За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа към хората с редки заболявания.
На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести.
Тя припомни, че у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания. Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система.
Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа.
В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на хората с редки болести.
В 80% от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.
.
Тази седмица в „Добро утро, ден!“ ви срещаме с един от най-значимите пловдивски творци – Матей Матеев. Роден в Кюстендил, но завинаги свързал съдбата си с Пловдив – града, който му върна обичта с най-високото признание – званието „Почетен гражданин“. Казва, че родния край, балканската енергия го прави човек - широко скроен човек. Послание, което..
Спорове около представителността на организациите на аграрния сектор, който очаква решения по важни теми от държавата. Илия Проданов беше избран за председател на Българската аграрна камара, след като част от браншовите организации я напуснаха, несъгласни с начина на вземане на решения. За заместник-председатели бяха избрани съпредседателят на..
Виктор Павлов управлява софтуерна компания, която има опит в разработката на продукти за управление на търговска дейност. Той коментира напрежението на бизнеса от въвеждането на лицензиран софтуер за управление на продажбите в търговски обекти. "Като цяло спорът идва оттам, че се опитва да се хване процеса по неиздаване на фискални бележки от..
ОбС на Пловдив не прие предложението на представителите на БСП за програма „Достъпно жилище“. Идеята визираше подкрепа за строителство на жилища за млади семейства на цени под пазарните. Общинския съветник Калин Милчев коментира със съжаление, че това е първата политика, която би развила община Пловдив в посока младите хора, младите семейства, младите..
Годишна конференция за инвестициите във водния сектор се провежда днес и утре в Старосел с участието на експерти от бранша. Включват се представители на Европейската комисия, Министерството на околната среда и водите и учени. Организира се от Българската асоциация по водите. Водният сектор изисква много инвестиции, както за поддръжка,..
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно