Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В подкрепа на хората с редки болести

За десета поредна година в Пловдив бе отбелязан Международния ден на хората с редки болести. Точно по обед, стотици балони полетяха към небето в знак на съпричастност и подкрепа  към хората с редки заболявания.

На този ден по целия свят пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях, каза Йорданка Петкова от Националния алианс на хората с редки болести. 

Тя припомни, че  у нас все още не е готов Националният регистър, който ще даде възможност да се установи точния брой на засегнати от редки заболявания.  Очакванията са в България броят на пациентите да бъде над 400 000 души. Сред останалите проблеми са трудното диагностициране, нуждата от редовна рехабилитация и скъпото лечение, което често пъти не се покрива изцяло от здравната система. 

Положителното за България е, че сме втората страна в Европа, която има програма за редки болести. У нас има и 13 експертни центъра за редки болести, като седем от тях са включени в Европейската референтна мрежа. Един от тези центрове е в Пловдив, където ежедневно болните и техните семейства получават подкрепа. 

В знак на признателност за оказваната им подкрепа пациенти от града връчиха грамота на Община Пловдив за принос към каузата на  хората с редки болести.

Снимка

В 80% от случаите редките  болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции , алергии, фактори на околната среда и др.

Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.

Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.

Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.

Именно затова мотото на тазгодишния Международен ден на хората с редки болести е „Научните изследвания дават безгранични възможности“.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията

С 2/3 ще е по-малък бюджетът на "Грижа в дома" през 2025 г.

С близо две трети се очаква да е по-малък бюджетът на програмата „Грижа в дома“ за следващата година, съобщи Веселина Ботева, която ръководи дирекция „Социална политика“ в община Пловдив.  Тя припомни, че по проекта вече 5 години се осигурява патронажна грижа на самотно живеещи възрастни хора. Проектът, който е финансиран по Оперативна..

публикувано на 18.12.24 в 10:24

В УМБАЛ "Свети Георги" оперират с робот с изкуствен интелект

Хирургията  на бъдещето вече се прилага в УМБАЛ „Свети Георги“ с робот-асистирана иновативна система.  Робот-асистираната хирургия е нова ера в медицината за безпрецедентна прецизност, минимална инвазивност и по-бързо възстановяване за пациентите. При този оперативен метод хирургът използва роботизирано устройство за контролиране на..

публикувано на 18.12.24 в 10:10

В енергетиката вече няма средства за буфери

Още през лятото , когато се определяха цените, енергийните дружества алармраха, че се подценява прогнозираното потребление на домакинствата. Още тогава те обърнаха внимание, че заложените цифри са по - ниски от  очакваното потребление . Тогава, за да има по - ниски цени на електрическата енергия, беше заложено едно по - малко потребление...

публикувано на 17.12.24 в 17:03

Работници от затворения завод "Монди" протестираха пред МС

Н ад 70 души от затворения завод "Монди" се събраха на протест пред Министерския съвет с искане държавата да помогне за спасяването на завода. Това съобщи за Радио Пловдив Стоян Марински от инициативния комитет, организирал протеста. "Много дипломатични подходи сме направили досега, за да спасим завода. "Монди" е много печелившо дружество,..

публикувано на 17.12.24 в 16:04

Водният проблем на Брестовица е напът да се реши

Водният проблем на Брестовица е напът да се реши, след като МРРБ одобри финансиране на част от новия водопровод на селото.  Хората там, които протестираха заради замърсената с манган вода, не се чувстват привилегировани, защото Брестовица страда от почти 5 години, заяви в програма "Ден след ден"  Любомир Томов от сдружението „Живот за Брестовица“...

публикувано на 17.12.24 в 15:49