Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В навечерието на Световния ден на редките заболявания:

Над 300 невидими за държавата българи продължават битката за социалните и здравните си права

Сдружението на Тарловите пациенти настоява хората с рядкото заболяване да бъдат включени в Наредбата на медицинска експертиза, урегулираща издаването на телкови решения

За включването на диагностицираните с "периневрални кисти на Тарлов" в Наредбата за медицинска експертиза, която урегулира издаването на ТЕЛК,  настояват от Сдружението на Тарловите пациенти в България. 

Към момента това заболяване е част от хроничните болести. По този начин, според Моника Маринова, председател на Сдружението, невидими за държавата остават над 300 души, диагностицирани с кисти на Тарлов.

" Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават социални добавки, социални помощи. Не могат да използват личен асистент. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви доходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами", даде пример Моника Маринова. 

 За шести път Сдружението на Тарловите пациенти в България прави опит хората с това заболяване да бъдат включени в Наредбата, която урегулира издаването на телковите решения.  

Отрицателен отговор към Министерството на здравеопазването  е изпратен от Експертен съвет по нервни болести , който разглежда предложението. След възражение от "Сдружението на Тарловите пациенти", Съветът има 30-дневен срок, който изтича на 29 февруари, за да обоснове становището си. 

Повече подробности за битката на над 300 души да станат видими за държавата можете да намерите в интервюто с председателя на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова 



По публикацията работи: Дарина Колева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Левите сили тръгват към Бузлуджа обединени

Над 300 души, представители на 15 политически сили, подписаха в Стара Загора и дадоха начало на сформирането на т.нар. "широк ляв фронт". Документът, наречен "Обръщение към народа", ще бъде представен и на традиционния събор на социалистите на Бузлуджа..

публикувано на 26.07.24 в 17:33
Борислав Гуцанов

От БСП допускат, че е имало политически натиск върху конституционните съдии

Решението на Конституционния съд за отмяна на промените в основния закон в частта за съдебната реформа беше очаквано.  От БСП отдавна бяхме категорично против това лековато пипане на Конституция. Това заяви в Стара Загора..

публикувано на 26.07.24 в 16:11
Антон Шиков, пред на Общински съвет - Ямбол

Общинските съветници в Ямбол даряват месечните си възнаграждения на пострадалите от Воден и Крайново

Общинските съветници в Ямбол гласуваха месечното им възнаграждение да бъде дарено на най - тежко пострадалите при пожара в селата Воден и Крайново.  Сумата от 45 хил.лева ще е насочена към хората останали без дом, уточни председателят на общинския съвет..

публикувано на 26.07.24 в 16:01

Атанас Зафиров: Правим заявка за истинска консолидация на лявото и за управление на страната

Над 300 души, представители на 15 политически сили подписват в Стара Загора програмният документ за сформирането на т.нар. широк ляв фронт. Това обяви в ефира на Радио Стара Загора изпълняващият функциите председател на БСП Атанас Зафиров...

публикувано на 26.07.24 в 15:35
Снимка: МВР - Стара Загора

Откриха нива с канабис в Казанлък

На 25.07.2024г. в хода на специализирана полицейска операция, служители на РУ-Казанлък в землището на гр.Казанлък, са установили специално обработени площи с изградена поливна система, захранвана от соларни панели, засяти насаждения от рода на конопа,..

публикувано на 26.07.24 в 14:37

Ограничават движението на МПС над 3,5 тона по пътя Габрово - Шипка заради събора на Бузлуджа

Утре - 27 юли, от 8 ч. до 14:30 ч., ще бъде ограничено движението на автомобили над 3,5 тона по участък от път I-5 Габрово – Шипка за провеждането на събор в местността „Историческа поляна“ на връх Бузлуджа. Трафикът се спира в отсечката от..

публикувано на 26.07.24 в 14:29
Снимка: община Стара Загора

Кметът на Стара Загора определи кои служители ще работят със системата Bg-Alert

Двама служители на Община Стара Загора ще работят пряко със системата Bg-Alert, те са упълномощени със заповед на кмета Живко Тодоров. Това съобщи Делян Иванов, директор на Дирекция „Правни дейности, обществен ред и административно обслужване", информират..

публикувано на 26.07.24 в 14:28

„Мини Марица-изток“ е натрупала загуба за 237 млн. лв.

237млн.лв. е отчетената в баланса на „Мини Марица-изток“ загуба към 31 май. Това стана ясно при изслушването на служебния енергиен министър Владимир Малинов в парламента, инициирано от „Възраждане“. Той уточни, че само за периода от 1 януари до 31..

обновено на 26.07.24 в 14:01

Общинският съвет в Казанлък гласува против волтаичната централа в Черганово

Общинският съвет в Казанлък отхвърли  с 29 гласа „против“ и 2 гласа „въздържал се“,  изграждането на фотоволтаична централа край Черганово. Преди това кметицата Славка Костадинова бе внесла двукратен отказ за предоставянето на 826 дка  от землището на..

публикувано на 26.07.24 в 13:06

Кметът и общинските съветници на Болярово даряват месечните си възнаграждения на пострадалите от пожарите

Съветниците на община Болярово даряват своите месечни възнаграждения на пострадалите от огнената стихия в селата Воден и Крайново. На проведеното днес заседание на Общинския съвет на Болярово кметът Христо Христов съобщи пред съветниците, че дарява своята..

публикувано на 26.07.24 в 12:27