Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
С близо две трети се очаква да е по-малък бюджетът на програмата „Грижа в дома“ за следващата година, съобщи Веселина Ботева, която ръководи дирекция „Социална политика“ в община Пловдив. Тя припомни, че по проекта вече 5 години се осигурява патронажна грижа на самотно живеещи възрастни хора. Проектът, който е финансиран по Оперативна..
Хирургията на бъдещето вече се прилага в УМБАЛ „Свети Георги“ с робот-асистирана иновативна система. Робот-асистираната хирургия е нова ера в медицината за безпрецедентна прецизност, минимална инвазивност и по-бързо възстановяване за пациентите. При този оперативен метод хирургът използва роботизирано устройство за контролиране на..
Още през лятото , когато се определяха цените, енергийните дружества алармраха, че се подценява прогнозираното потребление на домакинствата. Още тогава те обърнаха внимание, че заложените цифри са по - ниски от очакваното потребление . Тогава, за да има по - ниски цени на електрическата енергия, беше заложено едно по - малко потребление...
Н ад 70 души от затворения завод "Монди" се събраха на протест пред Министерския съвет с искане държавата да помогне за спасяването на завода. Това съобщи за Радио Пловдив Стоян Марински от инициативния комитет, организирал протеста. "Много дипломатични подходи сме направили досега, за да спасим завода. "Монди" е много печелившо дружество,..
Водният проблем на Брестовица е напът да се реши, след като МРРБ одобри финансиране на част от новия водопровод на селото. Хората там, които протестираха заради замърсената с манган вода, не се чувстват привилегировани, защото Брестовица страда от почти 5 години, заяви в програма "Ден след ден" Любомир Томов от сдружението „Живот за Брестовица“...
Ясно
Разкъсана облачност