Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Тръмп: Настоящото предложение за мир в Украйна не е окончателно

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че настоящото предложение от него за мир в Украйна, с което да се сложи край на войната на Русия, не е окончателно, като коментарът му идва в момент, в който Украйна и европейските съюзници на Вашингтон заявяват, че мирният план може да бъде основа за преговори, но се нуждае от "допълнителна работа",..

публикувано на 22.11.25 в 20:36

Израелската армия е нанесла въздушни удари в Газа

Израелските сили са убили петима "високопоставени терористи на "Хамас" в Газа, съобщиха от кабинета на премиера Бенямин Нетаняху, като уточниха, че атаката е в отговор на нарушаване на примирието от страна на палестинската групировка, предаде Ройтерс. В съобщението се посочва, че въоръжен мъж е навлязъл в контролираната от Израел територия в..

публикувано на 22.11.25 в 20:18

Орязаха финансиране за основен ремонт на покрива на МБАЛ "Христо Ботев" във Враца

Министерството на здравеопазването оряза финансирането за основен ремонт на покрива на Многопрофилната болница за активно лечение "Христо Ботев" във Враца. Обществената поръчка за ремонтите, която е на стойност 800 хил. лв. е спряна. Покривът на масивната сграда на врачанската болница не е ремонтиран изцяло от десетилетия. В началото на..

публикувано на 22.11.25 в 19:50

Филмът "Шампиони в Златната долина" печели голямата награда на "Банско филм фест"

Филмът "Шампиони в Златната долина" печели голямата награда на "Банско филм фест". Копродукцията на Афганистан, Германия и САЩ с режисьор Бен Стъргулевски печели голямата награда на 24-ото издание на международния фестивал. Лентата разказва за млад афганистанец, на когото съвсем малко не достига, за да се превърне в първия скиор олимпиец на..

публикувано на 22.11.25 в 19:30

Пациентски организации искат премахване на ограничението в биомаркерната диагностика за онкоболни

Новата амбулаторна процедура за специализирано изследване на гени при онкопациенти дискриминира хората, които са били в ремисия и заболяването се е върнало, както и тези с поставена диагноза и назначено лечение, на които не е правена биомаркерна диагностика. Това посочват пациентски организации в писмо до Здравната каса и здравното министерство. И..

публикувано на 22.11.25 в 19:05

ГЕРБ: Нашите представители в ОИК-Варна ще гласуват против свалянето на Благомир Коцев

Изпълнителната комисия на ГЕРБ, след консултация с лидера Бойко Борисов, е взела решение да помоли своите представители във варненската Общинска избирателна комисия (ОИК) да гласуват против отстраняването на Благомир Коцев от кметския пост. Борисов е поискал представители на ГЕРБ във Варна да гласуват против свалянето на Коцев Това..

публикувано на 22.11.25 в 18:30

Строителите с най-високото увеличение на заплатите във Великотърновска област

Строителите са получили най-високото увеличение на заплатите във Великотърновска област. В сектора възнагражденията са увеличени с 11 процента. С толкова за третото тримесечие са намалели средните заплати на заетите в енергетиката в региона. Всеки четвърти във Великотърновска област работи в преработващата промишленост или в търговията,..

публикувано на 22.11.25 в 17:32