За пациентите с тарлови кисти изминалата година се оказва изключително важна, след като министърът на здравеопазването подписа на 4 ноември 2022 г. заповед, на базата на решението на Комисията по редки болести, заболяването да се включи в Наредба №16 за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
"Симптомите много приличат на тези на дискова херния. Част от симптомите, които могат да се проявят, са пареща болка в гърба, особено под кръста, както и болка в опашната кост. Мускулна слабост, болка в краката и ръцете, в зависимост къде са разположени кистите, и болки при кихане и кашляне. Кистите мога да се появят по цялата дължина на гръбначния стълб“, казва в "Нашият ден“ Моника Маринова, председател на Сдружение на тарловите пациенти в България - Лечение без граници.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, като от някои форми се считат за рядко заболяване. Най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, като причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Кисти могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб – при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Липсва официален регистър на болните с това заболяване. Но пациентската организация поддържа контакт с 238 пациенти, като не всички от тях са със симптоматични кисти.
Пациентите приемат четири групи лекарства, нестероидни-противовъзпалителни, кортикостероиди, антидепресанти и опиати. Като лечението не се покрива от НЗОК.Според Моника Маринова след вписването в Списъка на редките болести и получаването на МБК пациентите, засегнати от това заболяване, вече могат да се възползват от опциите – предлага доболничната помощ.
Пациентите с кисти на Тарлов продължават да не са достатъчно видими. Необходими са нормативни промени, за да може тарловите кисти да бъдат включени в отделна клинична пътека, допълва тя.
Целия разговор с Моника Маринова можете да чуете в звуковия файл.
В редакция "Хумор и сатира" не сме такива хора, но знаем истински случаи на хора, които работят с удоволствие и без заплата. Освен за тях, в неделя веднага след новините в 18 часа можете да чуете: - Увод с песни от фестивала на хумористичната и сатиричната песен "Златният кос", които в чест на Деня на българските зоопаркове разказват за животни. -..
Евроскептичните гласове казват, че гражданите ще обеднеят, ако бъде прието еврото у нас. Допълват, че България не е готова, че Европейският съюз е потъващ кораб, че страната ни не изпълнява критериите наистина и лъже Европейската комисия за бюджета, който е представила. Как можем да обясним на гражданите доколко изброените тези имат основания,..
Какво да направят наследниците при наследяване на имущество, в което има значителни задължения? Какво означава да приемеш наследството от своя наследодател? Как може да стане това? Какво означава да приемеш наследството под опис? Какво може да направи един наследник, наследил освен права, включени в наследството, също така и парични задължения..
Как да защитим правата си, когато частен съдебен изпълнител (ЧСИ) запорира сметките и имуществото ни? Може ли ЧСИ заедно с полиция да влезе в жилището в наше отсъствие и да опише и изземе вещи? Коментар на адв. Петър Николов , консултант на предаването "Законът и Темида": "Много е важно гражданите да са абсолютно сигурни, че частен съдебен изпълнител..
Европейската комисия даде България на Съда на ЕС по два случая. Първият иск е за неправилно транспониране на правилата за правото на адвокат, а вторият – на правилата на ЕС за таксите за изминато разстояние и винетките. България не е транспонирала правилно в националното си законодателство Директивата за правото на достъп до адвокат и осъществяване на..
Евроскептичните гласове казват, че гражданите ще обеднеят, ако бъде прието еврото у нас. Допълват, че България не е готова, че Европейският съюз е..
Изкуственият интелект не може да замени естествения, защото не може да разбере живота, съзнанието и да генерира смисъл, е тезата на Сергей Герджиков,..
Проф. Момчил Методиев, преподавател в НБУ, ръководител на Института за изследване на близкото минало и главен редактор на сп. "Християнство и култура",..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
