Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Полицията в Хасково разби модерна нарколаборатория

Модерна нарколаборатория разбиха хасковски полицаи. В нея са намерени близо 1 500 растения марихуана, за които са полагани доста грижи. При огледа от криминалистите се натъкнали на климатици, инсталирани били и въздухоотводи, редовно растенията били торени,..

публикувано на 04.08.25 в 07:50

Старозагорският митрополит Киприан отслужи Божествена св. литургия в Потопената църква край язовир „Жребчево“

Негово Високопреосвещенство Старозагорският митрополит Киприан възглави Божествената св. Литургия в Потопената църква край язовир „Жребчево“. Именно по идея на владиката през 2019 година бяха възстановени богослуженията в храма.  "Днес отново се..

публикувано на 03.08.25 в 17:16

В с. Денница отбелязаха 141 години от създаването на храм "Св. Пророк Илия"

С празнична литургия в с. Денница отбелязаха 141 години от създаването на храм "Св. Пророк Илия" – духовната и историческа опора на селото. Тя бе отслужена от отец Янко, в присъствието на кмета на община Болярово Христо Христов, както и кметове и кметски..

публикувано на 03.08.25 в 17:11

Ниски добиви на слънчоглед в област Ямбол

Започна прибирането на слънчогледа в ямболска област. Добивите са ниски, а качеството на много места влошено , информира кореспондентът ни Даниела Костова. Над 473 000 декара са засети със слънчоглед в областта, прибирането му е в начален етап, а..

публикувано на 03.08.25 в 09:56

Температурите тръгват нагоре в неделния ден

Днес ще бъде предимно слънчево , над Западна България с временни увеличения на облачността, само на отделни места в планинските райони ще превали и прегърми. Ще духа слаб до умерен вятър от изток-североизток. Максималните температури ще бъдат между 31°..

публикувано на 03.08.25 в 09:37

Митрополит Киприан ще служи в Потопената църква край "Жребчево"

На 3 август (неделя) в 9:00 часа, за седма поредна година, Негово Високопреосвещенство Старозагорският митрополит Киприан ще отслужи Божествена св. Литургия в Потопената църква край яз. „Жребчево". Тя е съградена през 1891 година в село Запалня, което се..

публикувано на 02.08.25 в 17:08

Хасково чества 122 години от избухването на Илинденско-Преображенското въстание

Венци и цветя на признателност пред паметника на Десети пехотен родопски полк поднесоха областният управител на Хасково д-р Стефка Здравкова, бригаден генерал Мирослав Костадинов- командир на Втора механизирана бригада, заместник-кметът на Община..

публикувано на 02.08.25 в 15:31

Илияна Йотова е възможна кандидатура на БСП за президент

Илияна Йотова е възможна кандидатура за президент на БСП. Това заяви пред журналисти председателят на партията Атанас Зафиров. Днес социалистите се събраха на традиционни си събор под връх Бузлуджа, за да отбележат 134 години от създаването на..

публикувано на 02.08.25 в 15:14

Мисля, че догодина по това време на Бузлуджа ще бъде представен кандидатът на "БСП-Обединена левица" за президент

Мисля, че догодина по това време на Бузлуджа ще бъде представен кандидатът на "БСП - Обединена левица" за президент, коментира пред журналисти председателят на парламента Наталия Киселова на събора на левицата на Бузлуджа. Тя припомни, че дотогава тряба..

публикувано на 02.08.25 в 12:44

Атанас Зафиров:Идваме на този събор не просто да се поклоним и помним, а и за да надграждаме

"Тази година съборът преминава под мотото „Бузлуджа – история и бъдеще“. Ние идваме на този събор не просто да се поклоним и помним, а и за да надграждаме", каза за радио Стара Загора преди събитието  вицепремиерът и председател на  „БСП-Обединена..

публикувано на 02.08.25 в 09:43