Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Задържаха камион изхвърлял боклуци на незаконно сметище в Стара Загора

Камион е иззет от собственика, заради използването му за незаконно изхвърляне на отпадъци в Стара Загора. За това информира секретарят на община Стара Загора Николай Диков в профила си във Фейсбук. Той уточнява, че превозното средство, използвано за..

публикувано на 01.09.25 в 18:10

Няма да правят Дневен център в Дома за хора с физически увреждания в Стара Загора

Дневен център няма да се изгражда на територията на Дома за хора с физически увреждания в Стара Загора. Това заяви кметът на Стара Загора Живко Тодоров, който днес се срещна с настанени в институцията. Хората в Дома се притесняваха, че проектът..

публикувано на 01.09.25 в 17:56

Регионален исторически музей - Стара Загора е с вход свободен на 6 септември

На 6 септември (събота), по повод Деня на Съединението на България, Регионален исторически музей – Стара Загора ще бъде отворен за посещение с вход свободен от 10.00 ч. до 18.00 ч. Тази година, поради извършващите се ремонтни дейности в парк..

публикувано на 01.09.25 в 15:53

2-ра Тунджанска механизирана бригада в Стара Загора отбелязва 27 години

2-ра Тунджанска механизирана бригада в Стара Загора отбелязва 27 години от създаването си. Водосвет за здраве във воеенното поделение отслужи Маркианополския епископ Богослов и духовници от Старозагорската митрополия. Наградени бяха военнослужещи и..

публикувано на 01.09.25 в 15:36

Няма данни за сериозни щети от снощната буря над Котел

Над 30 литра на квадратен метър е падналият дъжд снощи в Котел, който наводни няколко улици в града, съобщават от общината. Няма сигнали за поражения по инфраструктура, движима и недвижима собственост, както и пострадали хора и животни.  Снощи..

публикувано на 01.09.25 в 15:29

Награждават кръводарителите в Стара Загора с безплатен достъп до музеи и галерии

Безвъзмездните кръводарители в Стара Загора от днес ползват безплатен еднократен достъп до девет туристически обекта в града. Инициативата цели насърчаване на дарителството и популяризиране на туристическите обекти и се осъществява от Районния център..

публикувано на 01.09.25 в 15:24

Засякоха шофьор, движил се с 227 км/час по АМ "Тракия" край Сливен

Нов скоростен рекорд на лек автомобил от 227 километра в час е засечен от камерите на полицията в сливенския участък на автомагистрала "Тракия".  Друг водач е засечен да се движи със 180 километра в час при ограничение на скоростта от 140..

публикувано на 01.09.25 в 14:25

Старозагорското спортно училище откри новата учебна година

На 1 септември Спортно училище „Тодор Каблешков“ в Стара Загора откри новата учебна година. По традиция в учебното заведение първи бият училищния звънец.  260 е броят учениците в учебната 2025/2026г., която е 52-а за старозагорското..

обновено на 01.09.25 в 13:56

Хасково ще отбележи 140 години от Съединението на България с празнична програма

Община Хасково, Военно формирование 52 740 Хасково и Военно формирование 22 280 Корен организират тържествено честване на 140 години от Съединението на България. Тържественият ритуал по поднасяне на венци и цветя ще започне в 11:00 часа на 6..

публикувано на 01.09.25 в 13:29

Въвеждат ограничения по улиците в Казанлък заради колоездачната обиколка на България

72-та колоездачна обиколка на България ще премине през Казанлък, като във връзка със събитието се налагат временни ограничения на движението днес и утре, информират от общинския пресцентър.   Днес Града на розите е домакин на финала на втория..

публикувано на 01.09.25 в 11:48