Все още, когато говорим за хората, засегнати от редки болести, имаме предвид статистиката, която ни предоставя Световната здравна организация, че 5% от населението в ЕС е засегнато от редки заболявания. В нашата страна в течение на времето се стигна до етап, в който започна изграждането на регистър на заболяванията и на пациентите, засегнати от редки заболявания,заяви председателят на Националната асоциация на хората с редки болести Владимир Томов в Световния ден на редките болести – 28 февруари.
Все още очакваме да заработи тази система, която се развива в Министерството на здравеопазването и в националния център за обществено здраве и се надяваме, че в скоро време тази регулация ще даде резултати и ще знаем колко точно са засегнатите от редки болести. Очакваме да се развие и регистърът на самите заболявания, тъй като все още има заболявания, които не са включени в списъка на МЗ, в който би трябвало да попаднат всички редки заболявания, известни в нашата страна.
Ако регистрите, които изграждаме в момента заработят, те ще дават широк спектър от възможности за постигане на по-висок етап от лечението и от предпазването на хората, засегнати от редки заболявания. Разчитаме на тази регулация, която не бе създадена бързо, а беше надграждана с години.
По думите на Томов, на този етап не е необходимо да има промени в законодателството. Той подчерта, че това, което вече е направено, е плод на усилията на голям брой хора, специалисти и специално на екипа на Института по редки болести в Пловдив.
Всички инициативи започнаха всъщност от създаването на Информационен център по редки болести през 2004 г., когато се появи и понятието „редки заболявания“ в нашата страна и оттогава започнаха и положителните промени, свързани със заболяванията, квалифицирани като „редки“. Това са заболявания, от които страдат по-малко от един човек на 2000 души.
Томов коментира още, че основна част от терапията на хората с редки болести е свързана с рехабилитация, но тя не е обхваната достатъчно от нашата здравна система и до голяма степен е неглижирана.
По проблема се говори от дълго време, но досега нямаме ясни резултати и се надяваме ситуацията да се промени с подписването на новия национален рамков договор, подчерта още Владимир Томов.
Чуйте звуковия файл:
Община Сопот е на път да реши проблема с водата, който от години мъчи хората през лятото. Предстои ремонт на важен водопровод, който ще свърже шахтовите кладенци, откъдето градът ще ползва вода, с ВиК мрежата, съобщи кметът на община Сопот Станислав Стоенчев. Той обясни, че вече е изготвен проект за това от ВиК-Пловдив. Чрез него шахтовите..
Издателство "Нитон" подготви за печат първата книга за Васил Левски за деца, издадена през 1924 г. Книгата е може би едно от най-докосващите и достоверни четива за Васил Левски, създадено за българските юноши и родители. Автор е Данаил Кацев - Бурски, български писател, краевед, публицист. Книгата излиза със заглавието "дякон Игнатий. Васил Иванов...
Решенията на съда не се коментират, а се изпълняват – така председателят на Общинската избирателна комисия в Пазарджик Антони Върбев коментира касирания от ВАС избор на общински съветници в града. В хода на делото бяха отворени за повторно преброяване чувалите в 52 секции. При отварянето им бе установено, че в голяма част от проверените..
„Днес се очаква да се разгледа мярката за неотклонение на варненския кмет Благомир Коцев, тоест днес се очаква да се получи обрат в решението на Софийския съд. Затова причината е друг обрат, от вчера, който може да е началото на процес с непредвидими последици. Става дума за отказ от показания на основния свидетел срещу Благомир Коцев. Изглежда..
Проф. Тоньо Шмилев, един от доайените на българската педиатрия, обяви чрез фейсбук кампания в защита на българския лекар. „ Нека обществото да види, че ние сме мнозинство и че не желаем да бъдем хулени и обвинявани в грубо отношение към пациентите си. Искаме да работим спокойно, за да бъдем наистина полезни. Който ме познава знае, че аз стоя..
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица