Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания

Включването в трудова заетост на хора с редки болести е възможно



60 души от Бургаска област са вписани в регистър на хората с редки заболявания към момента. Попълването му продължава. Идеята за създаването му е на бургаския екип на Българската Хънтингтън Асоциация. 

От няколко месеца клонът на организацията в Бургас реализира проект  „Активно приобщаване и достъп до заетост на хора с редки болести и техните семейства“ по програма „Развитие на човешките ресурси“. 

Социални работници и психолог им помагат да намерят своето място на пазара на труда, провеждат и психологически консултации.

В България няма регистър на хората с редки заболявания. Предварителните данни сочат, че засегнати са над 400 000 души и техните семейства. Над 20 000 се предполага, че са в Бургаска област. Самите редки заболявания и увреждания в света пък са над 6000. Чрез регистъра работата и подкрепата за тези хора ще е по-ефективна, казва Анелия Атанасова, социален работник и част от бургаския екип:

Молим пациентите да ни информират дали имат рядко заболяване, ако имат - какво е то, дали техни близки са с рядка диагноза и каква е тя, за да ги впишем в регистъра. Тази информация ни е нужна, за да планираме работата си в подкрепа на хората с редки заболявания в следващите месеци и години“

По проекта в помощ на хората с редки заболявания се предоставят безплатни психологически консултации, оказва им се съдействие за намиране на работа и при контакти с институции.

„В момента по-голямата част от потребителите ни са хора с редки заболявания, имаме и няколко човека, които са обгрижващи. Потребителите са предимно млади хора. Има хора с трудов стаж зад гърба си, има и такива, които са без почти никакъв. Опитваме се да им съдействаме. Предоставяме психологически консултации, ежемесечни групови психологически консултации - групи за споделяне и опит. Също групова и индивидуална подкрепа за търсене и намиране на работа, съдействаме при контакти с институции, посредничим пред организации и работодатели“, посочва Атанасова.  

Към момента помагат на хора от Бургас, Карнобат, Несебър и Созопол, но оперират на територията на цялата област.

Освен с потребители с редки заболявания, асоциацията в Бургас работи с хора с диагноза множествена склероза, както и с родители на деца с аутизъм или Синдром на Даун. 

Всички дейности по проекта са безплатни.  

Основните проблеми на хората с редки болести са свързани с ранната диагностика, лечение, социална подкрепа и риска от социално изключване, категорични са от асоциацията. Според тях е необходима намеса и финансиране от страна на държавата, респективно от Здравната каса за провеждане на генетични тестове и последваща терапия на болните. 

Офисът на Българската Хънтингтън Асоциация в Бургас е на ул. „Цар Калоян“ 24 (до пазар „Краснодар“), може да се свържете с екипа и чрез създадените профил и група във фейсбук.

Повече чуйте в звуковия файл:

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

До месец ще приключи проверката за смъртта на 11-месечното бебе

До един месец ще приключи проверката по случая със смъртта на 11 - месечното бебе от Поморие. Това заявиха от Регионалната здравна инспекция в Бургас.  В момента се очакват представители от агенцията по медицински надзор, които ще се включат в проверяващия екип.  Здравният министър разпореди проверка за смъртта на 11-месечното бебе от Поморие..

публикувано на 24.07.25 в 13:30

Момченце на 11 месеца почина в бургаска болница

11-месечно момченце от Поморие е починало в бургаската областна болница. Детето е постъпило  на 19 юли  в тежко състояние, потвърдиха от УМБАЛ Бургас. Настанено е в отделението по реанимация. Въпреки усилията на лекарите то е издъхнало два дена по-късно. Преди да се влоши и да постъпи в болница детето е било имунизирано.   Назначена..

обновено на 23.07.25 в 12:10

От началото на годината: 8 болни от хепатит в Ямболско и един смъртен случай

До 28 юли ще продължи кампанията за безплатно тестване за хепатит В и С в ямболската здравна инспекция. В едно от най- големите предприятия в града служителите и работниците ще имат възможност да се изследват на място. Тестовете са безплатни, анонимни и без предварително записване и могат да се направят между 9 и 16 часа, уточни директорът на..

публикувано на 22.07.25 в 16:10

Превалутирането на някои лекарства може да затрудни фармацевтите

Бургаските аптеки се притесняват пот превалутирането на реимбурсираните лекарства, които се поемат от НЗОК. Според  председателят на регионалния съюз на фармацевтите Любима Бургазлиева трябва в позитивния лекарствен списък на касата да се добави графа за цени в евро, а не фармацевтите да преизчисляват. "Цените са публикувани в позитивния..

публикувано на 22.07.25 в 12:05

Вместо "домове на ужасите", болниците могат да полагат грижа за възрастните

Лидерът на КОД и съпредседател на десен съюз Синя България д-р Петър Москов е в Бургас, за да обсъди с представители на здравните заведения мерки за качествена и професионална дългосрочна грижа за възрастните хора с медицински потребности. Според д-р Москов решението е болниците да поемат тази грижа, а за целта не са нужни допълни средства в бюджета,..

публикувано на 21.07.25 в 16:38

Започва безплатно тестване за хепатит В и С

От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции.   В..

публикувано на 21.07.25 в 09:00

Започва ваксинацията на момичета и момчета срещу HPV по новата програма

Човешкият папилома вирус (HPV) е най-честият причинител на сексуално-предавана инфекция и е причина за появата на кожни брадавици, аногенитални брадавици и папиломни образувания на дихателните пътища. Освен това обаче HPV причиняват 5% от всички онкологични заболявания при жените и мъжете по света, като напр. рак на маточната шийка, рак на..

публикувано на 18.07.25 в 17:30