Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания

Включването в трудова заетост на хора с редки болести е възможно



60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. 

От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект  „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“. 

Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.

В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:

Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“

По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.

„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.  

Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.

Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун. 

Всички дейности по проекта са безплатни.  

Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните. 

Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.

Повече чуйте в звуковия файл:

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Безплатни прегледи в Белодробната болница в Бургас

Специализирана болница за активно лечение на пневмо-фтизиатрични заболявания – Бургас осъществява безплатни прегледи за профилактика и лечение на  белодробни заболявания. Прегледите се извършват всеки работен ден от 09.00 ч. до 18.30 ч. в сградата на лечебното заведение до 15.11.2025 г. Скринингите включват преглед, изследване на дишането,..

публикувано на 29.08.25 в 15:30

ТЕЛК решенията вече се получават и изцяло онлайн

Пациентите с трайно намалена работоспособност вече могат да получават експертните решения на ТЕЛК изцяло по електронен път, без да чакат документите по пощата или на място. Новата възможност е реализирана чрез Информационната система за контрол на медицинската експертиза (ИСКМЕ) и Системата за сигурно електронно връчване (ССЕВ). За да се възползват,..

публикувано на 29.08.25 в 11:30

Мобилна лаборатория в Бургас ще извършва безплатно и анонимно изследване за ХИВ/СПИН

Мобилна лаборатория до градинката на "Часовника" в Бургас ще извършва доброволно, безплатно и анонимно консултиране и изследване на ХИВ/СПИН с бърз тест.  Екипът на РЗИ - Бургас ще са на място от 10:30 до 12:30 часа днес.  Дейностите са във връзка с приключване на Националната лятна АНТИСПИН кампания под мото: „Предай нататък: лято без риск“ и са..

публикувано на 29.08.25 в 08:30

Бащата на Сияна дари мобилен ехограф на УМБАЛ – Бургас

Николай Попов, баща на 12-годишната Сияна, която загина при пътнотранспортен инцидент, дари апаратура на УМБАЛ – Бургас. Сумата от 17 520 лв., част от полученото обезщетение, е използвана за закупуване на мобилен ехограф за нуждите на реанимацията в болницата. По думите на Попов решението е част от обещанието му обезщетението да бъде дарено за..

публикувано на 28.08.25 в 10:30

Личните лекари искат устойчивост и справедливост в определянето на потребителската такса

Личните лекари искат устойчивост, справедливост и балансираност в определянето на потребителската такса за пациенти. От 2014-та тя е 2.90 лв и е нужна актуализация, категорични са от Българския лекарски съюз. Според съсловната организация трябва да стане 11 лв.  Председателят на Регионалния съюз на общопрактикуващите лекари в Бургас д-р Петко..

публикувано на 27.08.25 в 11:42

Над 700 души в Ямболско с достъп до електронното си здравно досие

Над 700 души в Ямболска област са получили достъп до електронното си здравно досие по време на лятната кампания на Регионалната здравна инспекция. Информационната кампания за мобилното приложение „еЗдраве“ започна в началото на юли, като се организират изнесени пунктове във фирми, институции и големи търговски обекти. В приложението има..

публикувано на 25.08.25 в 16:00

4-годишният Мартин е откаран към "Пирогов" с хеликоптер, състоянието му остава критично (ОБНОВЕНА)

Успешна е мисията по извършване на спешна медицинска помощ по въздух на 4-годишния Мартин, който пострада след инцидент с АТВ в Слънчев бряг.  На сигнала, подаден към Координационната централа, се отзовават д-р Людмила Петрова и медицинска сестра Христо Велев. Заедно с пилотите капитан Иван Старчев и капитан Наско Арнаудов те извършват..

обновено на 25.08.25 в 14:58