7-годишният Радослав Енев е едно от децата на „Българската Коледа“. Семейството кандидатства за подпомагане в инициативата за четвърта година, като получените средства се използват за ежедневната рехабилитация, от която се нуждае детето.
Радо специални образователни потребности. Той наистина е много интелигентен. При него заболяването е спинална мускулна атрофия. Става дума за една изключителна мускулна слабост, която за жалост във времето прогресира – генетичен убиец номер едно на малки деца, разказва майката на детето Ралица Енева.
Радослав е подложен на лечение и развитието на болестта е спряно:
Слава Богу, появи се и първата терапия в света, одобрена за лечение на заболяването. Всъщност все още всички семейства в България се борят да имат достъп до терапията. Тя е изключително скъпа, няма подпомагане от държавата, а сега с този мораториум за новите лекарства и терапии – това също е много голям проблем за семействата. Радо имаше големия късмет да започне тази терапия в чужбина. Започнахме я като част от клинично изпитание, в последствие тя бе одобрена. При него регресът е спрян и започна да показва проява на нови сили, нови мускули в него се образуват... На четири месеца му се слагат дози от това лекарство в гръбначния стълб.
Радо с нетърпение очаква Коледа… Родителите му пък са благодарни на „Българската Коледа“:
Покрай „Българската Коледа“ ни се случиха много хубави моменти и всички ние е хубаво да участваме в такива инициативи.
В звуковия файл можете да чуете целия репортаж.
Неотдавна в Сливен се проведоха два граждански протеста срещу намаляването на територията на природния парк "Сините камъни". Организаторите изразиха..
Бабинден или т.нар. бабуване е традиция, свързана с почитането на възрастните жени, които са помагали при раждания в миналото. Тази обичана практика е..
В рубриката "Епизоди от живота" разказваме истории, които ни напомнят за силата на човешкия дух и самоотвержената обич. Днес ще ви представим разказа на..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg