Хората с редки заболявания са изложени на изключителен риск

Определението "редки болести" влезе в Закона за здравето преди 6 години и означава заболяване, което засяга по-малко от 1 човек на 2000 души в страните от ЕС. Редките болести са повече от 8000. В нашия алианс представляваме и защитаваме около 75 редки заболявания. Това каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, в здравната рубрика на "Нашият ден".

В момент на пандемия тези, които са засегнати от редки болести, са особено уязвими. Те по принцип страдат, защото тяхната имунна система не е като на здравите хора. Може да се каже, че те са в рискова групи при евентуално засягане от Covid-19. Някои от тях имат страдания, свързани с белия дроб, а тежкото протичане на заболяването е свързано с белия дроб. Някои хора с редки заболявания, например пациентите с муковисцидоза, които страдат от постоянни пневмонии, сега трябва да бъдат още по-надеждно изолирани, тъй като рискът при тях е изключителен – може да се достигне до необратими увреждания и летален изход. 

За щастие през тези два месеца, в които сме поставени в извънредно положение, нямаме фрапиращи случаи, в които да кажем, че хора са останали без лечение. Но сме нащрек и ако това положение продължи по-дълго, може би рискът ще се увеличи най-вече във връзка с тази тежка административна процедура по отношение на получаването на лечение.