Кампания, в подкрепа на хората с редки болести, започна в Стара Загора. Лице на акцията е старозагорският омбудсман Надежда Чакърова, а организатор-Моника Маринова.

„Ние се обръщаме към всички старозагорци, от които очакваме съпричастност и подкрепа.

Може да го направите като изберете един от цветовете, които са символ на многообразието на редките заболявания-зелен, розов или син. В избран ден от месец февруари се облечете в този цвят, на лист хартия изпишете „Подкрепям хората с редки болести“ и се снимайте. Качете своята снимка в профилите си в социалните мрежи с #РедкитеСаМного #РедкитеСаСилни #РедкитеИматДостойнство. Разкажете на всички свои приятели и ги поканете да направят същото!“, призова в ефира на Радио Стара Загора Моника.

• Моника Маринова: Обществото е длъжник на хората с увреждания

Моника Маринова от години страда от рядко заболяване и посвещава всяка минута от времето си в защита правата на хората с редки болести. Тя е и председател на Сдружение на Тарловите пациенти в България-Лечение без граници.

„За редките болести трябва да се говори много, защото се знае изключително малко. Ние като организатори-Сдружението на Тарловите пациенти, Сдружение „Самаряни“ и Национален алианс на хората с редки болести, искаме да покажем своята подкрепа за тези хора, да популяризираме самата необходимост от промени, за да може да имат достоен живот и адекватно лечение. Не на последно място, целта ни е да се актуализира Класификаторът на редките болести в България“, обясни още Моника Маринова.

Международният Ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари.

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване, но за съвсем малка част от редките болести – само 5% - е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца.