Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Протест на млади медици

Млади лекари и студенти по медицина излязоха на протест пред здравното министерство. Демонстрацията е заради неизпълнените обещания от страна на управляващите за по-достойни възнаграждения и по-добри условия на труд. Акцията е организирана от инициативата "Бъдеще в България".  Д-р Белослава Томова: Протестът на младите лекари не е само за..

публикувано на 07.10.25 в 18:47
Тони Николов

Хаос и безпътица във Франция: Какви са възможните ходове на Макрон?

Хаос и безпътища! Така журналистът Тони Николов определи ситуацията във Франция. Първият премиер на Еманюел Макрон поиска днес френският президент да подаде оставка в шокиращ призив, който задълбочи ескалираща политическа криза.  Намесата на Едуар Филип, който е най-дългогодишният премиер при управлението на Макрон – от 2017 до 2020 г., а..

публикувано на 07.10.25 в 18:40

Пети ден без ток са туристически обекти в Осоговската планина

Пети ден - от сутринта в петък, без ток са обекти и хижи по Осогово, казаха управители на туристическите бази в планината - над местността Памука. Села в Кюстендилско и туристически обекти в Осоговската планина четвърто денонощие са без ток И сега вали мокър сняг, паднали клони и дървета късат проводници по електротрасетата. Екипите..

публикувано на 07.10.25 в 18:35

Как се справя София със сметосъбирането - криза или неудобство?

Препълнени контейнери с боклук и чували със смет около тях по тротоарите - това е ситуацията в районите "Люлин" и "Красно село" , които се почистват от Столичното предприятие за третиране на отпадъците. В двата района е в сила временна организация за сметосъбирането, след като заради предложената цена столичният кмет Васил Терзиев..

публикувано на 07.10.25 в 18:28
Себастиан Льокорню на посещение на изложба на площад Воже, Париж, 7 октомври 2025 г.

Макрон "ще поеме своята отговорност", ако опитите за съставяне на правителство във Франция окончателно се провалят

Във Франция започнаха консултации за изход от кризата след внезапната оставка на премиера Себастиан Льокорню, който се оттегли часове след обявяването на правителството. Льокорню е третият свален премиер от девет месеца насам.  Обявен е съставът на новото френско правителство Френският премиер Льокорню подаде изненадващо оставка..

публикувано на 07.10.25 в 18:19

Обстановката по Южното Черноморие постепенно се нормализира

Обстановката по Южното Черноморие постепенно се нормализира, след като спря дъждът в следобедните часове. Жертва на продължилите близо 10 часа валежи този път е курортът Лозенец. Приливна вълна тази сутрин наводни ниската част на селището. В момента под вода са хотели и къщи. Община Царево предупреждава хората да не пътуват, защото има..

публикувано на 07.10.25 в 17:41

Украйна: Можем да построим блоковете в Хмелницката АЕЦ и без реактори от България

Украйна може да построи проектираните трети и четвърти блок на Хмелницката атомна централа и без да купува реактори от България, заяви украинският министър на енергетиката Светлана Гринчук. "Не бихме искали да се фокусираме единствено върху българските реактори. Трябва да потърсим и други възможности, ако този вариант не проработи. Сега..

публикувано на 07.10.25 в 17:37