са обсъдени данните за заболеваемостта в град Пловдив. Това е най-добре за здравето на децата , обоснова се кметът. Със свои заповеди кметовете на общините Марица, Хисаря, Стамболийски, Пловдив, Карлово,..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност със сняг