Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Драстичен спад на Тунджа в Ямболско

Кметът на Ямбол Валентин Ревански предупреди за драстичен спад на нивото на река Тунджа в района на града. Причината, според него, е наскоро изграден бент до сливенското село Мечкарево, както и по- малко изпусканите количества вода от язовир Жребчево...

публикувано на 16.04.24 в 18:50

Лаборатория за иновации откриха в Стара Загора

Второ ОУ „П.Р. Славейков“ в Стара Загора е домакин на „Лаборатория за иновации“ по Национална програма „Иновации в действие". Училището е организатор на тематичното направление „Позитивно образование и личностно развитие“. Форумът събира в рамките..

публикувано на 16.04.24 в 17:10

В Деня на Българската конституция старозагорски заместник-кмет показва част от личната си книжна колекция

По случай Деня на Българската конституция и професионалния празник на юристите в България – 16 април, както и отбелязването на 70 години от създаването на  Регионална библиотека „Захарий Княжески“, заместник-кметът на Община Стара Загора Павлина..

публикувано на 16.04.24 в 16:45

Започна ремонтът на сградата на етнографската сбирка в Болярово

Започнаха ремонтните дейности на автентичната къща в Болярово от периода след Освобождението, в която отново ще се помещава етнографската музейна сбирка. Средствата са осигурени по мярка 7.5 „Инвестиции за публично ползване в инфраструктура за отдих,..

публикувано на 16.04.24 в 16:44

Росен Драганов от МИР: Правим всичко възможно да стартираме програмата за индустриалните зони

Информационна среща по процедурата „Разработване на иновации в предприятията“ за бизнеса в област Стара Загора се проведе в зала „Славейков“. Тя бе организирана от Главна дирекция „Европейски фондове за конкурентоспособност“ към Министерството на..

публикувано на 16.04.24 в 16:16
Антична улица, Стара Загора

Пловдив, Стара Загора и Хисаря правят общ тематичен туристически маршрут

Проект, наречен "По пътя на античността", за създаването и популяризирането на общ тематичен маршрут, който ще свързва античното културно наследство на територията на Пловдив, Стара Загора и Хисаря беше представен публично днес следобед в Регионалния..

публикувано на 16.04.24 в 16:11

Обсъдиха концепцията "Нов модел на интегрирана здравна грижа за деца в Югоизточния регион"

Концепция за интегрирани териториални инвестиции "Нов модел на интегрирана здравна грижа за деца в Югоизточния регион" беше представена пред обществеността в Стара Загора.  Радка Тилева, управител Областен информационен център – Стара Загора, откри..

публикувано на 16.04.24 в 16:00

Гробищният парк в Любимец с нови алеи

Един от обществено значимите проекти на община Любимец, свързан с изграждане и асфалтиране на основните алеи в гробищния парк, приключва до дни. Фирмата изпълнител ще завърши полагането на основния пласт асфалт и ще започне монтирането на ново осветление...

публикувано на 16.04.24 в 15:13

Съдът в Сливен не даде ход на делото за катастрофа с четирима загинали

Окръжен съд Сливен върна делото за катастрофата, при която миналата година в ранните сутрешни часове на Гергьовден бяха пометени и убити от джип четирима мъже, возещи се в каруца без светлинни обозначения. Причината за връщането в досъдебна фаза е, че..

публикувано на 16.04.24 в 14:35

Обсъждат обходен път на Казанлък

В Казанлък се проведе обществено обсъждане на идейния проект за бъдещ обходен път, който да изведе трафика от града. Новата инфраструктура е свързана и с продължението на бъдещия тунел под Шипка. Пътят ще е дълъг 4,5 км и ако получи финансиране ще бъде..

публикувано на 16.04.24 в 13:51