60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация.
От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“.
Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.
В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:
„Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“
По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.
„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.
Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.
Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун.
Всички дейности по проекта са безплатни.
Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните.
Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.
Повече чуйте в звуковия файл:До един месец ще приключи проверката по случая със смъртта на 11 - месечното бебе от Поморие. Това заявиха от Регионалната здравна инспекция в Бургас. В момента се очакват представители от агенцията по медицински надзор, които ще се включат в проверяващия екип. Здравният министър разпореди проверка за смъртта на 11-месечното бебе от Поморие..
11-месечно момченце от Поморие е починало в бургаската областна болница. Детето е постъпило на 19 юли в тежко състояние, потвърдиха от УМБАЛ Бургас. Настанено е в отделението по реанимация. Въпреки усилията на лекарите то е издъхнало два дена по-късно. Преди да се влоши и да постъпи в болница детето е било имунизирано. Назначена..
До 28 юли ще продължи кампанията за безплатно тестване за хепатит В и С в ямболската здравна инспекция. В едно от най- големите предприятия в града служителите и работниците ще имат възможност да се изследват на място. Тестовете са безплатни, анонимни и без предварително записване и могат да се направят между 9 и 16 часа, уточни директорът на..
Бургаските аптеки се притесняват пот превалутирането на реимбурсираните лекарства, които се поемат от НЗОК. Според председателят на регионалния съюз на фармацевтите Любима Бургазлиева трябва в позитивния лекарствен списък на касата да се добави графа за цени в евро, а не фармацевтите да преизчисляват. "Цените са публикувани в позитивния..
Лидерът на КОД и съпредседател на десен съюз Синя България д-р Петър Москов е в Бургас, за да обсъди с представители на здравните заведения мерки за качествена и професионална дългосрочна грижа за възрастните хора с медицински потребности. Според д-р Москов решението е болниците да поемат тази грижа, а за целта не са нужни допълни средства в бюджета,..
От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции. В..
Човешкият папилома вирус (HPV) е най-честият причинител на сексуално-предавана инфекция и е причина за появата на кожни брадавици, аногенитални брадавици и папиломни образувания на дихателните пътища. Освен това обаче HPV причиняват 5% от всички онкологични заболявания при жените и мъжете по света, като напр. рак на маточната шийка, рак на..
11-месечно момченце от Поморие е починало в бургаската областна болница. Детето е постъпило на 19 юли в тежко състояние, потвърдиха от УМБАЛ..
До един месец ще приключи проверката по случая със смъртта на 11 - месечното бебе от Поморие. Това заявиха от Регионалната здравна инспекция в Бургас...