Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Едва ли ще се стигне до конституционна криза, въпреки че цялата институционална драма в отечеството е много висока, защото последните години бяха години на разпад на всякакви форми на държавност. И това, което виждаме в момента в Конституционния съд (КС) е една от малките искри, които проблясват. Така коментира в програма "Ден след ден" на..
Индексите на борсите за кафе достигнаха исторически стойности, а към причините за резкия скок е слабата реколта в основните страни производители и климатичните условия. Разделяме кафето, което се търгува на основните стокови борси на робуста и арабика. Робустата се търгова на лондонската борса, а арабиката на нюйоркската. Рекордните..
Адвокат Ина Лулчева смята, че в скандала около изборните резултати и делото, което тече в Конституционния съд, всичко е обърнато на опъки. "Нито НС, нито който и да е било, трябва да се занимава с висящото дело в КС. До момента, до който той не се произнесе, обсъждането на доказателства, които той събира от други органи и лица, е напълно..
Изслушването на ЦИК и "Информационно обслужване" вчера беше полезно, защото с различни изказвания се всява смут в обществото и недоверие към институциите от страна на хората. Целта му бе да се въведе прозрачност в действията на тези институции, с които е свързано конституционното дело за законността на изборите за народни представители в 51-вото..
Безпрецедентно е не само обръщението, което председателят на КС Павлина Панова направи, безпрецедентно е въобще решение то на съда да допусне повторно броене на бюлетините в 2204 секции, за да реши делото за законността на вота. Върху това обърна внимание в коментара си адв. Михаил Екимжиев. По думите му това не беше очаквано и явно е създало..
Облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно