За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето..
60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава . Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. От няколко месеца клонът на..
Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) определи реда, по който ще се разглеждат заявленията за заплащането на лекарствата и диетичните храни на хората с редки заболявания след навършване на пълнолетие. Заявленията ще бъдат разглеждани по същия..
Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) определи реда, по който ще се разглеждат заявленията за заплащането на лекарствата и диетичните храни на хората с редки заболявания след навършване на пълнолетие. Заявленията ще бъдат разглеждани по..
Средно 100 деца годишно с диабет и редки ендокринни заболявания са обхванати от програмата на Община Варна за индивидуална грижа в образователните институции. По програмата се обучават медицински специалисти, педагози и родители. Фокус на обучението е..
Здравната комисия в парламента ще разгледа внесения преди два дни законопроект, с който се предлага държавата да плаща лечение на хора с редки заболявания след навършване на 18 години, ако са го започнали преди да стигнат пълнолетие. От..
Държавата ще заплаща лекарства и медицински храни за хора с редки заболявания над 18 години, но ако са започнали това лечение преди навършване на пълнолетие. Разходът ще се поема до приключване на терапията. Това предвиждат поправки в Закона за..
Един от големите проблеми при редките заболявания е това, че те се откриват трудно, процесът на поставяне на диагноза отнема много време , симптомите често не са характерни, приличат на други заболявания и се променят във времето. Това обясни пред..
Специализирана болница за активно лечение (СБАЛ) по детски болести "Проф. Иван Митев" представи инициативата си за седмица на редките заболявания. Това е единственото лечебно заведение в цялата страна, което лекува малки пациенти с подобни диагнози...
На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести . Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози. Владимир Томов е човек, който защитава правата на..