Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

"Пейтриът" вече са изпратени на Украйна, каза президентът Тръмп

Американският президент Доналд Тръмп заяви, че Съединените щати вече изпращат оръжия на Украйна и зенитно-ракетните комплекси "Пейтриът" вече са на път, като идват от Германия.  В началото на седмицата Тръмп обяви схема, по която за ракетите ще плащат европейските съюзници от НАТО. Освен това американският президент даде на Русия срок от 50 дни да..

публикувано на 16.07.25 в 04:05

Арест на 3 жени в Единбург, умишлено катастрофирали с ван в ограда на отбранителна компания

В Шотландия три жени са били арестувани съгласно Закона за тероризма, след като ван се е блъснал в оградата на отбранителна компания, базирана в Единбург.  Полицията на Шотландия съобщи, че трите жени - на 31, 34 и 42 години - са били арестувани след безредици в района на Кру Роуд Норт в Единбург.  Отделът за борба с тероризма води..

публикувано на 16.07.25 в 02:34

Равносметка на възстановяването след пожарите във Воден и Крайново

Една година след опустошителните пожари жителите на селата Воден и Крайново все още се възстановяват от нанесените от стихията щети. Днес от местната власт ще отчетат свършеното през изминалите месеци.  В храма "Св. Георги" в село Воден ще бъде отслужена литургия.   Близо 40 къщи бяха засегнати в различна степен от огъня, 13 изцяло..

публикувано на 16.07.25 в 02:33

Лондонската полиция предупреди за активизиране на враждебни държави

Ученици са били арестувани от детективи, разследващи руски и ирански заговори срещу Великобритания, заяви началникът на отдела за борба с тероризма на лондонската полиция, предупреждавайки, че агресията на враждебни държави се увеличава и младежите са изложени на риск.   Доминик Мърфи заяви, че са били разследвани деца на „средна тийнейджърска..

публикувано на 16.07.25 в 02:06

Италианско издание прогнозира стабилизиране на финансовата система у нас с еврото

Според италианското икономическо издание MilanoFinanza  с приемането на еврото пътят на България може да бъде подобен на този на Хърватия, като се стабилизира  финансовата система и се създадат нови икономически перспективи.   Изданието посочва още,  че  с приемането на еврото от България ще се намали излагането на международни рискове и ще се..

публикувано на 16.07.25 в 01:04

Гасят пожар в местността Балановски рид край Дупница

Гасят пожар в местността Балановски рид край Дупница, каза за БНР кметът на Общината Първан Дангов. На терена са два екипа на пожарната и десетина доброволци от близкото с. Баланово. Огънят е тръгнал след 16.00 ч. и е обхванал сухи треви и храсти, както и частни земеделски имоти. Към момента няма непосредствена опасност за сградите в..

публикувано на 15.07.25 в 21:25

Тръмп: Зеленски не трябва да атакува Москва

Президентът на САЩ Доналд Тръмп заяви, че украинският президент Володимир Зеленски не трябва да атакува Москва и че руският президент Владимир Путин трябва да се съгласи на споразумение за прекратяване на огъня до 50-дневен срок, в противен случай ще влязат в сила тежки санкции. Коментарите му дойдоха, след като "Файненшъл таймс",..

публикувано на 15.07.25 в 20:57