Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В подкрепа на хората с редки болести

За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа  към хората с редки заболявания.

На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести. 

Тя припомни, че  у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания.  Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система. 

Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа. 

В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на  хората с редки болести.

Снимка

В 80% от случаите редките  болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
Румен Драганов

Пловдив е изключително впечатляващ за чуждите туристи

Какъв летен туристически сезон изпращаме и колко гости от България и чужбина посрещнахме? Питаме в програма "Ден след ден" - проф.  Румен Драганов  от Института за анализи и оценки в туризма.  В Световния ден на туризма, 27 септември,  Драганов подчерта, че изпращаме много добър сезон, може би най-добрият сезон за последните няколко години...

публикувано на 27.09.24 в 14:48

България трябва активно да влияе на общественото съзнание в РСМ

Скопие създаваше псевдопроблеми негативен отенък, които да отвличат вниманието от истинските проблеми пред членството в ЕС. Тъкъв беше и измисленият проблем с непоставянето на знамето им при неофициалната среща на президентните на двете страни. Целта на този маньовър беше да се покаже, че България е страната, която саботира диалога и пречи на..

публикувано на 27.09.24 в 10:42

20 на сто по-малка и по-скъпа гроздова реколта в Пловдивско

"Това беше изключителна от гледна точка на предизвикателствата година. В нашия край, слава на Бога, нямаше градушки и други природни бедствия, но пък за сметка на това горещините бяха страшни".  Такава равносметка прави Георги Джингаров, лозар и винопроизводител от Брестовица. По думите му, ако нашите предци са наричали част от дните през юли..

публикувано на 27.09.24 в 10:19

Костадин Димитров не отговори дали ще остане кмет след 27.10.

Костадин Димитров не отговори дали ще остане кмет на Пловдив след парламентарните избори на 27 октомври. Той е включен на второ място в листата на ГЕРБ - СДС за Пловдив град след лидера Бойко Борисов. В интервю за Радио Пловдив Костадин Димитров обясни решението си така: "Нямах колебания дали да се включа в листата, защото за 10 месеца имах много..

публикувано на 26.09.24 в 15:39
Георги Георгиев

ГЕРБ ще води кампания с адекватни послания

Предизборната кампания трябва да бъде по същество. Ние нямаме предизборна програма, а програма за управление,  която представяме по време на предизборната кампания, заяви в програма "Точно днес" третият в листата на ГЕРБ-СДС за предстоящия парламентарен вот и депутат в 50-то Народно събрание Георги Георгиев.  По думите му още на предишните..

публикувано на 26.09.24 в 11:33